Chat s ředitelem hospicové péče: Jak se dá zmírnit umírání?

To jste, Andy, slyšel moc dobře. Člověk není mrtvý, dokud jeho mozek vykazuje aktivitu, a to ani tehdy, když srdce už nebije. Co se v hlavě odehrává? A jestli u toho člověk trpí? To bych rád věděl. A jednou se to dozvím. I vy. My všichni.

Dobré odpoledne, Anno, neumím dát jednoznačnou odpověď. Nejsem vševědoucí a mluvíme o asi nejsložitejším problému, jaký si lze představit. Můžu pouze konstatovat to, co se Cesta domů naučila za dvanáct let své existence - jak už jsem tu někde psal, máme za sebou zkušenost s péčí o cca 1200 umírajících. Mnoho lidí při přijetí do péče o eutanázii mluví, ptají se na ni, testují. Odpovídáme, že nemůžeme a nechceme usmrcení nabízet, protože paliativní medicína nepraktikuje ani postupy, které by života uměle prodlužovaly na úkor kvality zbývajícího času, ani postupy, které by ho zkracovaly. Můžeme nabídnout - klidně jen na zkoušku - maximální oporu, nepřetržitě dostupnou službu, společný plán péče, medikaci, pomůcky... a uvidíme, jestli to pomůže. Po dvou, třech dnech péče se většina pacientů uklidní, zjistí, že mnoho obav je zbytečných, že mají v zádech spolehlivého přítele na telefonu ve dne v noci, a stačí to aby o eutanázii mluvit přestali. Pro velkou část lidí je eutanázie také prostředkem, jak si udržet kontrolu nad svým osudem, jak jen pasivně nečekat na konec. A když zjistí, že v péči dobrého hospicového týmu mají kontrolu také a mohou suverénně ovlivňovat co se bude dít - právě s výjimkou jediné věci, tedy načasování okamžiku, kdy smrt přijde - jsou s tím srozumění. Ale téma eutanázie nemá žádné rychlé a jednoduché odpovědi, jak už to s rychlými a jednoduchými otázkami bývá.

Mirko, dobré odpoledne, jak jsem psal v předchozí odpovědi - nemám v této, tak složité, otázce žádné skálopevné hotové stanovisko. Ale co jistě vím, je, že si neumím představit, že by naše současná společnost, která kurtuje k lůžku seniory v léčebnách "pro jejich dobro", byla připravená na civilizovanou debatu o tom, jak lidi "pro jejich dobro" usmrcovat. Myslím, že jsou věci, které prostě neumíme - stejně jako neumíme lítat na Mars, neumíme zatím věrohodně zacházet s problémem ospravedlnitelného usmrcení člověka. Ale to je můj osobní názor prosím, určitě nereprezentuje žádnou instituci a mnoho mých kolegů by se mnou nesouhlasilo - a je to tak dobře.

Dobré odpoledne, eutanázie je složitá otázka, jedna z nejsložitejších, jaké lidské společenství řeší a řešilo. Ten výraz samotný znamená "dobrá smrt" - a jistě, ano, všichni jsme pro dobrou smrt, kdo by si přál špatnou smrt, že. Ale jak by to konkrétně mělo vypadat? Máme k dispozici zkušenosti ze zemí Beneluxu, kde se v odborné literatuře publikují celkem rozsáhlé přehledy nasbíraných zkušeností s praxí vyžádaného usmrcení. Zatím kladou více otázek než nabízejí odpovědí. A náš stát zatím neumí spolehlivě provozovat ani registr řidičů, neumím si představit, že by uměl odpovědně přistoupit k tak složité věci. Druhá věc je, že pokud má být eutanázie realizací práva volby, musí být z čeho volit - a to zatím není. Většina obyvatel ČR nemá reálně dostupnou paliativní péči a "na výběr" proto zůstává jen nemocnice, nebo domov bez podpory profesionálního zdravotnického týmu. Děkuji za vyjádřenou podporu, těší mě i mé kolegy.

Dobrý den, paní Miluše, děkuji za milý vzkaz - Jindřišce ho vyřídím, bude jistě potěšena, že někomu tolik pomohl jeden telefonát před sedmi lety... naše poradna má takových kontaktů neuvěřitelných tři a půl tisíce za rok.

Dobrý den, Petro, určitě je dobré probrat možnosti s ošetřujícím lékařem, případně se třeba poradit s lékařem - specialistou v oboru paliativní medicína ve Vašem regionu (http://www.cestadomu.cz/cz/adresar.html). Je možné, že by Vaší mamince bylo jinde lépe, ale také je možné, že ne - v první řadě by bylo fajn se ptát jí, pokud vyjadřuje nějaké preference. Také můžete zkusit vzít maminku na pár dní domů, velmi často se stává, že lidé, nemocničním prostředím dezorientovaní, se doma neuvěřitelně promění. Určitě záleží na konkrétním kontextu, stojí jistě za pokus to probrat a zapátrat po možnostech, které Váš region nabízí.

Dobrý den, Aleno, určitě na tuto situaci není dobré být sám - ani pro Vás, ani pro maminku. Jste statečná a máte můj obdiv. Neumím teď z hlavy říci, jestli by nejlépe pomohl kurz, nebo konzultace, nebo jiná forma pomoci - určitě mohu doporučit například odbornou poradnu organizace Život 90, která se zabývá podporou dlouhodobě pečujících o seniory (http://www.zivot90.cz/13-poradenstvi/30-socialni-poradna), kde by Vás mohli nasměrovat k optimální formě pomoci. My můžeme nabídnout krátkodobé vystřídání v péči pomocí odlehčovací služby (http://www.cestadomu.cz/cz/odlehcovaci-sluzby.html), kdy v domluvené časy přijdeme, postaráme se, a Vy si můžete jít dělat co chcete a potřebujete, třeba jen vyčistit hlavu do parku. Ona taková změna často pomůže i v tom, že když do vztahu dvou lidí, kteří jsou neustále spolu, přijde někdo zvenčí, ta "ponorková nemoc" se trochu zmírní.

To je velmi dobrá otázka. A není na ni jedna odpověď, což asi nepřekvapuje. Existuje velmi dobrá literatura, která se tímto zabývá. Jmenoval bych například "Čeho před smrtí nejvíce litujeme" od Bronnie Ware. "Dobré umírání" od Iry Byock. "Poslední dary" od Callananové a Kelleyové. Určitě i jiné, tyhle jmenuji proto, že to není žádná esoterika, ale zkušenosti lidí s bohatou praxí. Měla byste je najít v každé dobré knihovně. Obecně si myslím, že je zřetelný vztah mezi tím, jestli jsme spokojený se svým životem, jak jsem ho žil, a tím, jak srovnaný jednou zemřu.

Dobré dopoledne, Marky, to se ptejte lékaře, který zná Váš zdravotní stav. Prostřednictvím chatu deníku Blesk se rakovina zatím poznat nedá...

Církev u nás tradičně hraje velkou roli v provozu mnoha hospicových zařízení, Janko. Nebýt podpory církve, jistě by u nás žádný z prvních lůžkových hospiců nevznikl. Cesta domů je neziskovka nezávislá na státu i církvi, zcela závislá na podpoře od tisíců lidí a malých firem, kteří nám pošlou i malý dar. Neumím proto hodnotit, kolik toho dělá církev "pro lidi", každopádně nebudu přehánět, když napíšu, že zájmem o potřeby nevyléčitelně nemocných i finanční podporou hospicových zařízení toho dělá pravděpodobně více než stát.

Dobrý den, Majko, obavy jsou zcela na místě. Čeho bychom se nakonec měli bát, když ne smrti? Komu by se umírat chtělo? To není iracionální strach, má jistě úplně samozřejmý základ. Když ty obavy ale rozebereme na jednotlivé činitele, některé z nich jdou zmírnit, jiné odstranit, jiné Vám třeba zůstanou, ale důležité je o nich vědět a přemýšlet o nich. Píšete, že se bojíte nemocnice (s tím lze něco dělat, chtějte a dopředu formulujte, že chcete jednou zemřít jinde než v nemocnici), bolesti (jak jsem psal, bolest jde v 21. století dobře zvládat), co bude se zvířaty (na tom lze také zapracovat, rozmyslet si to, probrat s rodinou, známými?)... závist, že člověk odejde, a ostatní zůstanou je jiná otázka. Myslím, že jsem viděl spoustu lidí, které neustále drtilo pomyšlení, že právě oni tady zůstali, oni přežili. Nerad bych Vám touhle formou dával jalové rady, ale můžu napsat, co se mnohým lidem osvědčuje - jistě máte někoho, s kým můžete o svých obavách mluvit. Říká se, že sdílená radost je dvojnásobná radost, a sdílený smutek poloviční smutek. Mluvte o svých obavách s někým, komu důvěřujete. Třeba budete překvapená, kolik lidí ty stejné obavy má a jak moc může ulevit, když je s někým proberete.

Petro, děkuji za dotaz. Myslím, že všichni umíme, když to na nás přijde, být nevrlými, zlými potvorami, i na své blízké - a často toho potom litujeme. Paní Kubler-Rossová už před lety popsala stádia zpracování faktu, že zemřu, do dnes již klasického modelu (více si můžete přečíst třeba tady: http://cs.wikipedia.org/wiki/Kübler-Rossové_model) My v mobilním hospici máme to obrovské privilegium, že pracujeme s lidmi v úseku života, kdy jsou nejzranitelnější, ale často také nejvíce autentičtí, už nemusí nic předstírat, na nic si hrát, držet žádnou fazónu, mohou si dovolit být sami sebou a je to tak jedině dobře. Je potřeba se ptát, proč zrovna v tuhle chvíli přichází vztek, zloba, jestli je namířená proti někomu konkrétnímu, nebo jestli je to zloba vůči nemilosrdnému osudu, nebo jestli - i to je často - se vlastně lidé zlobí sami na sebe. Se všemi těmito faktory se dá - a má - pracovat, často to pomůže. Dobrý terapeut se o to má pokusit a často se ukáže, že v druhém plánu je za zlobou a hořkostí nějaké konkrétní nesplněné přání, neuzavřený účet, nedořečené věci. A jestli je smrt cesta domů? Svým způsobem určitě ano. Nejsem věřící člověk, takže to nevnímám jako cestu do náruče někoho jiného, ale určitě je to cesta zpátky tam, odkud jsme přišli - ať už tam je cokoliv. Nebo nic. A umět s tímhle faktem žít podle mě osvobozuje.

Dobré dopoledne, Pavle, váhám, jestli já jsem ze staré školy, z mladé školy, nebo snad střední školy... bude mi pětatřicet. V hospici pracuji právě proto, že v něm pracují lidé, kterých si vážím. Nemyslím si, že by v ČR šlo provozovat hospic pro peníze. Právě naopak, sehnat peníze na financování služeb je velký oříšek. Kdo chce na medicíně vydělat peníze, jistě si najde lukrativnější obor. Koneckonců, složení uchazečů o jednotlivé medicínské specializace o tom napovídá docela dobře.

Dobrý den, Janko, je mi líto, že Vaše obavy jsou spojené s konkrétním onemocněním. Snad Vás uklidní, když napíšu, že onkologickým onemocněním projde v některé fázi života velký počet z nás všech, a že to neznamená nutně žádné temné vyhlídky. Jak už jsem tu napsal několikrát, jednoznačně můžu tvrdit, že dnes už u naprosté většiny lidí umíme nastavit symptomatickou léčbu, včetně tlumení bolesti, bez problémů - a to i v domácím prostředí. Jistě můžete narazit na lékaře, který v této problematice není vzdělaný nebo trénovaný, ale možností jak si problematiku dostudovat nebo zkonzultovat jako u kteréhokoliv jiného specialisty, je nespočet. Léčbou bolesti se zabývají kurzy postgraduálního vzdělávání lékařů a je o ně velký zájem, který stále roste. Obava z bolesti je historicky jistě oprávněná, relevantní, ale dnes by v péči rozumného lékaře neměl žádný pacient trpět nekontrolovanou bolestí. Pokud se to děje, je potřeba lékaře změnit. Budu Vám držet palce a určitě doporučuji, pokud žijete v regionu kde je k dispozici nějaká služba paliativní péče, abyste se o těchto svých obavách přišla poradit, mohlo by Vám to jistě ulehčit.

Dobré dopoledne, Jano, pravidelně provádíme, spolu se společností Stem/Mark, výzkumy veřejného mínění, týkající se situace umírajících a nevyléčitelně nemocných v ČR. Poslední jsme uzavřeli a vyhodnotili loni na podzim (kompletní výzkumnou zprávu a deset nejzajímavěších zjištění najdete na http://data.umirani.cz/). Snažili jsme se dotazováním více než osmi set nemocničních a ambulatních zdravotníků zjistit, jak skutečně vypadají okolnosti, za kterých se v ČR mluví o nadcházejícím konci. Zjistili jsme, že průměrně trvá nejtěžší rozhovor v životě, tedy sdělení nepříznivé diagnózy a prognózy, deset minut. Sami lékaři říkají, že by potřebovali více času, ale provoz v nemocnici ho neumožňuje. Tento rozhovor nejčastěji proběhne u lůžka nemocného, tedy za přítomnosti dalších pacientů. Často se nejdříve pravdu o nemocném dozví dříve rodina, než nemocný sám. A co považuji za obzvlášť alarmující - často slýcháme tvrzení, že lidé na konci života nechtějí znát pravdu, že pro jejich vlastní dobro je potřeba je před nehezkými fakty chránit. Přitom víme, že těch z nás, kdo by nechtěli pravdu znát, je šest procent - ale "pro naše vlastní dobro" se férového rozhovoru o tom, co nám je a jak to bude probíhat nedočká každý pátý z nás. Umět citlivě, ale upřímně vést rozhovor s umírajícícm - to se nedá naučit jinak, než náslechy od starších a zkušenějších kolegů. Tady má náš systém skutečně velké mezery.

Petře, asi jste si mě s někým spletl... my se známe? Víte, jak nehorázné peníze naši nehorázní pacienti platí za naši nehoráznou péči? Víte, že denní náklad na lůžko v LDN je dvakrát dražší, než v péči domácího hospice?

Dobré dopoledne, Pavlo, jak jsem odpovídal v jednom z předchozích dotazů - ano, dnes už to je u většiny pacientů zcela dobře proveditelné, možností farmakologických i nefarmakologických postupů k zmírnění symptomů nemoci je mnoho, jsou dobře kombinovatelné a zkušeným lékařům a sestřičkám se u většiny pacientů daří bez problémů nastavit symptomatologickou léčbu tak, aby pacient netrpěl, ale zároveň byl duševně bystrý tak, jak chce a potřebuje. Jsou o tom celé přednáškové bloky na mezinárodních konferencích paliativní medicíny. Druhá otázka je, kolik lékařů v běžné praxi má zkušenost s tlumením třeba onkologických bolestí a kolik z nich třeba zavolá a konziliárně konzultuje léčbu s ambulancí paliativní medicíny nebo léčby bolesti a podobně.

Dobré dopoledne, Babičko :-) Pozitivní je jednoznačně to, že děláme práci, která nám dává smysl, v týmu lidí, kteří vědí, proč dělají zrovna to, co dělají. Možná to vyzní divně, ale pracoval jsem v několika zdravotnických zařízeních a v žádném nebyla tak dobrá nálada, jakou vídám nejen u nás, ale i v dalších hospicových zařízeních. Myslím, že personál v nemocnicích je přetížený, unavený, zdravotní sestru málokdo pochválí - myslím, že dokud se management nemocnic bude chovat ke svým vlastním zaměstnancům nedůstojně, nebudou se zdravotníci chovat k pacientům o nic lépe. A v hospicích většinou tuhle atmosféru, známou z nemocnic a LDN, neuvidíte. A negativa? Je jich určitě míň než těch pozitiv. Je únavné pořád dokola vysvětlovat úředníkům, že domácí hospitalizace je nejlevnější variantou péče o nevyléčitelně nemocné, že si to všichni přejí, že by to i nemocnice uvítaly, protože by měly lůžka pro lidi, kterým mohou vrátit zdraví... často když to úředník pochopí, přijdou volby, sedí tam ze dne na den někdo jiný a začínáte znovu. Chybí nám koncepce paliativní péče, která by zachovala nějakou kontinuitu.

Není to pravděpodobné, pane Pokorný. Moderní medicína umí velmi dobře tlumit bolesti, aniž by to současně znamenalo nepřiměřené utlumení vědomí pacienta. Naše organizace doprovázela posledními dny nebo týdny života přes 1200 lidí - mnoho z nich může i v domácím prostředí využívat těch vymožeností, které nabízí nemocnice z hlediska tlumení bolesti, například kontinuální podávání léků lineárním dávkovačem, třeba i do spinálních katetrů apod. Těch, u kterých se bolest dařilo jen obtížně zvládnout, bylo málo, uměli bychom je spočítat na prstech.

Dobré dopoledne, Václave, paliativní péči umírajícícm lidem typicky poskytuje takzvaný multidisciplinární tým, jehož součástí jsou kromě zdravotnických profesí (lékaři, sestry) také další profese, které mohou situaci zjednodušit, pomoci rodině se zorientovat, podpořit ve chvíli, kdy je těžko: sociální pracovníci, kteří pomohou v komunikaci s úřady a s orientací v systému státní podpory lidem v nouzi, odlehčovací asistenti a asitentky, které dočasně vystřídají unavenou pečující rodinu, dobrovolníci, a také psycholog nebo psychoterapeut. A pacienti, kteří mají zájem o alternativní léčbu - ano, je jich mnoho, a ceníme si důvěry, se kterou nás informují o tom, že souběžně s běžnou, "západní" medicínou, kterou nabízíme my, zkouší ještě něco dalšího. Je důležité umět dobře mluvit a uvažovat o tom, co si nemocný od alternativní léčby slibuje, jaké v ní vkládá naděje, a proč.

Dano, dobrý den, všechny organizace poskytující paliativní péči v ČR jsou neziskovky a bez týmu proškolených dobrovolníků by mnohé z nich nemohly existovat. Cesta domů není výjimkou, každý rok otevíráme dobrovolnický kurz, do kterého se přihlásí kolem padesáti lidí, my z nich dvacet vybereme a po šesti měsících výcviku se mohou podílet na práci v těch rodinách, které o to mají zájem. Více informací najdete zde: http://www.cestadomu.cz/cz/dobrovolnici.html. Dobrovolnické týmy ale pracují v rámci téměř všech mobilních hospiců ve všech regionech, a také v mnoha nemocnicích. Je to dobrá, naplňující aktivita, která dává životu nový, hlubší smysl. Také je možné podpořit péči o umírající lidi například vstupem do Klubu přátel, pokud nemůžete nabídnout svůj čas, ale chcete být v obraze, vědět, čím organizace žije, zůstávat jí nablízku, chodit na koncerty a debaty, které pořádáme, apod: http://www.cestadomu.cz/cz/klub.html

Pavle, dobré dopoledne, jsem sám zdravotník (zdravotnický záchranář, pracoval jsem leta u záchranky a pak v nemocnici) a to, že lidé v Česku umírají bídně, jsem si k srdci vzal - a právě proto pracuji tam, kde pracuji, a snažím se to změnit. Přál bych nám všem, aby až jednou budeme mít před sebou jen krátký čas my sami, už byla situace aspoň trochu lepší. Samo se to ale nestane, musíme pro to něco udělat my všichni. Třeba jen tím, že budeme o svých přáních a obavách týkajících se konce našeho života včas s lékaři - ale i našimi blízkými - mluvit.

Dobrý den, Jarko, v předchozím dotazu paní Daniele jsem psal, jak je to s náklady a platbou za naši péči. Je to bohužel velký problém - na jednu stranu víme, že péče o umírající lidi v domácím prostředí je služba, která je prokazatelně nejvíce preferovaná (78 % Čechů a Češek by si tak svůj důstojný konec života představovalo), zároveň zdaleka systémově nejlevnější (1900 náklad na den péče v domácí hospitalizaci oproti cca 3500 Kč na standardním lůžku v nemocnici, 15000 Kč na oborovém JIPu a cca 40000 na ARU) - ale zdravotní pojišťovny nám moc na výběr nedávají: nabízejí nám jenom tu nemocniční variantu. U nás a ve většině organizací poskytujících mobilní paliativní péči v ČR se neplatí plná úhrada, tedy těch 1900 Kč, ale zhruba 100-300 Kč za den. Zbytek získávají mobilní hospice, které jsou u nás neziskové organizace, z darů, grantů, sbírek.

Dobré dopoledne, Danielo. Paliativní péče je medicínský obor, který reaguje na fakt, že naše životy jsou - na počet roků - stále delší a delší: na druhou stranu, jsou delší o roky, ve kterých nám už je většinou nedobrovolným životním společníkem nějaká chronická, často nevyléčitelná, nemoc. Paliativní medicína má proto za cíl u těchto lidí prodiskutovat všechny možné varianty dalšího vývoje nemoci, stanovit spolu s nemocným plán paliativní péče a snažit se nemocnému nabídnout nikoliv kvantitu - tedy ty dny nebo týdny navíc, třeba za cenu zdravotnických výkonů, které nejsou příjemné - ale kvalitu. Tedy jak zařídit, aby ten čas, který zbývá, mohl každý nemocný prožít tak, jak si představuje, jak chce. Takže - není na to žádný speciální formulář, ani to není tak, že určitá skupia diagnóz by automaticky otevírala dveře do hospice. V první řadě je zapotřebí ošetřující lékař, nejčastěji onkolog, neurolog, nebo praktický lékař (ale i pediatr, jsou samozřejmě i nevyléčitelně nemocné děti), který má odvahu a otevřené srdce a umí s pacienty empaticky, ale přesto rpavdivě mluvit o tom, co je čeká. Takový lékař většinou umí pacientovi a jeho blízkým říci, co všechno se dá dělat ve chvíli, kdy nemoc už nemůže být vyléčena, a může buď doporučit obrátit se třeba na naši poradnu (http://www.cestadomu.cz/cz/poradna.html), nebo doporučit konzílium lékaře atestovaného v oboru paliativní medicína, a podobně. A poslední část Vaší otázky - jsme zdravotnické zařízení, které podporuje mnoha způsoby lidi, kteří poslední týdny svého života tráví doma, mezi svými. Nejsme tedy pobytové zařízení. Spoluúčast pacienta na péči našeho mobilního týmu je 200 Kč na den. Skutečný náklad je 1900 a protože zdravotní pojišťovny u nás domácí paliativní péči nehradí, těch zbylých 1700 Kč hradíme z veřejné sbírky, grantů a darů. Pro srovnání - nemocniční péče je skoro dvakrát dražší než domácí hospitalizace, péče na jipovém lůžku, kde by ležela asi třetina našich pacientů, kdyby byli v nemocnici, stojí kolem patnácti tisíc korun denně.

Dobrý den, Pavle, předpokládám, že jde o překlep, a máte na mysli domácí hospic. Velmi záleží na tom, v jakém městě bydlíte - na mnoha místech republiky organizace poskytující mobilní paliativní péči, tedy domácí hospice, existují - je jich stále ale spíš málo. Adresář všech služeb, které mohou pomoci lidem, kteří mají někoho blízkého nevyléčitelně nemocného, najdete zde: http://www.cestadomu.cz/cz/adresar.html. Radou by Vám měl pomoci také praktický lékař (takzvaný "obvoďák"), ošetřující onkolog, nebo regionální pobočka Vaší zdravotní pojišťovny. Smutná pravda ale je, že pro většinu české populace je služba mobilní paliativní péče variantou nejčastěji preferovanou - 78 % lidí dlouhodobě udává v reprezentativních průzkumech, že by si přálo dožít doma - ale zároveň v mnoha regionech zcela nedostupnou. Budu Vám držet palce.