Pondělí 4. března 2024
Svátek slaví Stela, zítra Kazimír
Oblačno 11°C

Příběh Viktorky (2) rozplakal Decastelo: Pomozme splnit 1. Vánoční zázrak Blesku

Autor: M. I. Volf, D. Turek - 
4. prosince 2023
05:00

„Těšíš se na Vánoce? A máš ráda zázraky? Tak my zkusíme společně jeden takový udělat...“ To byla první slova patronů nového projektu Blesku Vánoční zázrak, když dorazili za dvouletou Viktorkou, holčičkou trpící spinální svalovou atrofií. Onemocnění ji připravilo o chůzi, nemluví, přesto s nadšením na obě otázky odpověděla: „Jo!“

Za roztomilou holčičkou a její maminkou Veronikou Landovou (38) s dárečky přijeli patroni jejich příběhu, moderátorka Eva Decastelo (45) v doprovodu influencera Freescoota (25).

Onemocnění dívenky z Břehoryjí na Litoměřicku je pro rodinu časově i finančně velmi náročné. „Nedokážu si představit, že bych byla v podobné situaci, a moc obdivuju Veroniku, jak to skvěle zvládá,“ říká Eva.

Video  Příběh Viktorky (2) rozplakal Decastelo: Pomozme splnit 1. Vánoční zázrak Blesku 
Video se připravuje ...

Nevratné škody

Ještě do 8. měsíce věku se dívenka vyvíjela úplně normálně. „Pak se ale uzavřela do svého světa, v roce začal třes rukou... Přestala reagovat na podněty, mávat a podobně. Lékaři měli podezření na autismus,“ vzpomíná maminka. Diagnózu ale zjistili až za dalších 6 měsíců. Spinální svalová atrofie 2. typu s rizikem úmrtí do několika let.

Viktorce byl podán přelomový genový lék Zolgensma, který postup nemoci zpomalil a poté zastavil. Ale škody, které nemoc v tělíčku napáchala, jsou nevratné, na to lék ještě není. „Ztratila schopnost stoje, chůze... Viktorka také nemůže mluvit ani polykat.“ 

Pár kroků...?

„Prognóza je taková, že malé zlepšení motorických funkcí tam zřejmě bude. Jednou by se mohla postavit a možná udělat s chodítkem i pár kroků. Viktorka ale musí cvičit každý den po celý svůj život,“ vysvětluje Veronika, která se kromě Viktorky stará ještě o osmiletého syna Sašu.

Viktorka s osmiletým bráškou Sašou. Podle maminky je jejím velkým ochráncem. Viktorka s osmiletým bráškou Sašou. Podle maminky je jejím velkým ochráncem. | Tonda Tran

Úžasný bráška

„Všechno jsme mu o její diagnóze od začátku vysvětlili, nechtěli jsme lhát. Saša je úžasnej bráška, čtou si spolu, dokáže ji oblíknout, dělají spolu blbiny. Je to její ochranitel. Pořád ji sleduje, kamkoliv vyrazíme. Viktorka jezdí od 18 měsíců na invalidním vozíčku, takže ji hlídá, bojí se o ni.“

Co je SMA?

Jde o dědičné degenerativní onemocnění. Projevuje se svalovou nedostatečností a ochabováním svalstva, které může vést až k jeho nefunkčnosti.

Třikrát týdně holčičce pomáhá hipoterapie, na koni je evidentně spokojená. Třikrát týdně holčičce pomáhá hipoterapie, na koni je evidentně spokojená. | Tonda Tran

Jeden den v rodině

„Můj muž pracuje už deset let v cizině, vidíme se o víkendech, přes týden je to na mně. Ráno vezeme Sašu do školy, jedeme na rehabilitace 18 km daleko, pak se vracíme, máme hrací program, pak MOTOmed, kde posiluje svaly a kyčle, pak provádíme 4x denně Vojtovu metodu, což nám zabere vždy 20 minut. Pak obídek, pro Sašu do školy. Třikrát týdně máme hipoterapii (fyzioterapeutická metoda, která působí prostřednictvím pohybových impulzů vznikajících při koňské chůzi), a když nejsou, jezdíme plavat.“

Patroni příběhu

Je to hrozně jednoduché. Když někdo může pomoci, pak musí,“ vysvětlila moderátorka a herečka Eva Decastelo, proč do projektu na pomoc potřebným lidem a dětem šla. „Má to smysl, vyberou se peníze, pomůže se někomu takovému, jako je tahle rodina, a holčičce to zlepší kvalitu života,“ potvrzuje druhý z patronů, influencer Jakub Smrek (25) alias Freescoot.

Hlavně Evu Decastelo jako maminku dvou dětí Viktorčin příběh hodně zasáhl, při natáčení plakala... „Bylo to hrozně těžké. Vidět, že někdo, kdo má od toho osudu takhle naloženo, se s tím tak pere. A vy jim tam přijedete a trochu se tam rozložíte.“ K litoměřickému okresu má sama velmi blízko. „Narodila jsem se přímo v Litoměřicích, kde jsem i studovala. Moje babička byla jedna z nejoblíbenějších učitelek na tamní základní škole, byla velmi hodná, hrála na varhany a jsem moc ráda, že jsem se sem díky Vánočnímu zázraku Blesku mohla vrátit a někomu, jako je Viktorka, pomoct,“ dodala Eva.

Eva Decastelo se při natáčení v rodině několikrát rozplakala. Eva Decastelo se při natáčení v rodině několikrát rozplakala. | Tonda Tran

Nákladná péče

Jak se to dá zvládat finančně? „Jedeme z jednoho platu, pracuje jen muž. Já jsem s Viktorkou doma. Ale finančně se to ani tak nedá... Pokud chceme, aby Viktorka pokročila a nezhoršovala se, musíme navštěvovat neurorehabilitace. A tam jeden pobyt vyjde na 89 tisíc a pro správný efekt se musí opakovat několikrát do roka.“ Péče o dítě s touto diagnózou podle maminky vyjde na 500 tisíc až 1,5 milionu ročně. „Pro obyčejného člověka je to skoro nemožné...“

Vybíráme na elektrický vozíček

„Viktorka má mechanický vozíček, ale tím, že má slabé tělíčko, tak do kopce ho neutáhne. A nový elektrický vozíček by jí dal určitou svobodu, mohla by na výlety, ve školce na procházky...“ říká její maminka. „Bydlíme na vesnici a mohli bychom spolu trávit víc času venku. Myslím si, že by byla šťastná!“

Můžete přispět i Vy?

Pokud vás tento příběh zaujal, přispějte a společně uděláme malý zázrak. Jak? Blesk spolu s Doniem (což je sbírková platforma pro všechny, kteří chtějí změnit svůj nebo něčí životní příběh) pro Viktorku a ostatní z projektu Vánoční zázrak vytvořil sbírku. Příběhy a návod, jak přispět, najdete konkrétně na:

donio.cz/zazrakblesku

 

 

Aktuální dění

 

Izraelsko-palestinský konflikt:

ONLINE dění v Izraeli Velitel Hamásu Iron Dome

Válka na Ukrajině:ONLINE dění na Ukrajině

dynaty ( 5. prosince 2023 19:23 )

přečetla jsem si znovu článek a je v něm hodně nesrovnalostí

wildcat ( 5. prosince 2023 13:07 )

😃

wildcat ( 5. prosince 2023 13:06 )

Všichni se na to můžeme dívat svým náhledem . Proč zrovna jiné dítě a ne toto. A názor že starší člověk po mrtvici má vše zadara je hloupost. Nezaplatíš - nemáš. Jinak 4 týdny "rehabilitace" a hotovo. Ovšem spravedlnost obzvláště ve zkorumpovaném zdravotnictví nehledejte.

padrino ( 4. prosince 2023 18:39 )

Proč se vždycky "vypíchuje" jen jedno dítě ( viz 150 milionů pro Martina )Měly by se vybrat peníze a pak je přerozdělit mezi vícero dětí.

Jestlipak De Postelo taky něco přispívá nebo jen předává cizí dary jako to dělá "naše Pink Lady" 😕

verka1 ( 4. prosince 2023 17:34 )

Starší člověk po mozkové mrtvici má rehabilitaci zadarmo, a kdo má tuto nemoc si musí rehabilitace zaplatit. Přitom s nimi cvičí zdravotní sestry které jsou placené od státu. Rehabilitační centra platí stát.

Zobrazit celou diskusi