Rodiče Míši a Karolínky si vyslechli zdrcující ortel lékařů: Vaše dcery zemřou do 15 let
Místo vybírání školky, školy, představ o jejich budoucích partnerech nebo o průšvizích, do kterých se dostanou, musí rodiče Míši (2) a Karolínky (4) myslet na přestavbu domku na bezbariérový. Na to, že se jim dcerky změní před očima a příliš brzy zemřou. Trpí totiž nevyléčitelnou chorobou, která zabíjí děti do patnáctého roku života.
Nemoc, která postihla dvě dívenky z Pozlovic, se jmenuje mukopolysacharidosa. Jde o dědičnou vrozenou chorobu, která postihuje látkovou výměnu – v těle chybí důležitý enzym, který organismus zbavuje škodlivých látek. Ty tak zůstávají v orgánech, jako jsou játra, srdce nebo mozek. Takové děti umírají mezi 10. a 15. rokem života.
Právě teď se u Míši a Karolínky Šábových začínají projevovat první příznaky – těmi je až nezvladatelné chování, které mnozí mají jen za hyperaktivitu a nespavost. Děti trpící tímto onemocněním působí, jako by se nikdy nezastavily – neustále běhají, hází věcmi, převrací židle, jsou ale i schopné si často ublížit – pustí plyn na sporáku nebo ruce strčí přímo do zapnutých hořáků. I nespavost je u nich extrémní – často nespí celé dny a to trvá dlouhé roky. Jsou schopny celou noc běhat po bytě a spát pouhé dvě hodiny a pak zase nanovo.
"Nyní stojíme na začátku, plni sil a odhodlání zajistit jim co nejlepší život. Abychom vše zvládli a vydrželi, čeká nás v životě spousta změn. Mukopolysacharidosa je tím charakteristická – holčičky se nám budou měnit před očima. Budou stoupat nároky na jejich péči. Proto už teď přemýšlíme nad situacemi, které nás v dohledné době čekají," psala Marcela Šábová v dopise, kterým žádala o pomoc otce Huberta z luhačovické farnosti.
Šábovi bydlí v rodinném domku v Pozlovicích, který zatím není připraven na náročné změny, kterými holčičky projdou. Zatím se snaží sehnat peníze na bezbariérovou úpravu koupelny. Příspěvek státu byl rodině zamítnut, navíc by nárok na pomoc měli až v době, kdy by se dívenky nemohly pohybovat.
"Tím, že koupelnu zařídíme již teď, kdy jsou ještě malé, pomůžete také nám rodičům – pečujícím osobám. Většina rodin podobně nemocných dětí nám říká, ať se hlavně šetříme, že to budeme potřebovat (a trošku chápeme, že asi ano, když vám to říká maminka dvou dětí se stejným onemocněním po operaci zad a kyčelního kloubu – ne o moc starší, než jsme my...)," píše paní Marcela.
Dětem postiženým mukopolysacharidosou se v pokročilejších stadiích nejprve ztrácejí hygienické návyky, pak schopnost komunikace s okolím a pokračuje to ztrátou hybnosti s upoutáním na vozík a později i na lůžko.
"Jejich život se bude ubírat jiným směrem, než jsme si představovali nebo jako každí rodiče plánovali. Jejich život bude krátký, ale o to těžší. Budou potřebovat naši 24hodinovou péči a naši lásku do konce svých dnů."
Rodině se se sháněním peněz snaží všemožně pomoci místní z okolí Luhačovic. Zpráva o jejich neštěstí ale došla dál. Tento pátek (19. 2.) se dokonce bude v Praze konat koncert, jehož výtěžek půjde do rukou postižené rodiny. Charitativní akce se koná od 18:00 ve Studentském klubu v Celetné. Vstup je sto korun a na místě bude i tombola.
Matka nemůže mít stejné onemocnění!!! Pokud jste četli článek, jedná se o nemoc, která je smrtelná do 15 let. Ale ono je těžké si dohledat informace, a raději házet špínu.. Že? Přečtěte si o starostech této rodiny: http://nasecestasmps.blogspot.cz/ To bude pravděpodobně ta, která je zmíněna v článku.. Rodinám s dětmi s touto nemocí přeji mnoho síly. Neumím si ani představit, jak je to těžké...