„Ve 4,5 měsících lékaři zjistili, že má spinální svalovou atrofii I. typu, tedy nejvážnější formu tohoto nevyléčitelného onemocnění způsobujícího postupné ubývání svalstva. V ten moment se nám převrátil celý náš dosud poklidný život vzhůru nohama a začali jsme bojovat,“ popisuje paní Šárka první chvíle, kdy se o onemocnění syna dozvěděli. Arturek začal ihned podstupovat léčbu Spinrazou, drahým lékem, který zpomaluje progresi nemoci. Kvůli jeho aplikaci musela rodina každých 14 dní dojíždět do nemocnice v Brně.
Léčba Spiranzou
Když byl Arturkovi jeden rok, měl za sebou již 6 dávek Spinrazy. „V tu dobu jsme do nemocnice jezdili už jen jednou za 4 měsíce na udržovací dávky a Arturek začal dělat obrovské pokroky. Začal zvedat nožky, držet hlavičku, otáčet se na boky, více a více sílil,“ vzpomíná jeho maminka s tím, že i tak bylo stále třeba dojíždět na pravidelné rehabilitace a také do termálních bazénů, kde posilovali synovy svaly i imunitu.
Genová terapie
V říjnu roku 2020 podstoupil Arturek genovou terapii. „Nebylo to jednoduché. S léčbou přišly i nežádoucí účinky, které dlouho doznívaly. Arturek přišel o zoubky kvůli užívání kortikosteroidů, trpěl nespavostí a celkovou nespokojeností. Na druhou stranu začal dělat další pokroky - polykat tužší stravu, pevně sedět, ze sedu si dokázal lehnout,“ dodává paní Šárka s tím, že to byly chvíle sice těžké, ale za každý Arturkův pokrok stály.
Měsíc v nemocnici se zápalem plic
Loni na jaře se ale bohužel malý Artur nakazil onemocněním covid-19. „Covid u něj ztížila nákaza pneumokokem a výsledkem byl těžký oboustranný zápal plic. Měsíc bojoval v nemocnici o život a vyhrál. Bohužel jej tento těžký stav vrátil v pohybu hodně nazpět. Znovu se musel učit sedět. Hned, jak bylo možné začít rehabilitovat, nastoupili jsme zpět na Vojtovu metodu, aby se impulsy pro pohyb vrátily co nejdříve zpět. A povedlo se,“ popisuje maminka, jejíž trpělivá péče dokázala Arturka vrátit do stavu před onemocněním již v létě.
Rodině chybí peníze
Nyní se život rodiny opět točí kolem pravidelných rehabilitací, návštěv specialistů a pobytů v lázních. To vše je však pro mladou rodinu finančně náročné, proto jim pravidelnými příspěvky začali pomáhat i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl.
„Příspěvky od Dobrých andělů využíváme na dojíždění na pravidelné rehabilitace a časté daleké cesty za lékaři. Dále za ně nakupujeme vitamíny, doplňky stravy a hradíme drahé doplatky léků. V těžkých chvílích máme nad sebou své Dobré anděly, kteří nám posílají příval naděje, pomoci a podpory. Společně s nimi to ten náš malý lvíček bojovníček vyhrává! Za vše jim opravdu z celého srdce děkujeme,“ dodává paní Šárka.
Pomáhá Dobrý anděl
Dobří andělé pomáhají rodinám, v nichž se vyskytne závažné onemocnění, pravidelnými měsíčními finančními příspěvky. Z této pomoci mohou rodiny hradit běžné potřeby spojené s léčbou, ale i náklady na chod domácnosti. To jim dává jistotu a klid, který bezesporu k léčbě potřebují. Pokud se chcete stát Dobrým andělem i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a zadat trvalý příkaz. I malý dar může hodně pomoci.
Blesk.cz chlapcův příběh sleduje dlouhodobě.
Rodiče malého Arturka se spinální svalovou atrofií TV Blesk Zdeněk Matyáš
