Úterý 19. března 2024
Svátek slaví Josef, zítra Světlana
Polojasno 9°C

Pro Adámka (3) je každé jídlo problém. Trpí zvláštní nemocí, váží jen 7 kilo

Autor: ula - 
27. srpna 2017
06:09

Veronice (28) už ve 22. týdnu těhotenství odhalili, že její očekávané miminko má několik srdečních vad, ale podle lékařů byly údajně drobné a život neohrožující. Adámek byl ale hned po porodu odvezen na Dětskou kliniku v nemocnici Motol. Po narození chlapečkovi selhalo dýchání, měl infekci na plicích, postupně se objevovaly problémy s jídlem a zvracení. Až po půl roce se Veronika dozvěděla, že její syn má syndrom Noonanové.

„Po všech bojích s jídlem, zvracením, ubýváním na váze a jinými komplikacemi jsme diagnózu přijali s nadějí,“ říká Veronika a vysvětluje: „Samozřejmě jsme neskákali do výšky a neradovali se, ale po tom všem, co měl od života naloženo, to zkrátka najednou dávalo smysl. Pochopte, je daleko horší, když nemáte tušení, co s vaším dítětem je, proč se tak zhoršuje a bez důvodu nelze tomu drobečkovi ani nijak pomoci.“

Co všechno obnáší Noonanové syndrom ale Veronika v tu chvíli přesně nevěděla, věřila lékařce, která ji ujišťovala, že jde o nejlepší možnou variantu.

Syndrom se srdečními vadami

Veronika sama neumí přesně vysvětlit, co syndrom znamená. „Vím jen, že se jedná o genetickou vadu, která má x znaků - od srdečních vad, přes zvracení a odmítání jídla až po malý vzrůst. 2,5 roku mu museli jídlo nutit, neměl zájem ani o vodu. Dnes už pije sám, ale s normálním jídlem ve stylu jogurt a kaše teprve pomalinku začínáme. V necelých třech letech váží 7,5 kila a měří cca 77cm, má rozštěp močové trubice, žlučníkové kameny, kardiostimulátor,“ vyjmenovává maminka.

„Noonanové syndrom je pojmenovaný po americké dětské kardioložce. Jedná se o genetické onemocnění způsobené mutacemi v některých genech. Projevuje se anomaliemi ve vzhledu obličeje, malým vzrůstem a hlavně závažnými vrozenými srdečními vadami,“ vysvětlil Blesk.cz pediatr Michal Malina z Nemocnice Hořovice a doplnil: „Výskyt se odhaduje kolem jednoho dítěte na 2500 narozených. Kausální terapie tohoto onemocnění není, léčí se symptomy onemocnění a komplikace.“

To znamená, že na tento syndrom neexistuje lék. Musí se léčit pouze projevy nemoci.

Zhoršení srdce

Od lékařů se Veronika dozvěděla, že většina dětí s tímto syndromem žije normálním životem, aniž by na nich byla nemoc znát. Nadějné vyhlídky přerušily problémy s Adámkovým srdcem. „Po zhoršení nám nikdo prognózu říct nechce. Pravda je, že Adam je bojovník, věřím, že až se nasadí hormonální léčba, až trochu povyroste, vše bude zase o něco lepší,“ doufá Veronika.

Adam už naštěstí podstoupil operaci srdce, ačkoliv si na ni zprvu lékaři netroufali.

Mléko za sto korun

Chlapeček musí mít speciální dietu, kterou hradí pojišťovna. „Naštěstí, protože jedna lahvička speciálního mléka stojí asi 100 korun a Adámek musí vypít za den minimálně pět, takže to je nějakých 15 tisíc měsíčně za stravu,“ říká maminka. Nejvíce ji ovšem stojí návštěvy specialistů, ne všichni mají totiž smlouvu s pojišťovnou, ale podle Veroniky jsou to odborníci, kteří se jejímu synovi věnují, a proto nemá problém zaplatit.

Nepříjemné pohledy okolí

Veronika přiznává, že největší problém je dostat do Adámka něco k jídlu. „Je to ale snažší než minulý rok. Ven jsme do nedávna moc nechodili a to hlavně kvůli krmení. Nejen, že venku častěji zvracel, ale také hodně plakal a křičel a pohledy okolí nebyly nijak příjemné,“ říká smutně maminka.

Dnes už je tom ale lépe, rodina si tak může vyrazit i na výlet. „Adam je stále malinký, nesmí být nikde sám, nemůže si hrát a běhat se svými vrstevníky. Naštěstí má chápající sourozence, kteří se mu snaží maximálně věnovat,“ popisuje každodenní život Veronika. Největší oporou je jí Adámkova babička, která dceři pomáhala, když šlo krmení syna velmi těžko. Veronika přiznává, že nebýt její matky, „zřejmě by se sesypala“. „Největším pomocníkem je ale pro Adama jeho pětiletá sestra Nela, která se i přes svůj věk bratrovi věnuje. Když tu s námi Nela náhodou není, Adam je skleslý a smutný, nic se mu nechce,“ říká Veronika.

Maminka: Slova podpory jsou nejdůležitější

Veronika chce poděkovat všem, kteří je podporují ve skupině na Facebooku. „Slova plná útěchy mi vždy pomohou. Vždy nám dodají potřebnou odvahu při dalších bojích. Podpora není vždy jen o penězích, je to právě o tom, kdo při vás stojí, kdo vám drží palce a kdo vás postrčí, když už to chcete vzdát,“ uzavírá Veronika s tím, že je hrdá na to, co už její syn i přes svůj nelehký úděl dokázal.



Aktuální dění

 

Izraelsko-palestinský konflikt:

ONLINE dění v Izraeli Velitel Hamásu Iron Dome

Válka na Ukrajině:ONLINE dění na Ukrajině