Představujeme 4. příběh Zázraku Blesku: Vymodlený Toníček (4) se narodil s ultra vzácnou nemocí! Fandí mu i Eva Burešová
„Udělej cukrblik...“ Maminka Monika (43) pobízí malého Toníčka (4), aby se usmál. Úsměv je pro rodinu hlavní signál, že je všechno v pořádku. Chlapec byl vymodlené dítě, na které Melicharovi dlouho čekali. Toníček ale zatím nemluví, nesedí, nechodí. Brání mu v tom ultravzácný Liang-Wangův syndrom.
Melicharovi chtěli děti dvě. Jejich sen o čtyřčlenné rodině se rozplynul s příchodem Toníčka na svět. Problémy nastaly, už když byl u maminky v břiše. „Lékaři na ultrazvuku zjistili, že má velký močový měchýř,“ popisuje Monika první komplikace. „Několikrát ho v břiše i operovali.“ Monika a Martin věřili, že se jedná „jen“ o neprůchozí močovou trubici, což by po narození vyřešil chirurgický zákrok.
Jen „banalita“?
Lékaři ji před každým vyšetřením upozorňovali, že pokud nedopadne dobře, tak doporučují těhotenství přerušit. „Dělali různé testy během těhotenství, byli jsme na magnetické rezonanci a všechno ostatní vycházelo dobře,“ vypráví maminka.
Když však Toníček přišel na svět, lékaři rodičům oznámili, že na synovi vidí, že nebude jako každé jiné dítě. „Navíc měl problémy s trávením,“ doplňuje Monika. Chlapeček se narodil předčasně ve 30. týdnu těhotenství. „Měl jinak uspořádaná střeva, abnormality v tvarech a funkci srdce, močového ústrojí, kostí…,“ vypočítává tatínek. Po všemožných testech lékaři zjistili, že trpí velmi vzácným onemocněním - Liang-Wangovým syndromem.
Neustálý strach
Péče o Toníčka je pro rodiče velmi náročná a žijí v neustálém strachu o to, co přijde. „V nemocnici jsme letos byli dvakrát za rok, vždy když přijdou komplikace. V minulých letech to bylo výrazně častěji. První rok jsme možná byli víc tam, než doma. Občas se povedlo být do týdne doma, jindy to byly přes dva měsíce v nemocnici,“ říká Toníčkův tatínek Martin.
Toníček mu dává sílu bojovat. A jak bylo vidět i během návštěvy Blesku, jsou na sebe napojení. „Je to už od porodnice, když jsem ho viděl v inkubátoru, a nikdy jsem necítil takovou zodpovědnost. Chtěl bych jednou odejít s tím pocitem, že on je schopný se o sebe postarat a má ho někdo rád,“ prozradil.
Miliony na výzkum
O synově nemoci ví tatínek Martin odborně asi nejvíc. Dokonce se spojil s českými vědci, kteří přišli s konceptem výzkumu, jenž by mohl být nadějí. I když dostali od Izraele, který byl hodnotitelem projektu, dobré hodnocení, ministerstvo školství se rozhodlo neudělit na výzkum grant. „To je důvod, proč se budu snažit shánět prostředky jinde,“ říká pan Melichar. Jde však zhruba o 3 miliony ročně. Cílem je objevit cokoliv, co by Toníčkovi pomohlo.
Drží stráž
Monika a Martin jsou neskuteční bojovníci a společně tvoří silný tým. Přes noc u Toníčka drží stráž. „Většinou se střídáme. Teď je to asi nejčastěji tak, že si noc dělíme napůl a mezi tou půl čtvrtou a půl pátou se vystřídáme,“ popisuje Monika. Toníček jednou dostal epileptický záchvat, který trval 18 minut.
Syna krmí také speciální sondou do žaludku, před dvěma lety mu lékaři provedli tracheostomii, aby dýchal přes otvor vytvořený v krku. „To bychom si přáli moc, aby už neměl. Dřív jsem slyšela od něj, jak říká nějaké slabiky, jeho hlas, a to kvůli tomu nejde. Tak si pouštím aspoň nějaká videa, abych ho zase slyšela,“ dodává Monika.
Co je Liang-Wangův syndrom?
Patří mezi tzv. ultra vzácná onemocnění způsobené mutací v genu KCNMA1, který ovlivňuje činnost iontových kanálů vápníku a draslíku (podílí na vzniku nervových vzruchů) v buněčné membráně. To může vést k různým zdravotním problémům.
Jedna z posledních studií popisovala pouhých 69 případů na světě. Z důvodu malého počtu pacientů bohužel není zřejmé, jaký bude další psychomotorický ani celkový vývoj. Syndrom navíc čítá širokou škálu možných symptomů (především neurologických) a u jednotlivých případů se liší.
VYBÍRÁME 150 TISÍC NA REHABILITACE
Toho, co by rodina potřebovala a využila, je opravdu mnoho. Přesto, že Toníčkův stav je vážný, dopředu ho posouvá například návštěva lázní či jakékoliv rehabilitace. Cílem sbírky pro tento příběh Zázraku Blesku je proto vybrat 150 tisíc korun na různé rehabilitační služby a terapie.
Patroni příběhu: Společná pomoc
Patrony příběhu Toníčka je zpěvačka a herečka Eva Burešová (31) a influencer, youtuber a komik »VladaVideos« Kadlec (28). Za Toníčkem a jeho rodiči oba přijeli a viděli, jak je péče o Toníčka se vzácným syndromem velmi náročná.
„Je to velice odvážná rodina plná lásky, která se snaží, aby Toníčkovi bylo dobře. Jako každá máma, jako každý táta. Jsem ráda, že mohu být patronkou právě jejich příběhu a představit ho lidem, protože je potřeba si pomáhat navzájem,“ uvedla Eva.
Přesto, že Vláďu známe na sociálních sítí jako pozitivně naladěného, který vtípky nešetří, těžký osud rodiny v něm zanechal hlubokou stopu. „Já se vždycky směju a tohle mě zasáhlo. Je to smutný příběh a uvědomuji si, že občas řeším blbosti. Jsem rád, že jsem tady byl a připomněl si ty důležitý hodnoty a že mě Blesk oslovil a já můžu prostřednictvím svých sítí aspoň takhle pomoct,“ řekl Vláďa.
JAK MŮŽETE PŘISPĚT VY?
Pokud vás příběh Toníčka zaujal, přispějte. Jak? Blesk spolu s Doniem (což je sbírková platforma pro všechny, kteří chtějí změnit svůj nebo něčí životní příběh) pro Toníčka a ostatní z projektu Zázrak Blesku vytvořil sbírku. Nezapomínejte, že stačí i málo a že řetěz dobrých skutků i po malých částkách může měnit životy!
Příběhy a návod, jak přispět, najdete konkrétně na donio.cz/zazrakblesku
