7°C
„Zemře,“ tvrdili doktoři. Michálek (10) díky péči rodiny bojuje, potřebuje ale pomoc
Je to jeden z těch příběhů, kdy láska, přesvědčení a píle překonají i nejčernější vize lékařů. Když se Andree narodil její druhý syn Michálek, trpěl hydrocefalem a doktoři předpovídali, že brzo zemře. To se nestalo, jeho zdravotní stav byl ale velmi špatný a Andrea jej chtěla umístit do ústavu. Nakonec se její rodiče rozhodli, že se Michálka ujmou místo ní. Je to již deset let, a byť se u něj projevily další náročné choroby, rodina to nevzdává a bojuje. Stav chlapečka se díky tomu zlepšuje. Je to ale finančně náročné a rodina shání pomoc.
Že se Michálek narodí s hydrocefalem, zjistila Andrea až ve 32. týdnu těhotenství. O dva týdny později se Michálek narodil. Psal se rok 2007. „Vzpomínám si, jak sestra vyšla s Michálkem ze sálu zabaleným v pleně a doktor běžel se slovy pojďte se rozloučit, než zemře,“ popisovala Michálkovy první chvíle jeho babička Věra Kirschnerová.
Z přístupu lékařů byla v šoku. „Tato slova se nám vryla až moc do paměti a pořád to máme před očima. Nikdy doktoři netuší a nepochopí, jak moc to bolí,“ vzpomínala na smutné oznámení Věra. Michálka nechali rychle pokřtít, kdyby se naplnilo to nejhorší, a začali doufat.
Tragická předpověď se nakonec nevyplnila. Michálkův stav byl ale velmi špatný, musel hned ve 4. týdnu života podstoupit operaci hlavy a Andrea péči finančně ani psychicky nezvládala. Jen pár dní po narození chlapce ji navíc opustil její partner a Michálkův táta. Rozhodla se tak umístit Michálka do ústavu.
Babička Věra to odmítla. Již první Andrejino dítě se narodilo s postižením (těžším), bylo v ústavu a zemřelo. Věra proto nechtěla riskovat stejný osud i u Michálka. „Tak jsme si jako rodina, já, manžel a 3 naše děti, sedli, jestli Míšu přijmeme do naší rodiny. Děti i manžel řekli, že ano, a já opustila práci a zůstala jsem s ním doma,“ vyprávěla Věra, jak se Michálek ocitl v její péči.
Problém střídal problém
Ihned začalo zjišťování, co může dělat, aby mu pomohla. „V mých 50 letech jsem se začala učit Vojtovu metodu. Míša první měsíce řval, ale nikdy nevzpouzel, vždy měl dobrou reakci a makal ze všech sil,“ popisovala Věra.
Během prvního roku života se pak k chlapcově již náročnému stavu přiřadily další diagnózy – epilepsie, dětská mozková obrna, kvadruparéza, centrální svalová hypotonie, centrální zraková vada a těžká mentální retardace.
Mnoho rodin by to v tento moment vzdalo. Ne však Kirschnerovi – nadechli se a začali bojovat o to víc. Jejich život se proměnil v neustále obíhání doktorů a terapií. „Bojovala jsem s Míšou za každý jeho úspěch, za každý posun,“ svěřila se Věra.
Jedním z velkých problémů Michálka bylo, že odmítal jíst. „Ve čtyřech letech Míša dostal velký psychický blok z jídla, a my skončili v nemocnici a nakonec jsme museli nechat udělat PEG (perkutánní endoskopická gastronomie, pozn. red.),“ popisovala babička chlapce, co si prožili. Nakonec se chlapec PEGu zbavil v roce 2017, po dlouhých pěti letech.
Dalším problém byla pohyblivost. Věra s Michálkem nejdříve cvičila Vojtovu metodu, pak s ním v jeho 7 letech navštívila lázně. Ty chlapci pomohly, ale jen dočasně. Hledali tak další možnosti terapie, až objevili Neurorehabilitační kliniku Axon.
„I přesto, že nám naše fyzioterapeutka i doktoři říkali, že to Míša nezvládne a že to není pro něj, tak jsme v dubnu 2016 nastoupili na první čtyřtýdenní terapii v kosmickém oblečku. Míša po první terapii udělal obrovský pokrok, zvládnul na chvilku sedět sám v pasivním sedu a zpevnilo se mu držení hlavičky,“ vyprávěla Věra.
Rodina by chtěla absolvovat další terapie
Aktuálně Michálka čeká 9. terapie v Axonu a zaznamenává ohromný pokrok. Podle Věry již v pasivním sedu zvládne sedět delší dobu, sám si někdy podá hračky a „žvatlá“. Rádi by podstoupili ještě 10 denní intenzivní terapii v Therapy Center v Praze, protože i ta se osvědčila, ale rodině schází finance.
Finance ostatně byly problém celou dobu. „Zvládat postižené dítě s mateřskou, příspěvkem na péči a malou výplatou od manžela bylo dost náročné a děti mi do toho chodily ještě do školy,“ vzpomínala Věra na zápor. V roce 2014 se tak na radu sociální pracovnice stala Michálkovou pěstounkou.
„Musím říct, že díky pěstounské péči můžeme s Míšou cestovat a jezdit takto na pobyty, terapie nám povětšinou platí nadace, ale ubytování už si můžeme zaplatit alespoň sami. Taky nějaké „levnější“ pomůcky můžu Michálkovi zakoupit ze svého,“ říká Věra.
Přesto finance na celou péči nestačí, a rodina tak hledá pomoc lidí skrze sbírku na stránce Dobrý skutek. „Náš největší cíl je, aby se Míša dostal na čtyři končetiny a pohnul se, i kdyby jenom trošku. Bylo by úžasné, kdyby si sám podal hračku. Babičko mi Míša asi nikdy neřekne, vím ale, že je šťastný, že je doma, kde mu dáváme lásku. Tímto bych byla ráda, kdyby se dokončila sbírka na Dobrém skutku a my mohli zase brzo odjet na terapii,“ uzavírá vyprávění Věra.
Nemoci mozku, zhoršená pohyblivost
Hydrocefalus, jinak známý také jako vodnatost mozku, je stav, při kterém dochází k hromadění neobvykle velkého množství mozkomíšního moku v dutinách mozku. Tvorba tohoto moku je poškozená, stejně tak jako jeho následné vstřebávání do oběhu. U dětí hydrocefalus způsobuje křeče, abnormální růst hlavy a mentální postižení.
Příčina nemoci může být různá. U kojenců a dětí do dvou let se projevuje zejména zvětšením hlavy proto, že lebka je ještě pružná a ne úplně uzavřená. Pokud tak hydrocefalus není odhalen včas, hlava může dorůst až do extrémních rozměrů. Kůže na hlavě je rovněž ztenčená a často pod ní prosvítají cévy. Dále děti s vodnatostí mozku trpí bolestmi hlavy, únavou, nechutenstvím, zvracením a světloplachostí.
Není neobvyklé, že k hydrocefalu se postupně přidruží další zdravotní problémy. To se stalo i v případě malého Michálka. Potýká se také s kortikálním poškozením zraku (tzv. CVI), což je navzdory svému názvu onemocnění mozku, při kterém jsou poškozena mozková zraková centra, která zpracovávají a začleňují informace.
Další nemocí, kterou Michálek trpí, je dětská mozková obrna (DMO). Při té dochází k poruše vývoje motorických oblastí mozku, jejich důsledkem je zejména porucha hybnosti. Dětskou mozkovou obrnu nelze vyléčit, jde však pomocí léčby dosáhnout výrazného zlepšení. Mnohdy DMO doprovází i epilepsie, což se stalo i v případě Michálka. Nakonec se potýká ještě s postižením všech končetin a mentální retardací.
Témata:
Související
Liviana, doktori nic nepodcenili, ba naopak delali co mohli, když videli ze ho chceme domu,Misa to ma po matce prenasečce geneticke, coz se zjistilo az po narozeni, kdyz udelali testy.