Jana (64) žije s leukémií už 14 let: Léčba stojí víc, než chtějí pojišťovny dát

„Krevní obraz prokázal více jak 300 tisíc leukocytů , zdravý člověk má cca do 10 tisíc,“  popsala Jana svoje první setkání s diagnózou. Následně začala řešit, jaká bude léčba a jak dlouho se s nemocí dá žít. Podle Jany bylo těžké se k informacím nějak dostat, protože teprve od roku 2006 má pacient zákonný nárok na výpis z dokumentace a informace o zdravotním stavu.

„V té době bylo na benevolenci lékařů, kolik toho řeknou pacientovi, v jakém rozsahu a v jaké míře,“ vzpomínala žena na období, kdy netušila, co s ní bude.

Rok se léčila pomocí metody, která už je dnes hodnocená jen jako symptomatická a neřeší podstatu onemocnění. Janě už pak nezabíraly ani vyšší dávky medikamentů, tak se začala zajímat i o jiné formy léčby.

Dojemné setkání dárkyně kostní dřeně a pacientky: Lenka zachránila Nikole život

Pacient neřeší „kdyby“

Mezi lety 2000 až 2005 se objevila nová účinná metoda, díky které došlo k radikálnímu poklesu úmrtí na onkologické nemoci krve. Na tuto možnost narazila i Jana.

„Nejdříve mě od této léčby odrazovali, jenže jako pacient neřešíte kdyby, musíte se rozhodovat teď a tady,“ řekla žena a dodala, že zjistila, že některým pacientům už byla nová léčba nasazená a jí ne. Občas prý měla pocit, že ztratila svéprávnost, když onemocněla rakovinou.

Otevřenost je cesta k vyléčení

Pátrání po informacích o nových medikamentech seznámilo Janu s pacienty ze zahraničí. Ti už novou léčbu podstoupili a informace sdíleli na svých blozích. „Poznala jsem, jaký je rozdíl v kultuře a mentalitě. U nás nejsme ochotní sdílet informace, jinde v zahraničí si každý cenu informací uvědomuje,“ popsala Blesk.cz Jana.

Zároveň si povšimla, že v zahraničí i lékaři komunikují odlišně. „Nikdo tam nezvažuje, co pacient snese a co ne. Lékař se s vámi baví o realitě a jak se bude hledat řešení,“ okomentovala.

Tereza porazila rakovinu: „To ještě není konec, problémy přijdou potom.“

Právě otevřenost považuje Jana za nejlepší cestu k uzdravení: „Chtěla jsem dokázat našim lékařům, že nemohou stále tvrdit, že oni ví nejlíp, co je pro mě dobré, a nemít žádné informace. Pokud je pacient informovaný, ví, co se  s ním děje, tak odpadá strach z neznáma a ta kvalita života je úplně jiná.“

Založila proto spolek Diagnóza leukémie, kde se snaží bojovat za informace a práva pacientů. Se svou nemocí se dál pere už 14 let.

Hematologickým centrům chybí peníze a personál

V Česku je osm specializovaných hematologických center a ve všech se potýkají s nedostatkem peněz. A nejen to. Chybí personál, vybavení v podobě zobrazovacích přístrojů či kapacity laboratoří, často i volná lůžka. Navíc práce na hematoonkologii je náročná a vyžaduje vysoký počet vzdělaného personálu. Podle přednosty hematologické a onkologické kliniky Fakultní nemocnice v Brně Jiřího Mayera hrozí, že kvalitní léčbu nedostanou všichni, kteří ji potřebují. Podle České hematologické společnosti by pomohlo dvacetiprocentní navýšení úhrad od pojišťoven.

„Příznaky rakoviny? Mezi první patří i deprese,“ varuje onkolog

V brněnském hematologickém centru stála léčba pacientů s rakovinou krve loni zhruba 400 milionů korun, od pojišťoven dostala nemocnice asi 363 milionů. Letos náklady vzrostou na zhruba půl miliardy, úhrady od pojišťoven ale budou o 84 milionů korun nižší. Celkový rozdíl u všech osmi center dohromady může podle Mayera činit až půl miliardy korun ročně.

Pacienti přibývají

Každý rok podle Mayera přibude asi 4000 nových pacientů s hematoonkologickými diagnózami. Nejvíce z nich trpí maligními lymfomy a leukémií. Díky moderní léčbě se lidé, kteří by žili jen několik let, dožívají relativně vysokého věku. Zvýšila se i kvalita jejich života a mohou se vrátit do práce. Například u lymfomů se zvýšil výskyt nových případů za posledních deset let o více než 30 procent, zároveň kleslo riziko úmrtí o třetinu. „Mnoho nemocných není vyléčeno, ale je trvale léčeno,“ řekl Mayer.

Přestože se hematologické diagnózy podílejí na celkovém počtu nádorových onemocnění asi deseti procenty, náklady na léčbu těchto pacientů jsou výrazně vyšší. „U nás ve Fakultní nemocnici v Brně se v roce 2016 za léky na hematoonkologické nemoci vydá až 37 procent objemu ceny všech spotřebovaných biologických léků,“ dodal Mayer.