Matyášek (3) trpí vzácným syndromem

Matyášek
 (Autor: Libor Tomčák)
24. srpna 2006
16:00

Matyášek Novák (3) trpí Goldenharovým syndromem, nemá pravé ucho, levé varle... Rodiče už se lékařů bojí

Hezkého a bystrého syna mají manželé Michaela a Tomáš Novákovi z Bruntálu ve tříletém Matyáškovi. Bohužel už nemohou říct, že i zdravého. Chlapec trpí vzácně se vyskytujícím Goldenharovým syndromem. Chybí mu pravé ucho, levé varle, má vadu hrtanu, astma, skoliózu páteře... "Radost z prvního dítěte mi hned v porodnici pokazilo sdělení primáře, že Matyášek nemá ouško a varle. Zkoumali ho lékaři různých oborů, ale neshodli se, co mu může být," vzpomínala Michaela (23). Pět týdnů po návratu z porodnice začal mít hoch dechové potíže, musel do nemocnice na dýchací přístroj. "Lékaři přišli na další vrozenou vadu hrtanu. Synovi hrozí udušení, nemá horní patro připevněné v ústech," dodala matka. Bruntálskému endokrinologovi Miroslavu Schubertovi má za zlé, že poslal Matyáška na zbytečnou operaci. "V Olomouci zjistili, že varle v třísle neměl, jak se doktor domníval, operace byla jen trápením dítěte," zlobila se matka. "Chlapce jsem neléčil, jen jsem ho poslal na zvážení operace ke konziliu na chirurgii. Ve většině případů bývá varle nesestouplé v břišní dutině," bránil se Schubert. Další lékaři podle Novákových tvrdili, že kluk slyší na obě uši a chybějící boltec je jen kosmetickou vadou. "Po dvou letech vyšetření na CT ukázalo absenci pravého vnitřního ucha. Všimla si ho docentka z genetiky, která konečně pojmenovala Matyášovo postižení," poznamenal otec Tomáš (32). Chlapce s oslabenou imunitou a svalstvem čekají četné operace a měsíce na nemocničním lůžku. "Už se bojíme lékařů, vždy mu najdou další postižení," povzdychla si matka.


Co je to Goldenharův syndrom Goldenharův syndrom (GS) byl pojmenován v roce 1952, kdy lékař Goldenhar popsal obličejové potíže, které mají tendenci se vyskytovat společně. Je to velmi různorodé postižení s mnohačetnými abnormálními projevy. Postihuje častěji muže. Bylo zjištěno málo důkazů, proč syndrom vzniká. Většinou se objeví náhodně, bez známých příčin. Děti s GS mají obvykle dlouhý život a normální inteligenci.

Video se připravuje ...
Další videa
Osoby v pátrání