Downův syndrom je nejobvyklejší vrozená chromozomální anomálie, která je spojená s opožděným vývojem, mentálním postižením a charakteristickými rysy obličeje. Ročně se v České republice s tímto syndromem narodí přibližně 50 dětí. Potýká se s ním i dnes pětiletý Vojtíšek z Plzeňska. Downův syndrom je nejčastěji způsoben ztrojením 21. chromozomu.
V rámci prenatální diagnostiky je možné určit pravděpodobnost jeho výskytu u ještě nenarozeného dítěte. Že by se u Vojtíška možná mohl Downův syndrom objevit, upozornil jeho rodiče právě screening v 5. měsíci těhotenství.
„Byl to pro nás šok a do poslední chvíle jsme samozřejmě doufali, že se u Vojtíška Downův syndrom neobjeví. Už tenkrát jsme se ale s manželem rozhodli, že pokud se tak stane, budeme mu tou největší oporou, jakou dokážeme být,“ vypráví paní Jana, která s manželem Tomášem vychovává ještě devítiletou Julinku.
Strach o život
Celá rodina tak byla připravena na to, že se Vojtíšek může s tímto syndromem potýkat. S čím však nepočítali, byla skutečnost, že bude jejich syn mít hned po narození velké zdravotní potíže, které se syndromem nijak nesouvisí. „Už dva dny po narození mu zjistili neprůchodnost střev. Musel okamžitě na operaci, kde mu lékaři zavedli dočasný vývod. Tenkrát jsem o něj zažila ten největší strach v životě. Downův syndrom byl v tu chvíli úplně vedlejší,“ vzpomíná paní Jana.
Aby byl samostatný...
Dnes má Vojtíšek pět let, neustálý úsměv na tváři a díky péči celé rodiny se pomalinku ve svém vývoji posouvá kupředu. Stále sice nemluví, ale už si začal stoupat a chodit s dopomocí. „Naším největším přáním, pro které se snažíme dělat vše potřebné, je, aby byl Vojtíšek šťastný a jednou se co nejvíce osamostatnil. Proto pořád rehabilitujeme a cvičíme. Dvakrát týdně s ním chodíme k paní fyzioterapeutce, na logopedii, v létě se mu snažíme dopřát hipoterapie,“ popisuje jeho maminka.
Pomáhá Dobrý anděl
Tři roky po narození Vojtíška rodina zvládala finančně pokrýt zvýšené náklady na péči o syna sama. Po ukončení rodičovské dovolené se však paní Jana nemohla vrátit do práce, protože Vojtíšek ještě nemůže nastoupit do mateřské školy. Zabezpečení celé rodiny tak leželo na bedrech pana Tomáše.
Proto začala Vojtíškovi a jeho rodině pomáhat nadace Dobrý anděl, skrze niž dárci, Dobří andělé, podporují rodiny, ve kterých se objevilo vážné onemocnění.
„Vojtíšek je naše rodinné sluníčko, které je v tom svém světě spokojený a šťastný. Miluje hračky, vodu, procházky a umí to dát úžasně najevo. Ten strach, co jsme prožívali na začátku, je díky tomu už dávno pryč.
Julinka na něj nedá dopustit, všem o něm vypráví a je na něj neskutečně pyšná. Všichni jsme. Je to náš malý rodinný zázrak, který nám ukázal, co je v životě opravdu důležité,“ vypráví paní Jana a dodává:
„Teď se soustředíme na to, aby se jednoho dne o sebe dokázal sám postarat. Proto veškeré příspěvky od Dobrých andělů využíváme na úhradu rehabilitací a terapií, které ho posouvají ve vývoji. Všem dárcům jsme za jejich podporu neskutečně vděční.“
Vážná nemoc, to je vážně spousta starostí a výdajů navíc. Pokud byste i vy chtěli pomáhat rodinám, v nichž se dítě, maminka či tatínek potýkají se závažným onemocněním, staňte se Dobrými anděly.
Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.
Zázrak Blesku - Markéta Zázrak Blesku
