Vše začalo zcela nenápadně v roce 2018, kdy Honza začal pociťovat slabší levou ruku. Lékaři zprvu tápali a padala děsivá podezření na roztroušenou sklerózu či rakovinu míchy. Krutá pravda ale byla jiná – šlo o nemoc ALS, na kterou zatím neexistuje lék. „Začalo to levou rukou, postupně se přidávala pravá, pak přestaly poslouchat nohy a zhoršila se mluva,“ vzpomíná na těžké časy Honzova manželka Markéta. Ta se vzdala své vlastní práce, aby o milovaného muže mohla na plný úvazek pečovat. Slib, že spolu budou v dobrém i zlém, tak manželé naplnili naprosto vrchovatě.
Vězněm ve vlastním těle
Dnes je Honza paralyzovaný a zcela odkázaný na pomoc druhých. „Nemohu polykat, neovládám horní ani dolní končetiny, neudržím hlavu, mám ochrnuté hlasivky, a tak nemohu mluvit,“ popisuje svůj současný stav pomocí speciálního komunikátoru, díky kterému může očima psát na počítači. Být ochrnutý a nemoci mluvit je pro něj ta nejhorší kombinace. Obrovskou oporou mu je kromě obětavé manželky i synové ve věku 17 a 20 let.
Infarktové vteřiny nad propastí!
I přes těžký úděl rodina nerezignovala a bere tátu na výlety, které mu dodávají energii a elán. Nedávná cesta k rakouským Krimmelským vodopádům ale přinesla skutečné minuty hrůzy! Na cestě, která byla jinak velmi bezpečná, vozík v prudším stoupání nečekaně najel zadním kolem na kámen. „Přední kola se zvedla a vozík sjel z cesty,“ líčí dramatické vteřiny Honza.
Před jistým pádem ze srázu ho na poslední chvíli zachránil jeho syn! Ten vozík, který balancoval jen na dvou kolech, udržel, zapříčil pod něj vlastní nohu a odnesl to pořádnou modřinou. „Na 90 % jsem myslel, že spadnu, ale nejvíce jsem se bál o syna,“ přiznává dojatý Honza. Manželka pak přinesla kámen a vozík pak společně dostali zpět do bezpečí.
Sen o novém vozíku
Právě kvůli této infarktové zkušenosti se Honza, který podle svých slov nikdy nikoho nechtěl o nic žádat, rozhodl založit sbírku na platformě Donio. Rád by totiž vybral peníze na bezpečnější elektrický vozík, se kterým by se mohl vydat do terénu bez obav. „V léčbě mi bohužel nikdo nemůže pomoci, lék neexistuje a hned tak nebude. Můžete mi ale významně pomoci k psychické pohodě příspěvkem, abych mohl v klidu a pohodě vyrazit do přírody, a hlavně do milovaných hor,“ prosí statečný pacient. Opustit čtyři stěny domova je podle něj to jediné, na co se celý rok těší.
Naděje pro nemocné s ALS
Honzovi pomáhá spolek ALSA, jediná organizace u nás poskytující těmto pacientům komplexní oporu. Nemocným nabízí psychologické i odborné poradenství, půjčuje pomůcky, pořádá rehabilitační pobyty a výjezdy odborníků domů. Stovkám pacientů tak spolek pomohl zlepšit kvalitu života. K desátému výročí navíc otevřel nové ALSA centrum v Černošicích.
Přijďte a podpořte
Spolek ALSA vás srdečně zve na 8. ročník benefičního koncertu SPOLEČNĚ PROTI BEZMOCI! Celý výtěžek z večera podpoří péči o pacienty s ALS a provoz centra.
- Kdy: 13. října 2026 od 20:00 hodin
- Kde: Pražská křižovatka (bývalý kostel sv. Anny), Praha
Během večera vystoupí Ondřej G. Brzobohatý, Ondřej Ruml, Peter Pecha a další. Programem Vás provede moderátorka Daniela Brzobohatá. Vstupenky zakoupíte ZDE.
