9°C
V Česku je až 200 tisíc autistů. Často mají ale špatnou diagnózu
Poruchy autistického spektra mohou být častější, než si mnozí z nás myslí. Pod pojmem autismus si totiž velká část lidí představí jeho nejtěžší podobu. Do spektra ale patří celá řada poruch, jako například Aspergerův syndrom. Takovou poruchu je mnohem složitější určit. Navíc byl v Česku autismus dlouho přehlížený. Tisíce lidí tak dnes mohou žít se špatnou diagnózou. I proto připravilo ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s odborníky a VZP českou verzi projektu Simple Steps, který má rodičům i odborníkům pomoci v případě, že jejich dítě nebo blízký s takovou poruchou bojuje.
„Když byl mému synovi před 14 lety diagnostikován Aspergerův syndrom, tak byl prvním ve Zlínském kraji s touto diagnózou,“ popisuje Marta Pečeňová. Její syn dostal doporučení na odborného asistenta, kterého ale tehdy školy neměly z čeho platit. „Ředitel mi řekl, že si musím sehnat 200 tisíc na plat, nebo syna vyhodí ze školy,“ popsala žena, která se dnes životní úrovni lidí s autismem věnuje a radí i vládě.
Pečeňová se ale rozhodla bojovat. I proto je dnes asistent pedagoga běžnou placenou pozicí. Podle ní bylo také velkým problémem, že neexistovaly a neexistují oficiální statistiky. Proto začala komunikovat i s pediatry a zasadila se o lepší diagnostiku a včasné zachycení dětí s podobným postižením. „Najednou bylo v kraji 450 dětí se stejnou diagnózou,“ dodala k tomu.
Nikdo neví, kolik autistů v Česku je
To, že neexistují přesné statistiky, potvrdila i Milena Němcová z České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy. „Autismus se dotýká až 200 tisíc osob, přesné statistiky ale chybí,“ říká k tomu Němcová. K číslu její společnost dospěla díky zkušenostem ze zahraničí.
Potíží zatím zůstává nedostatek expertů. Autistům totiž nejlépe pomůžou právě odborníci na behaviorální analytiku. Ti ale v Česku chybí. Studijní obor, který by je začal produkovat, vznikl až úpravou zákona, která vstoupila v platnost letos v létě.
Právě proto vznikl ve spolupráci ministerstva zdravotnictví, České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy a VZP český překlad projektu Simple Steps. Ten vznikl původně ve Velké Británii před deseti lety.
„Na začátku stálo naše setkání se zakladatelem programu Simple Steps,“ popisuje Němcová. Podle ní jde v podstatě o „slabikář“ toho, jak mají rodiče k dětem s poruchou z autistického spektra přistupovat. Dodává, že je ale dobrým materiálem pro studium i pro budoucí odborníky i lidi, kteří přijdou do styku s autisty v jiných situacích.
Dodává ale, že autismus zahrnuje široké spektrum poruch. „Autismus většinou doprovází další mentální postižení, ale například se týká i lidí s Aspergerovým syndromem, jejichž intelekt je nedotčen,“ vysvětluje Němcová.
Nový program dá rodičům autistů chybějící informace
„U nás se často setkáváme s tím, že problémem není kvalita nebo nedostupnost péče, ale nedostatek informací,“ přidal svůj názor ředitel VZP Zdeněk Kabátek. U autismu je podle něj největší problém, že rodiče jsou často tváří tvář diagnóze vyděšeni a neví, jak dál postupovat. I s tím by podle něj měl materiál pomoci.
Díky programu Simple Steps by tak rodiče měli získat informace o tom, jak se k dítěti chovat i jak přistupovat k výchově. Důležitou součástí by mělo být to, že se dozvědí, kam mají jít na vyšetření a jak dále postupovat při prvním podezření na podobnou diagnózu.
Program navíc díky podpoře ze strany zdravotní pojišťovny bude zdarma pro prvních 500 rodin, které se přihlásí a doloží, že jejich potomkovi hrozí tato diagnóza. Nově totiž rodiče mají nárok na bezplatné vyšetření svých dětí v 18 měsících, třech a pěti letech. Pro ostatní bude přístup zpoplatněn jednorázovým poplatkem ve výši 1100 korun.
Témata:
Související
tak to ses peknej curak..