„Je vědecky prokázáno, že naši pacienti čelí v partnerském životě více problémům než běžná populace. Pro teenagery je těžké seznamovat se a mluvit o nemoci s partnerem,“ popisuje MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epilepsii FN Motol, která je zároveň místopředsedkyní spolku EpiStop. Podle ní koluje ve společnosti o epilepsii stále mnoho mýtů, což pacientům budování vztahů ztěžuje.
První záchvat u televize
O své nemoci se naučil otevřeně mluvit analytik Aleš, u něhož lékaři odhalili epilepsii v 15 letech. „Svůj první záchvat jsem dostal, když jsem seděl před televizí. Probral jsem se až v sanitce a týden strávil v nemocnici,“ popisuje Aleš. V té době studoval sportovní gymnázium a závodil ve skocích na lyžích. S obojím musel kvůli epilepsii přestat a přešel na všeobecné gymnázium. S radikální změnou v životě se těžce smiřoval a brzy se u něj projevily deprese.
Za epilepsii se styděl, neřekl o ní spolužákům ani učitelům. „Časem mi ale nemoc protřídila kamarády. Kvůli epilepsii jsem nemohl pít alkohol. Když to někdo nerespektoval a stále mě přemlouval, abych pil, tak jsem se s ním přestal bavit. Takové lidi v životě nechcete,“ vysvětluje Aleš.
Můj záchvat viděla poprvé u sexu
Epilepsie mu nebránila v navazování vztahů, většina přítelkyň s ním ale záchvat nezažila. Epileptický záchvat totiž dostával jen přibližně jednou za dva roky. Současnou partnerku Kateřinu však čekala na začátku vztahu zkouška.
„Byli jsme spolu asi dva týdny a já dostal epileptický záchvat přímo při sexu. Věděla, že mám epilepsii, ale bylo to poprvé, kdy viděla záchvat naživo. Vyděsilo ji to a zavolala sanitku. Byl to pro ni hrozný zážitek, záchranáři byli nepříjemní a čekali, než mě oblékne, aby mě mohli odvézt do nemocnice,“ vypráví Aleš.
Podle lékařů však nebývá záchvat při pohlavním styku běžný a pacienti z něj nemusí mít obavu. „Existují záchvaty spouštěné orgasmem, ale není to příliš časté. Větším problémem je úzkost, že by něco takového mohlo nastat,“ vysvětluje MUDr. Zárubová.
Křehký intimní život a snížené libido
Právě úzkost a nejistota v intimním životě může být podle brazilských vědců jednou z příčin, proč manželství nemocných s epilepsií končí častěji rozvodem. Odborníci z Národního centra pro epilepsii v Norsku zase zjistili, že ženy a muži s epilepsií mají oproti zdravé populaci více sexuálních problémů, například se sníženým libidem. Na vině mohou být podle specialistů některé léky na epilepsii. „Jakýkoli problém je nutné konzultovat s neurologem, který může pacientovi léčbu upravit. Většinu obtíží lze v dnešní době řešit,“ říká MUDr. Zárubová.
Kočárek přivázaný k ruce
Alešův a Kateřinin vztah ale naštěstí vydržel, jsou spolu už čtrnáct let a mají dvě děti. „Je nepříjemné sledovat člověka, kterému není dobře, a vy víte, že mu v tu chvíli nemůžete pomoci. Nejprve jsem vždy při záchvatu volala sanitku, protože jsem se o Aleše bála. Teď už jsem si zvykla a poznám, kdy je třeba volat pomoc a kdy to zvládneme sami doma,“ říká Kateřina.
Jak zvládnout péči o děti společně s nemocí, řešil pár dlouho. „Nechcete ho pořád hlídat, ale bojíte se. Když šel sám s kočárkem, tak ho měl k ruce přivázaný špagátem, aby mu při záchvatu neodjel do silnice. Jestliže vím, že šel spát pozdě, tak nechci, aby ráno vezl děti autem,“ sdílí pocity Kateřina. O tom, jak epilepsie ovlivňuje jejich partnerství a rodičovství pár otevřeně mluví. Spolu se Společností E, která pomáhá lidem s epilepsií, pořádají také partnerské workshopy.
Co je epilepsie
Epilepsie je neurologické onemocnění charakterizované opakovaným výskytem neprovokovaných epileptických záchvatů. Patří mezi nejčastější neurologická onemocnění. Ke stanovení diagnózy epilepsie zpravidla dochází při výskytu dvou a více epileptických záchvatů, výjimečně již po jednom takovém záchvatu.
Hlavním projevem jsou epileptické záchvaty, které mohou mít různou podobu. Mohou se projevovat např. pouhým zahleděním, brněním končetin, výpadkem paměti nebo známými křečemi končetin se ztrátou vědomí. Vyskytují se jak v průběhu dne, tak v noci během spánku. U některých epilepsií není příčina doposud známa.
Epilepsii má v České republice přibližně 80 tisíc lidí. V současné době lékaři při správné a včasné diagnostice a farmakologické léčbě dostanou nemoc pod kontrolu až u 80 % pacientů. Více informací o nemoci je k dispozici na UCBCares pro Epilepsii.
Pět nejčastějších nemocí, na které Češi umírají
