12°C
Dvojčata Karolína a Rozárka (1,5) začala krvácet do mozku: Teď trpí epilepsií a obrnou
Leona (34) prožívala těhotenství jako každá šťastná maminka. Radost byla o to větší, když zjistila, že čeká dvojčata. Porod ale přišel příliš brzy - kvůli špatně se prokrvující placentě. I když prvních pár dní bylo vše v pořádku, později Karolínka i Rozárka prodělaly masivní krvácení do mozku. Pak přišla diagnóza - dětská mozková obrna a Westův syndrom.
Leona byla od začátku těhotenství kvůli svému věku pod dozorem lékařů a nic nenasvědčovalo tomu, že je něco v nepořádku. Jenže pak přišel překotný porod, dvojčátka přišla na svět císařským řezem a hned poté zůstala na jednotce intenzivní péče. Holčičky byly v inkubátoru a maminka netušila, zda má plakat, nebo se smát.
„Špatně mi fungovala placenta, neprokrvovala se, proto chtěly rychle ven,“ řekla Blesk.cz Leona s tím, že přesnou příčinu předčasného porodu vlastně nezná.
Masivní krvácení do mozku
Asi týden po porodu u Karolínky proběhlo masivní krvácení do mozku a za nějaký čas i u Rozárky. Lékaři řekli rodině, že se bohužel nedalo nic dělat, a všichni tak musí čekat, co se bude dít dál. Už tehdy odborníci naznačili, že se u děvčátek objeví dětská mozková obrna.
Pak začala mít dvojčata záchvaty a po vyšetření přišla i diagnóza: Westův syndrom. „Hroutil se mi svět, ale musela jsem být silná, holky mě potřebovaly. I když jsem měla často namále, moc jsem nespala, říkala jsem proč, co jsem komu udělala, probrečela jsem hodně nocí. S pomocí psychologa, který za mnou v nemocnici docházel, jsem celou situaci nějak ustála, alespoň v rámci možností. Do kolotoče záchvatů, nové diagnózy, atd. jsme dostali další ránu v podobě diagnózy dětské mozkové obrny,“ vzpomíná nešťastná Leona.
Těžká epilepsie
„Westův syndrom se u Rozárky a Karolínky vyvinul díky krvácení. Jedná se o nebezpečný typ epilepsie, která se vyskytuje v dětském věku a velmi často může vést k poškození mozku a narušení mentálního vývoje,“ vysvětluje maminka. Štěstí v neštěstí bylo, že u dvojčátek byla epilepsie odhalena včas, a lékaři tak mohli nasadit léky. Dalším následkem masivního krvácení je ale mozková obrna a rodiče ještě netuší, jak těžká bude.
„Pokud se holky samy postaví ve čtyřech letech na nohy, tak to bude podle neuroložky velký úspěch,“ dodává Leona. Bohužel zatím nikdo nedokáže říci, na jaké mentální úrovni děti zůstanou.
Karolínka a Rozárka se i přes svůj úděl dokáží smát:
Cvičení, krmení a probdělé noci
Holčičky vyžadují celodenní péči. Rodina vstává kolem páté ráno, čekají je léky, krmení, pak spánek, cvičení, procházka, pak znovu krmení. Leoně nejvíce pomáhá manžel nebo babička.
„Od samého začátku mají holky obrovský problém s jídlem a krmení je někdy hodně náročné, jednu krmím i hodinu. Navíc Rozárka mi poslední dobou (cca 4 měsíce) strašně špatně spí, za noc se klidně i 8x probudí a vyžaduje moji péči a pozornost,“ svěřuje se maminka a doplňuje: „Náš běžný den se točí okolo krmení, cvičení, hraní a nakonec i uspávání a uklidňování v noci. Na běžnou práci v domácnosti mi tak zbývá minimum času. Vařím a uklízím, když holky spí nebo když mám na pomoc babičku nebo manžela. Pokud jsem s nimi sama, někdy nemám čas se ani najíst.“
Dvě děti - dvojitá platba
Rodina přiznává, že samotná péče je nestojí o moc více, než normální rodiče se zdravými dětmi. Většinu léků proplácí zdravotní pojišťovna a doplatky jsou minimální. Dražší je neurorehabilitace a různé léčebné pobyty. „Chceme holčičkám dopřát nejlepší péči, chceme jim dát šanci na normální život, šanci radovat se a užívat si jako jiné děti,“ říká maminka.
Neurorehabilitační pobyt, který nehradí pojišťovna, na vybrané klinice stojí přes 56 tisíc pro jedno dítě. Aby měla rehabilitace smysl, měly by je holčičky absolvovat 2 nebo 3x ročně. Pomoci může dětem i hipoterapie, kde opět cena vystoupá až na 4 tisíce za týden.
Rodiče proto shánějí pomoc. Navíc je ještě čekají žádosti o zdravotní pomůcky a netuší, jak to bude probíhat a na co mají nárok.
Nepříznivé prognózy
„Holčičkám je 18 měsíců a za tu dobu jsme si vyslechli spoustu diagnóz, snad ještě víc negativních prognóz, několikrát jsme si museli vyslechnout, jak holky nebudou samostatné, jak nebudou chodit a pokud ano, tak jen pár kroků a s pomocí chodítka nebo jiné pomůcky. Pořád dokola si jako matka říkám, že naděje umírá poslední,“ doufá Leona.
Chcete pomoci Rozárce a Karolínce? Můžete přispět na transparentní účet:
3014362073/0800
V případě vyšší částky nebo pokud by byla třeba darovací smlouva, je možné přispět na účet Asociace rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou: 2600839335/2010
Případně můžete psát na e-mail maminky Leony, či navštívit skupinu na Facebooku.
