Pátek 29. března 2024
Dnes je Velký pátek / Taťána, zítra Arnošt
Oblačno, déšť 14°C

Seanie (13): Nemoc ji mění v nehybnou sochu!

Britka trpí vzácnou genetickou poruchou.
Britka trpí vzácnou genetickou poruchou.  (Autor: profimedia.cz)
Autor: INT, vk - 
29. dubna 2009
05:00

Vypadá jako každá jiná školačka, ale není. Britce Seanie Nammock je teprve třináct a už od dětství bojuje s genetickou poruchou, která ji pomalu paralyzuje. Její svaly postupně tuhnou a z holčičky se tak stává nehybná socha. Na její nemoc neexistuje žádný lék – nedá zastavit ani zpomalit.

„Neděsím samu sebe tím, že bych si hledala nějaké informace o své nemoci na internetu. Vím, že to, co se se mnou děje, je zlé, hodně zlé, ale to nevadí, snažím se myslet pozitivně,“ říká s nadhledem statečná Seanie.

Její stav se nazývá fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Jedná se o onemocnění charakterizované vznikem a vývojem patologického kostnatění vazivových tkání a šlach. Znamená to, že její svaly postupně tvrdnou a mění se v kosti. Nebude trvat dlouho a holčička se už bez pomoci nebude schopná umýt, obléci nebo si cokoliv podat.

Seanie, která už má ztuhlý krk a záda, však neopouští humor: „Mám v těle víc kostí než žirafa,“ říká o své nemoci. Děvčátko se snaží vést normální život, dokud ještě může.

Ráda chodí nakupovat, miluje vaření a volný čas tráví se svými kamarádkami: „Jsou úžasné, někdy mi udělají nějaký hezký účes, pomáhajmi obléci se do kabátu a dělají pro mě vše, co já už nedokážu,“ říká o nich.

Seanie byla zákeřná nemoc diagnostikována loni poté, co spadla na záda. Na těle se jí začaly vytvářet otoky. „Byly obrovské, rudé, horké na dotek, tak jsme ji vzali do nemocnice, kde ji vyšetřili,“ popisuje maminka dívky Marian Granaghan, jak lékaři na nemoc přišli.

„Byl to šok. Je hrozné, když zjistíte, že vaše dítě má jednu z nejhorších nemocí, které na zemi existují, a není na ni žádný lék. Je to noční můra všech matek,“ říká Marian.

Podobné onemocnění jako Seanie má jen 600 lidí na světě.

Aktuální dění

 

Izraelsko-palestinský konflikt:

ONLINE dění v Izraeli Velitel Hamásu Iron Dome

Válka na Ukrajině:ONLINE dění na Ukrajině

Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.

Zobrazit celou diskusi