7°C
Spolek Ichtyóza podpořili například herci Jan Šťastný, Otakar Brousek mladší či Naďa Konvalinková, která zapózovala s Nelinkou (10), Holčička zákeřnou nemocí také trpí.
Nelinčino trápení
Když se Anetě (34) narodila dcera Nelinka (10), bylo zjevné, že má něco s kůží. Lékaři pak rodičům sdělili, že jejich holčička má ichtyózu, genetické kožní onemocnění, kdy nemocnému roste kůže rychleji, než je obvyklé. Člověku hrozí, že může kůží zarůst.
Nelinčino tělo funguje jako papiňák. „Neumí se potit, takže se dost často pak přehřeje, v tu chvíli pak hrozí kolaps organismu, může mít zástavu srdce. Neustále dokolečka řešíme počasí, její aktivitu, aby se právě nepřehřála, takže chladíme termální vodou, která zároveň i hydratuje pokožku, nebo používáme chladicí ručníky,“ popsala Nelinčina maminka Aneta.
Nejvíce práce je samozřejmě s Nelinčinou kůží, která roste každou minutu. Nemocnému se může stát, že bez vhodné péče by mohl kůží zarůst. Pacientům samozřejmě zarůstají uši i oči, mohou ohluchnout i oslepnout.
Péče vyjde až na 18 tisíc korun měsíčně
Péče o Nelinku je stále stejně nákladná, měsíčně rodinu stojí cca 15 000 až 18 000 korun. Rodina musí nakupovat krémy, masti, oleje do uší, kapky do uší, speciální šampony a mycí gely, ale hlavně pilníky a brousítka na odstranění přebytečně narostlé kůže.
Péče o Nelinku je intenzivní a pravidelná. Pokud by se zpozdila, Nelinčin stav by to dal jasně najevo. Aneta musí mít naplánovaný každý krok. „Každou středu čistíme ouška, musí se vytáhnout tzv. ušní špunty, každý čtvrtek čistím pinzetou ušní boltce, které jsou potřeba stáhnout, jak to neudělám, Nelinka je schopná si je rozdrbat sama, v sobotu a v úterý děláme zábal na hlavičku, aby se kůže snadněji stáhla,“ popisuje boj s ichtyózou Aneta.
Nedělní pětihodinovka
„A na závěr každou neděli máme tzv. servisku, ta trvá zhruba 5 hodin, používáme skleněné pilníky, kterýma brousím celé tělo, pak pilníky, který používám na plosky nohou, a používám i elektrický pilník na obličej,“ pokračuje v popisu náročné péče Aneta.
Holčička se musí neustále mazat, nejčastěji ráno a večer, přes den se musí promazávat hlavně obličej, ruce a krk. „Dost často trpí oblečení, peru denně a něco i vyvařuji, některé oblečení časem nevydrží ten nápor, proto pořád kupuji nové a nové. Pak jsem ráda, když mám okolo sebe kamarádky, které nám dají oblečení po svých dětech,“ přiznává Aneta.
Chcete se dozvědět více o ichtyóze a pomoci dětem, jako je Nelinka? Veškeré informace a také možnost, jak pomoci, najdete na webových stránkách Spolku Ichtyóza.
Pomůže speciální oblečení
Dětem zkoušeným těžkou kožní chorobou může pomoci speciální oblečení navržené přesně podle jejich potřeb. „Život s ichtyózou není lehký, ale také není nemožný. Důležité je s ní nebojovat, ale žít! My bychom společně s vámi chtěli dětem, které trpí tímto onemocněním alespoň částečně zlepšit život, a to oblečením, které přesně vyhovuje požadavkům jejich kůže,“ říká autorka projektu a zakladatelka Nadačního fondu Prosperity Lucie Paurová. Možnost projekt podpořit, najdete ZDE.
Co je ichtyóza?
Ichtyóza je řada genetických poruch kůže charakterizovaných suchou a šupinatou pokožkou. Vyskytuje se na celém světě a postihuje populaci všech ras, věku a pohlaví. Není nakažlivá. Obvykle nebolí, spíš svědí a péče o pokožku může být někdy nepříjemná.
Děti s tímto onemocněním musí pečlivě vybírat oblečení, které nosí. Špatně zvolený materiál jim může kůži obarvit. Špatná termoregulace zas může způsobit obrovské puchýře. Děti s tímto onemocněním se nepotí, proto dochází k přehřátí.
Blesk Podcast: Kadlecovi si adoptovali syna s ichtyózou.
Blesk Podcast: Kadlecovi si adoptovali syna s ichtyózou. Martínka musí několikrát denně mazat, aby nebyl »sušenka«. Jiří Marek
