Toníček (5) ze Zázraku Blesku trpí ultravzácnou nemocí: Čtenáři mu přispěli na rehabilitace!
Chlapec byl vymodlené dítě, na které Melicharovi dlouho čekali. Toníček ale zatím nemluví, nesedí, nechodí. Brání mu v tom ultravzácný Liang-Wangův syndrom. V rámci loňského Zázraku Blesku jste mu pomohli zajistit finance na rehabilitace.
Už když byl u maminky v břiše, několikrát chlapečka kvůli velkému močovému měchýři operovali. Rodiče Monika a Martin věřili, že se jedná o problém, který půjde po narození vyřešit, ale...
„Lékaři dělali různé testy během těhotenství, byli jsme na magnetické rezonanci a všechno ostatní vycházelo dobře,“ vyprávěla maminka. Když však Toníček přišel na svět, rodičům oznámili, že na synovi vidí, že nebude jako každé jiné dítě. Chlapeček se narodil předčasně ve 30. týdnu těhotenství. „Měl jinak uspořádaná střeva, abnormality v tvarech a funkci srdce, močového ústrojí, kostí…,“ vypočítával tatínek.
Co je Liang-Wangův syndrom?
Patří mezi tzv. ultravzácná onemocnění, je způsobený mutací v genu KCNMA1, který ovlivňuje činnost iontových kanálů vápníku a draslíku (podílí se na vzniku nervových vzruchů) v buněčné membráně. To může vést k různým zdravotním problémům. Jedna z posledních studií popisovala pouhých 69 případů na světě.
Vybralo se 150 000 Kč
Podpora nás zahřála u srdce
Přesto, že Toníčkův stav je vážný, dopředu ho posouvá například návštěva lázní či jakékoliv rehabilitace. Sounáležitost lidí, kteří chtějí být nápomocní, rodině právě s částí výdajů na rehabilitace pomohla.
„Bylo to hektické, ale ta podpora nás zahřála u srdce. Některé vzkazy nás opravdu dohnaly k slzám! Jsme tak vděční, že jste nám umožnili pokračovat v terapiích, které Toníčkovi viditelně pomáhají,“ říkal tatínek Martin.
HLEDÁME PŘÍBĚHY PRO LETOŠNÍ ROČNÍK
Přihlásíte se?
S velkým očekáváním spouštíme nový ročník projektu Zázrak Blesku a těšíme se, že s vaší pomocí napíšeme další kapitolu plnou pomoci, naděje a zázraků.
Chceme pomoci konkrétním rodinám, těm, které se starají například o vážně nemocné děti, o své blízké, ale i těm, které už jednoduše nedokážou finančně vše zvládat samy.
Blesk pak pro ně ve spolupráci s dárcovskou platformou Donio vypíše sbírku.
Pokud vy nebo někdo z vašich blízkých potřebuje pomoc, napište nám na: zazrak@blesk.cz
Toničku drž se
nuuuu a na jiném místě se dnes psalo, že se zase roztáčí kolo platů politiků na příští rok. kolik oni přidali na různá konta pro nemocné české děti? zatímco ředitel VZP bere 600 000kč/měsíčně. na důchodcích chtěli, aby byli solidární a jak jsou oni? je to verbež a už Švejk říkal, že politika je svínstvo. 👎