Projekt Blesku Srdce pro vás představuje organizaci NAUTIS během celého července. Hodně lidí zná výraz autismus, ale řada z nich neví, o co jde. Můžete ho popsat?
„Autismus je poruchou vývoje sociální interakce a komunikace. Jde o vrozenou odlišnost ve vývoji a fungování mozku, která způsobuje, že člověk s diagnózou PAS (porucha autistického spektra, pozn. red.) se chová a myslí jinak, než většinová společnost kolem něj. Modelový příklad osoby s autismem přitom neexistuje. Osoby s autismem mají sice mnoho společného, ale zároveň se od sebe i výrazně odlišují. Stejnou diagnózu sdílí lidé nadprůměrně inteligentní i s poruchami vývoje intelektu, hovorní i nemluvící, uzavření i společenští, pasivní i hyperaktivní, děti úzkostné i bez pudu sebezáchovy.“
Jak se k vám lidé, kteří hledají pomoc, dostanou?
„Buď rodina pojme sama podezření, že s dítětem není něco v pořádku, nebo na to upozorní například dětský lékař v rámci preventivní prohlídky. V osmnácti měsících je nyní každé dítě podrobeno screeningu, vyšetření v ordinaci dětského lékaře, který má za cíl potvrdit, nebo vyvrátit možnost, že by se u dítěte mohlo jednat o autismus.“
Jaké mohou být první příznaky?
„Pokud se jedná o těžší formu autismu, tak rodič pojme podezření, že něco není v pořádku, poměrně brzy, někdy už kolem roku až roku a půl, tedy v době, kdy by dítě mělo začít navazovat vztahy s vrstevníky, zajímat se o sociální kontakty. Často je přidružen opožděný vývoj v řeči. V osmnácti měsících by už dítě mělo ukazovat, sdílet pozornost s rodiči, přijít se pochlubit, co dokázalo. Děti s autismem obvykle nereagují takhle pružně.“
A co lehčí formy?
„Je pravda, že u lehčích forem pojmou rodiče podezření na autismus později, třeba v době nástupu do školy nebo i do mateřské školy, kdy první pochybnosti vysloví až učitelé, protože mají srovnání… Vidí, že se dítě nechce zapojovat do společných her, do kolektivu, že nerespektuje autority, že je jiné.“
Takže se na vás obracejí především rodiny malých dětí?
„V naprosté většině ano. S osvětou a rostoucím povědomí o autismu ale přibývá i dospělých lidí, kteří nás žádají o konzultaci. Někde si přečetli článek a pojali podezření, že za jejich celoživotními problémy by mohl stát právě nerozpoznaný autismus.“
Kolik lidí se narodí s poruchou autistického spektra?
„Mezinárodně se udává, že s autismem se rodí jedno až dvě procenta lidí. Jsou tam samozřejmě započteni i lidé s lehčí symptomatikou. Ale co se týče lidí s těžší formou autismu a s chováním náročným na péči, tak se mluví přibližně o čtyřech tisících lidí jen v České republice.“
To je vysoké číslo…
„Ano. I kvůli tomu máme problém s kapacitou. Nedokážeme ten obrovský zájem o naše služby pokrýt tak, jak bychom si přáli. To nás hodně trápí…“
Kolik máte klientů?
„Ročně poskytneme péči přibližně dvěma tisícům lidí. Služby, které u nás klienti využívají, se pak mezi sebou mohou křížit. Klient tedy může využít jak ranou péči a zároveň poradenství či osobní asistenci, takže ty dva tisíce klientů neznamenají úkony, ale opravdu jména lidí.“
Dá se to číslo nějak rozebrat?
„Okolo 290 klientů máme v rané péči, což je služba určená rodinám s dětmi do sedmi let. 700 žáků a studentů má v péči naše speciálně pedagogické centrum. 90 rodin čerpá službu osobní asistence, 90ti klientům poskytujeme službu sociální rehabilitace a podporovaného zaměstnávání, téměř 200 lidí využívá respitní neboli odlehčující pobyty. Naše celoroční pobytové zařízení pro klienty s těžkou formou autismu má kapacitu osm klientů, dva klienti s lehčí formou autismu žijí v chráněném bydlení. Další stovky klientů dochází na terapie či využívají konzultací v rámci odborného poradenství.“
Kde všude působíte?
„Naše působnost je celorepubliková. Některé typy sociálních služeb nabízíme jen v rámci regionu, jiné napříč celou republikou, jako je například psychodiagnostika nebo odborné poradenství či psychoterapeutické služby. Jsme zřizovatelem speciálně pedagogického centra, které také přijímá děti, studenty a žáky z celé republiky. Máme pobočku v Libereckém kraji, kde budeme v září otevírat mateřskou školku, chráněné dílny...“
Jak jste se k této práci dostala vy?
„Dá se říci, že jsem tady téměř od samého začátku. Jedna ze spoluzakladatelů, psycholožka Kateřina Thorová, je moje sestra. Máme bratra, který má autismus s tou těžší formou. Tam náš zájem započal.“
Takže vaše sestra je spoluzakladatelka a vy jí pomáháte?
„Kateřina organizaci zakládala se dvěma kolegy s tím cílem, že chtějí služby pro lidi s autismem někam posunout, zvýšit povědomí o této problematice v naší zemi. Nechtěli se hrabat v papírech a řešit provozní záležitosti. Chtěli pracovat s klienty, s rodiči, přednášet, věnovat se osvětě. Tak mě v roce 2006 oslovili s tím, abych do toho šla s nimi.“
Jaké to bylo, vyrůstat s autistickým bratrem?
„Bratrovi je dnes 53 let. Já jsem se narodila, když mu bylo osm. Když jsem tak ve třech letech začala vnímat svět, tak jemu už bylo 11 a já to prostě brala jako fakt, že s námi žije a že je to můj bratr a že se chová tak, jak se chová. Možná kdybych byla starší než on a očekávala narození parťáka, tak bych třeba prožívala určité zklamání z jeho postižení. Ale nevím… Mluvím jen z vlastní zkušenosti. “
Jaká to je zkušenost?
„Nepřenositelná! Přesto jsem nikdy neměla pocit, že by rodiče mezi nás tři sourozence dávali lásku nespravedlivě. Nepřicházeli jsme o žádné aktivity, brácha jich s námi absolvoval většinu, ať už se jednalo o rodinné výlety, nebo dovolené. Pro naše rodiče to ale bylo hodně těžké, zejména v jeho raném dětství, kdy neexistovala prakticky žádná pomoc a na vyrovnání se s jeho diagnózou a na náročnou péči o něj byli sami.“
V té době se asi nevědělo, že se jedná o autismus...
„Byl označen jako dítě nevzdělávatelné, nevychovatelné. Ani ho nevzali do školy, protože neexistovala síť speciálních škol zaměřená na tyto děti. Rodiče si prošli těžkým obdobím, dlouhou dobu jim nikdo nebyl schopný říci, co mu je, až v době okolo jeho 4. narozenin paní doktorka Nesnídalová, která byla průkopnicí v oblasti autismu v Česku, vyslovila diagnózu autismus. Nebyly žádné knihy, materiály, návazné služby, neexistovala podpora těchto rodin. To byly první podněty, které nás vedly k tomu, podniknout takové kroky, aby se v ČR něco změnilo. A myslím, že jdeme správným směrem. “
