14°C
Z důvodu sníženého svalového napětí děti s tímto syndromem vypadají, jako by byly „hadrovými panenkami“. Jedná se o neurologickou poruchu, která se projevuje pomalejším motorickým vývojem. Příčin je řada – od vrozených vad mozku či mozečku, geneticky podmíněných onemocnění, přes získané poruchy vývoje mozku, například poškozením způsobeným v období kolem porodu, až po hypotonii související s prodělaným zánětem nebo úrazem.
„Jako první tuhle diagnózu zmínila Emilčina ošetřující neuroložka, když byly dceři tři měsíce. To byla také chvíle, kdy se projevy hypotonie velmi zvýraznily, a kdy již bylo jasné, že její psychomotorický vývoj nepostupuje standardním tempem,“ uvádí maminka Hana, která s Emilkou žije v Hradci Králové.
Emilka mi otevřela oči, říká maminka
„Syndrom nesyndrom, zpočátku bylo těžké celou situaci vůbec zpracovat a přijmout,“ vzpomíná na dobu, kdy zjistili, že je Emilka nemocná, paní Hana. „Byla jsem člověkem, který před postižením zavíral oči, nevěděl, jak na něj reagovat a měl pocit, že jeho se to absolutně netýká. Až Emilka mi otevřela oči a seznámila mě se světem handicapovaných. Její postižení se dnes již stalo běžnou součástí mého života a vlastně už ani nevnímám, že není tak úplně stejná, jako ostatní děti,“ dodává.
Dnes jsou tomu už více jak tři roky a chod domácnosti se ustálil. Emilka začala zhruba na 3 hodiny denně navštěvovat rehabilitační stacionář a paní Hana se vrátila na částečný úvazek do svého zaměstnání. Protože se ukázalo, že Emilce velmi prospívají rehabilitace, snaží se jí je maminka dopřát co nejčastěji.
„Navzdory tomu všemu, Emilka je dar! Dar, který nám ukázal život ve své surovosti, bezohlednosti a nespravedlnosti. Dar, který nám ukázal, že handicapem život nekončí, ale teprve začíná,“ přiznává paní Hana, která se v současné době o Emilku stará sama.
„Nemůžu si ani utřít zadek,“ říká po půl roce pražský taxikář (53), nejznámější nakažený koronavirem
Setkávám se i se závistí...
Život s Emilkou není náročný jen psychicky či fyzicky, ale i finančně. Paní Haně v tomto ohledu pomáhají také příspěvky od Dobrých andělů, dárců nadace Dobrý anděl. Ty využívá na rehabilitační pobyty, kompenzační a polohovací pomůcky nebo senzorické hračky pro Emilku.
„Pravidelné příspěvky Dobrých andělů jsou pro mě jistotou a velkou podporou. Občas se totiž setkávám i se závistí. Se závistí, že můžeme užívat vyhrazené parkovací místo, že pobíráme příspěvek na péči, nebo že jsme dostali finanční dar na pořízení zdravotního kočárku. Věřte mi, že vůbec netoužím po těchto výhodách či financích. Vše bych vyměnila za Emilčino zdraví! Proto si velmi vážím každé pomoci, kterou nám někdo poskytne,“ dodává paní Hana.
Pomůžete i vy?
Chcete-li se stát Dobrým andělem i Vy a začít pomáhat rodinám, které zasáhla vážná nemoc, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zvolit si libovolnou výši příspěvku. I malý příspěvek, který je zasílán pravidelně, může hodně pomoci!
„Chorvatsko není hrozba. Maďar měl s kritikou klubů na Zrći pravdu,“ soudí tamní velvyslanec Markéta Volfová, Lukáš Červený
