Maminka se nikdy nepomazlí se svým synem: Každý dotyk mu trhá kůži!
Britka Daniela Brine (24) se těšila, jak se po porodu pomazlí se svým synem Anthonym. Nakonec si to nikdy nebude moct dopřát. Miminko má totiž kůži křehkou jako motýlí křídla.
Osmnáctiměsíční chlapec Anthony trpí bulózní epidermolýzou a postižení jsou často označováni jako motýlí děti. Jakýkoliv dotyk jim způsobuje neskutečné bolesti a vytvoří se krvavé puchýře. Kůže se přímo trhá.
Zatímco ostatní matky se většinou učí, jak přebalovat, Daniela se musela naučit, jak se svého syna dotýkat, aby ho nezranila. „Láme mi to srdce, nemůžu se s ním ani pomazlit,“ řekla Daniela pro Daily Mail. „Musíme mu každých šest hodin dávat paracetamol a kodein, abychom snížili jeho bolest,“ popisovala dále. Kodein je vysoce návykový opiát, což rozhodně jeho zdravotní stav nezlepšuje.
Bude žít do 30 let
Lékaři navíc nejsou příliš optimističtí ani s dalším vývojem nemoci. „Doktoři říkají, že pravděpodobně nejspíš dostane rakovinu kůže a dožije se maximálně 30 let. Tak žijeme den po dni, dostali jsme jen samé špatné zprávy,“ vypovídá zdrcená matka o tvrdých prognózách.
Rodiče se obviňují
„Není vůbec lehké nedávat si to za vinu. Jde o specifický gen, který mám v sobě já i manžel. Je to zlý gen,“ přiznala Daniela své černé myšlenky.
Anthony má ještě pětiletého bratra Shanea. Ten trpí nyní nedostatkem pozornosti rodičů, kteří musí 24 hodin denně pečovat o miminko. Shane to ale bere statečně a dodržuje pravidla, že si s bráškou nesmí hrát. „Bráška je nemocný,“ vždy prý jen pokrčí rameny.
Třicet let trápení dítěte i matky...