Tadeášek se narodil přirozenou cestou po náročném třináctihodinovém porodu s pupeční šňůrou omotanou kolem krku a ihned putoval do inkubátoru. „Nikdy nezapomenu na manželova slova, že si už nebude nikdy přát nic jiného, jen aby byl Tadeáš zdravý,“ vzpomíná maminka Petra Mašková.

Tadeáš (7) se narodil s Angelmanovým syndromem. Dnes se pacientům s touto nemocí říká také andělské děti.

Žádně změny ve vývoji

Klučina byl krásné miminko, neměl ale sací reflex, takže bylo náročné ho nakrmit. Také v noci málo spal, jen po dvou hodinách. I jeho další vývoj byl neobvyklý. „Bylo nám divné, že ani v jednom roce nesedí, neplazí se, žádný náznak mluvení ani chůze. Ale naše pediatrička nás uklidňovala, že je díky porodu opožděný a že to dožene. Jenomže jak čas plynul, nepřicházely žádné změny,“ popisuje maminka.

Diagnóza až ve třech letech

Teprve v Tadíkových třech letech se ukázalo, co je příčinou. „Lékaři při jedné hospitalizaci v nemocnici v Hradci Králové přišli na to, že má Angelmanův syndrom. A aby toho nebylo málo, přidala se i epilepsie,“ vypráví maminka.

„Nikdy nezapomenu na veliký záchvat, kdy ležel na zemi, klepal se, očička v sloup a já úplně bezradná volala sanitku, mluvila jsem na něj, tiskla jeho ručičky ke svým a prosila ho, ať se ke mně vrátí zpátky, že ho moc miluji,“ říká dojatá Petra.

S tátou Jiřím
S tátou Jiřím
Autor: archiv Petry Maškové

Opora v manželovi

V tu dobu se rodině zhroutil celý svět a jediné, co manžely drželo nad vodou, byla mladší dcerka Anička. „Díky ní jsem se nezhroutila a fungovala dál. Manžel byl v té době pro mne velikou oporou. Jiný by po synově diagnóze utekl, ale on zůstal a bojuje spolu se mnou,“ přiznává Petra. Chlapec potřebuje celodenní péči, takže Petře a Jiřímu pomáhá i široká rodina.

Obrovská radost přišla, když Tadeáš konečně v 5,5 letech najednou vstal a začal dělat své první krůčky! „Smál se, tleskal a já plakala radostí, byla jsem na něj pyšná,“ vzpomíná maminka.

Dneska je Tádíkovi 7let, chodí do speciální školy, kde je moc šťastný a hlavně ho tam mají všichni moc rádi. Se synem rodiče navštěvují hippoterapii, fyzioterapii, ergoterapii a plavaní, které mu moc pomáhá. Před třemi lety do rodiny ještě přibyl zdravý chlapeček Šimon.

„Je to náročné jak psychicky, tak i fyzicky, ale bojujeme všichni spolu a já to nevzdám, dokud mi síly budou stačit. Každý den se ale trápím myšlenkou, co s Tadeáškem bude, až já tu nebudu,“ uzavírá maminka. Pokud rodině chcete přispět na rehabilitace a další léčebné terapie, můžete přes nadaci Český mozek.

Chlapečkovi pomáhá hippoterapie.
Chlapečkovi pomáhá hippoterapie.
Autor: archiv Petry Maškové

Co je Angelmanův syndrom?

Anglický název tohoto syndromu v minulosti zněl Happy puppet neboli šťastná loutka, v současné době se též používá Angel child (Andělské dítě) nebo Angelman syndrome. Česká lékařská terminologie tuto nemoc označuje Syndrom šťastného dítěte.

Tento syndrom byl poprvé popsán doktorem Angelmanen v roce 1965. Ten si všiml několika dětí se shodnými příznaky - nemotorná chůze, absence řeči, nadměrný smích, záchvaty.

Děti postižené Angelmanovým syndromem mají jiný spánkový režim, jejich potřeba spánku je nižší, než je tomu u zdravých dětí. Dítě si někdy v noci po určitou dobu hraje. V případech, kdy nespavost dítěte narušuje chod rodiny, jsou předepisovány medikamenty.

Fotogalerie
11 fotografií