22°C
Tadeášek se narodil přirozenou cestou po náročném třináctihodinovém porodu s pupeční šňůrou omotanou kolem krku a ihned putoval do inkubátoru. „Nikdy nezapomenu na manželova slova, že si už nebude nikdy přát nic jiného, jen aby byl Tadeáš zdravý,“ vzpomíná maminka Petra Mašková.
Žádně změny ve vývoji
Klučina byl krásné miminko, neměl ale sací reflex, takže bylo náročné ho nakrmit. Také v noci málo spal, jen po dvou hodinách. I jeho další vývoj byl neobvyklý. „Bylo nám divné, že ani v jednom roce nesedí, neplazí se, žádný náznak mluvení ani chůze. Ale naše pediatrička nás uklidňovala, že je díky porodu opožděný a že to dožene. Jenomže jak čas plynul, nepřicházely žádné změny,“ popisuje maminka.
Diagnóza až ve třech letech
Teprve v Tadíkových třech letech se ukázalo, co je příčinou. „Lékaři při jedné hospitalizaci v nemocnici v Hradci Králové přišli na to, že má Angelmanův syndrom. A aby toho nebylo málo, přidala se i epilepsie,“ vypráví maminka.
„Nikdy nezapomenu na veliký záchvat, kdy ležel na zemi, klepal se, očička v sloup a já úplně bezradná volala sanitku, mluvila jsem na něj, tiskla jeho ručičky ke svým a prosila ho, ať se ke mně vrátí zpátky, že ho moc miluji,“ říká dojatá Petra.
Opora v manželovi
V tu dobu se rodině zhroutil celý svět a jediné, co manžely drželo nad vodou, byla mladší dcerka Anička. „Díky ní jsem se nezhroutila a fungovala dál. Manžel byl v té době pro mne velikou oporou. Jiný by po synově diagnóze utekl, ale on zůstal a bojuje spolu se mnou,“ přiznává Petra. Chlapec potřebuje celodenní péči, takže Petře a Jiřímu pomáhá i široká rodina.
Obrovská radost přišla, když Tadeáš konečně v 5,5 letech najednou vstal a začal dělat své první krůčky! „Smál se, tleskal a já plakala radostí, byla jsem na něj pyšná,“ vzpomíná maminka.
Dneska je Tádíkovi 7let, chodí do speciální školy, kde je moc šťastný a hlavně ho tam mají všichni moc rádi. Se synem rodiče navštěvují hippoterapii, fyzioterapii, ergoterapii a plavaní, které mu moc pomáhá. Před třemi lety do rodiny ještě přibyl zdravý chlapeček Šimon.
„Je to náročné jak psychicky, tak i fyzicky, ale bojujeme všichni spolu a já to nevzdám, dokud mi síly budou stačit. Každý den se ale trápím myšlenkou, co s Tadeáškem bude, až já tu nebudu,“ uzavírá maminka. Pokud rodině chcete přispět na rehabilitace a další léčebné terapie, můžete přes nadaci Český mozek.
Co je Angelmanův syndrom?
Anglický název tohoto syndromu v minulosti zněl Happy puppet neboli šťastná loutka, v současné době se též používá Angel child (Andělské dítě) nebo Angelman syndrome. Česká lékařská terminologie tuto nemoc označuje Syndrom šťastného dítěte.
Tento syndrom byl poprvé popsán doktorem Angelmanen v roce 1965. Ten si všiml několika dětí se shodnými příznaky - nemotorná chůze, absence řeči, nadměrný smích, záchvaty.
Děti postižené Angelmanovým syndromem mají jiný spánkový režim, jejich potřeba spánku je nižší, než je tomu u zdravých dětí. Dítě si někdy v noci po určitou dobu hraje. V případech, kdy nespavost dítěte narušuje chod rodiny, jsou předepisovány medikamenty.
