18°C
Jiří se SMA tři měsíce od podání léku Zolgensma: Dobré i špatné zprávy!
Jak se daří malému Jiříkovi se spinální svalovou atrofií tři měsíce od podání zázračného léku Zolgensma? Úbytek bílých krvinek chlapci škodí! A rodiče popsali i dobré zprávy.
Náročný den, několik vyšetření a „stanování“ v autě. Rodiče společně s malým Jiříkem navštívili v pondělí Fakultní nemocnici Motol. „Když máme na jeden den ve FN Motol naplánované hned 3 různé kontroly, a to v časech 9:00, 11:00 a 13:00, je třeba sklopit v autě sedačky a využít ho postupně jako jídelnu, hernu i ložnici,“ popisují na facebooku.
Malému klučinovi očividně dlouhé čekání tolik nevadilo, společně s maminkou se najedl, pak se usadil za volant a na konec si i zdřímnul. Výsledky vyšetření jsou dobré, ale i špatné. „Dnešní odběr krve ukázal opětovný pokles bílých krvinek, takže moje imunita je na tom stále špatně,“ uvedli rodiče jménem synka.
Dobrou zprávou je, že jaterní testy jsou v pořádku! A tak mohou tři měsíce od aplikace léku Zolgensma vysadit kortikoidy. Jiřík se stal 4. února letošního roku pátým dítětem se SMA, které dostalo experimentální lék.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.