Lenka Bártová začala pracovat pro tuto obecně prospěšnou společnost poté, co se EDA postarala o její dceru, která se narodila se zrakovým postižením.
Tereza Vísnerová vystudovala speciální pedagogiku a její sen věnovat se dětem se speciálním potřebami naplnila právě EDA.
ONLINE CHAT
Už se vám nekdy stalo, ze za vami prijela rodina s postizenym ditetem rovnou k vam do centraly a rekli, že potebují pomoci a neví, co delat??(dášulda)
Letos slavíme 25 let rané péče, bohužel ani já ani Tereza nejsme v Rané péči EDA tak dlouho. Ale za tu dobu, co si pamatuje, tak se takový případ nestal. Nicméně pro tyto případy jsme zavedli právě zmiňovanou linku a chat. Linka EDA tel. 800 40 50 60 (st,čt 9 až 17 hod).
Linka je jenom pro rodiče dětí s postiženbím? Já mám vážně nemocné dítě a už si s tou situací nevím rady...můžu taky zavolat? (PMZ)
Určitě ano, zavolejte nebo napište ve středu nebo čtvrtek od 9:00 do 17:00 hodin.
Jak poznat u autistického dítěte, jestli nemá oční vadu? Naše dětská doktorka tvrdí, že to nejde, že dítě musí spolupracovat a říkat, že vidí houbičku, srdíčko atd. Ale toho bude náš syn schopný v ideálním případě v pěti letech, možná později, možná vůbec. Zatím jsou mu čtyři a říká pá, když se loučí, ham, když chce jíst a ao, jako auto... To je všechno, jen tahle tři slova. A i ty z něj musíme páčit.(Autíní)
Konkrétní radu by Vám poskytli na lince nebo chatu EDA, zde máme málo informací. Je možné také o službu požádat, poradkyně Vás zkontaktuje a začne řešit konkrétní situaci Vašeho syna. Existují střediska, která se věnují dětem s poruchou autistického spektra.
Dobré skoropoledne, pokud vám chci přispět, kam mohu? Nebo potřebujete něco jiného než peníze? kam se obrátit s konkrétní pomocí... mohu zařídit(Xyz)
Nejdříve vám chci moc poděkovat :). Můžete se obrátit buď přímo na mě: lenka.bartova@ranapece.eu, tel: 603 579 501. Nebo je kontakt na našich stránkách www.eda.cz
Dobrý den, zajímalo by mě, zda se setkáváte i s nejakými příběhy, ke kterým musíte přivoalt policii?(Hrnčíř)
Zcela vyjímečně se to stát může, ale ani si nedovedeme teď vybavit nějaký konkrétní případ.
DObrý den, četla jsem ten pribeh holčičiky bez části mozku v blesku minulý týden, ale řekněte mi, jak takové dívce nebo rodine konkrétně pomůžete, zkuste to pospat, protože to v tom článku nebylo.. ja kmam v rodine postizenou neteř ale nevím co pro ni vlastně můžete udelat. jak jste pomohli jim?(Jana, Liberec)
Prošla jsem samozřejmě všemi fázemi, včetně vzteku a hledání viníka. Poradkyně rané péče mi hodně pomohla v situaci se zorientovat a přijmout dceru jaká je. Nikdy mi nedávala příkazy, vždy jen ukazovala cestu a já si vybrala, která je pro nás nejlepší. Byla mi rádcem i pomocníkem po dobu 7 let. Půjčovala hračky a pomůcky, byla se mnou u lékaře. Bez její pomoci si to nedovedu představit. Nevím, kolik je holčičce let, raná péče je do 7 let a středisko je také v Liberci. Může se obrátit i na naši krizovou linku EDA: 800 40 50 60
Paní Bártová,
jak vy sama jste zvládala, že vaše dcera je zrakově postižená? V čem to pro vás bylo nejtěžší a jak vám EDA pomohla?(Díky za odpověď)
Prošla jsem samozřejmě všemi fázemi, včetně vzteku a hledání viníka. Poradkyně rané péče mi hodně pomohla v situaci se zorientovat a přijmout dceru jaká je. Nikdy mi nedávala příkazy, vždy jen ukazovala cestu a já si vybrala, která je pro nás nejlepší. Byla mi rádcem i pomocníkem po dobu 7 let. Půjčovala hračky a pomůcky, byla se mnou u lékaře. Bez její pomoci si to nedovedu představit.
Kolik dětí se vám měsíčně hlasi nových? Dá se říci, že dětí pribývá, nebo ubývá?(Marta )
Je to různé, někdy můžeme poskytnout službu ihned, někdy je třeba počkat. Ale na první návštěvu jedem vždy, hodně nám záleží na tom, abychom nikdy nemuseli nikoho odmítnout. Ke snižování počtu konzultací z důvodu financí někdy dochází, ale snažíme se v rámci fundraisingu shánět peníze tak, aby se to na naší práci neodrazilo.
Dobrý den,
pořádáte třeba nějaká setkání zrakově postižených? Děkuji(Andrea)
Pořádáme pravidelná setkání rodičů našich klientských rodin, to bude nejspíše nabídkou všech středisek raných péči.
Podle jakých priorit vybíráte případy, kterým budete pomáhat? Může se stát, že kvůli nedostatku financí musíte odmítnout žádost o pomoc?(abc)
Podmínkou je zrakové postižení, pro jiná postižení jsou určeny jiná střediska rané péče napříč republikou. U nás je přijato dítě na základě posouzení zrakových funkcí, kdy rozhodně instruktor stimulace zraku, zda můžeme rodině pomoci ve vývoji, či ne.
Dobrý den, vaše práce je záslužná, spojení s Bleskem mě trochiu překvapilo..(ZJ.)
Nším cílem je, aby každý v republice věděl, co je raná péče a mohl se na ní obrátit, když jí bude potřebovat. A protože takové děti se rodí napříč sociálním spektrem, jsme moc rádi, když můžeme o své práci odborně mluvit takřka a skoro kdekoliv. Veškeré články byly autorizovány a novináři z Blesku příjemní lidé :)
Dobrý den, mám dotaz. V které dny se mohu obrátit na krizovou linku EDA a s čím mi tam pomůžete.
Děkuji(Petra)
Linka telenická i chatová funguje ve středu a čtvrtek od 9:00 do 17:00. Píší lidé, co nechtějí mluvit přímo do telefonu. Obecně volají zejména rodiče či příbuzní dětí s různým typem postižení, kteří právě prožívají náročnější období související buď se zdravotním omezením, sociální situací nebo obecně docházející energií v náročnější péči. Volají i přátelé těchto dětí.
Jak moc se hlásí lidé, kteří chějí pomáhat?(ecilokorb)
Nejvíce pomáhají naše rodiny, často musí :). A také klientské rodiny, které vědí, jak jim rané péče pomohla a ctějí pomoct i oni jí. Samozřejmě níc není povinné a záleží na každém, zda se chce zapojit. Pomoc samozřejmě vítáme.
Dobrý den, tříletá dcera má podle měření na obou očích +1 d, cylindr -1. Prý je to "normální". Mám to nějak řešit?(Iva)
Jestli byste chtěla konzultovat oční vadu s jiným odborníkem, zkuste linku EDA ve středu a čtvrtek. Důležité je oční vadu respektovat a přizpůsobit podmínky k co nejlepšímu rozvoji dítěte obecně.
zajímavé...
máte nějaké video, aby bylo vidět jak se pracuje s rodinami? pro někoho kdo se toho bojí, jako jsme my..?(Jana)
Video dáme opět na naše stránky www.eda.cz i náš facebook. V současné době je tam video o tom, co je raná péče. Já osobně bych Vás ráda podpořila v kontaktování rané péče, vše pak probíhá na základě individuální domluvy, na základě Vašich potřeb.
Kolik lidí pro EDU pracuje na plný uvazek a kolik zadarmo?(Milan)
Máme přepočteno na plné úvazky cca 13 lidí. Pracujeme s dobrovolníky z firem i individuálně.
co si mam predstavit pod pojmemkombinované postizeni?(Dva Davidové)
Kombinované postižení je kombinace více vad, různých syndromů. Kupříkladu při postižení mozku bývá více postižení najednou (DMO, Agenese corpus callosum, autismus a postižení zraku). U našich malých klientů je to 80% z nich.
Dobrý den, ta linka je placená?(Petra)
Ne, vše je zcela zdarma.
Kamarádka by nejspis vasi pomoc potrebovala, ale je z plzne, co s tim?(954954)
Může se obrátit na plzeňskou ranou péči, kontakt najde na stránkách www.ranapece.eu
Jak je takové zaměstnání placené? Asi to bude dost složité u toho vydržel dlouhou dobu...(Krteček)
Naše paní ředitela dobře ví, že lidské zdroje jsou pro naši práci nejdůležitější. Máme minimální fluktuaci a jsme na to moc hrdí, takže se to určitě zvládnout dá. Je ale pravda, že jsme jen samé ženy :).
Už se někdy stalo, že z chatu vzešlo osobní setkání? (Lenka Rajchlová)
Linka a chat jsou zcela anonymní.
četl jsem v textu, že paní Tereza je terenní pracovnicí. zajímalo by mě, jak dlouho to děla a zda ji pripada jeji prace narocna? kolik dětí má na starosti?(Míša)
Poradkyní jsem dva roky a práce mi přijde tak náročná jako zajímavá. Někdy mě to vyšťaví, ale spíše nabíjí. Práci mám upřímně moc ráda. Mám na starosti 20 rodin.
Dobré dopoledne...Jak funguje ta linka a chat? Volají a píši rozdílní lide?(FAbiáček)
Linka telenická i chatová funguje ve středu a čtvrtek od 9:00 do 17:00. Píší lidé, co nechtějí mluvit přímo do telefonu. Obecně volají zejména rodiče či příbuzní dětí s různým typem postižení, kteří právě prožívají náročnější období související buď se zdravotním omezením, sociální situací nebo obecně docházející energií v náročnější péči. Volají i přátelé těchto dětí.
S jakým problémem volají lidé nejčastěji?(7777777)
Linka telenická i chatová funguje ve středu a čtvrtek od 9:00 do 17:00. Píší lidé, co nechtějí mluvit přímo do telefonu. Obecně volají zejména rodiče či příbuzní dětí s různým typem postižení, kteří právě prožívají náročnější období související buď se zdravotním omezením, sociální situací nebo obecně docházející energií v náročnější péči. Volají i přátelé těchto dětí.
Dobrý den, jaký je rozpočet vaší organizace? Je dostačující, nebo byste potřebovali víc peněz? A odkud peníze sháníte? Pořádáte nějaké sbírky? Díky za odpověď.(Tadeáš)
Rozpočet činí více než 7 miliónů, kolem 2 miliónů si musíme sehnat my, právě formou sbírek, projektů a grantů. Neba třeba prodejem charitativního kalendáře, benefičního koncertu v JazzDocku (16.12.) a dalších. Pomůže nám hodně i trvalý měsíční příkaz např. na 200 Kč nám hodně pomůže. Budu ráda, když se ozvete: lenka.bartova@ranapece.eu
Lenko, zajímal by mě váš názor na povinné očkování. Setkáváte se s postiženými dětmi, je někde možnost, že to jsou následky očkování? Děkuji (Jana Zavadilková)
Tahle otázka je velmi složitá a já se opravdu necítím na to, na ní odborně odpovědět. Dcera má jen základní očkování, ale neočkovat jí vůbec za celý život, zvlášť když se situace s přílivem přistěhovalců pořád mění, bych se bála.
Četla jsem nějaký článek, jak je složité pro vás sehnat peníze pro děti a že nejhorší situace je v Praze. Chtěla bych vám nějak pomoci, ale sama moc nevím jak. Co třeba zkusit zatlačit společně i s rodiči na magistrát?(Kristýna Ber)
Bohužel je to pravda. V Praze je situace s financováním nejhorší. Společný dopis rodičů, by službě hodně pomohl. S jakýmkoliv nápadem a pomocí se neváhejte na mne obrátit, budu moc ráda a pomoci si ceníme. Email: lenka.bartova@ranapece.eu
Co znamená zkratka EDA?(Pepa)
E edukativní, efektivní, erudovanou, etickou, ekonomickou D dostupnou, důležitou, diferencovanou, dlouhodobou, do domu, důvěryhodnou A aktivizační, aktuální, akutní, adresnou
Jaké případy jsou nejsložitější??? Myslím tím jestli se dá srovnat složitost řešení problémů s dítětem, které má zrakovou vadu a třeba s autismem??(Tomášek K)
Samozřejmě kombinované vady jsou složitější, jedna vada brzdí druhou.
Zdravím, co všechno se počítá do zrakového postižení. Pomáháte i dětem, které mají více dioptrií, nebo to má nějaké ohraničení?(S pozdravem Jirka)
Klienti jsou do služby přijati na základě rozhodnutí instruktora stimulace zraku, podmínkou je zraková vada. To, zda můžeme vývoj podpořit se řeší po požádání o službu. Doporučila bych kontaktovat Ranou péči EDA.
Dobry den,
prosim da se nejak zachranit oko se kterym se narodil syn? Diagnoza - persistence primarniho sklivce. Pry na nej nikdy neuvidi. Dnes ma na druhem oku 11 dioptrii. Dekuji za odpoved. Hutyrova(Hutyrova Miluse)
Tahle otázka je na nás příliš odborná, v těchto případech spolupracujeme oftalmologem. Kontakt na konzultaci s ním, dostanete na naší krizové lince - tel. 800 40 50 60 (středa a čtcrtek 9 až 17 hod).
Dobrý den, nemá být v titulku: se zrakovým postižen(íííííííí)ým ?(xyz)
To nevíme, my tady titulek nevidíme :)
Dobrý den, mám kamarádku a její syn trpí albinismem, ADHD ale také zrakovou vadou-jeho vidění je velmi zhoršené ale neznám specifikaci. Má také nárok na nějakou speciální pomůcku jako dosspělí- myslím PC se speciálním programem- moc by mu to pomohlo protože opravdu velmi špatně vidí. Nebo kam se nejlépe obrátit o pomoc. Myslím že se byla ptát v SONSu a tam jí řekli že jí můžou pomoci až bude syn dospelý. Moc děkuji za odpověď.(Věrka)
Raná péče je do 7 let věku dítěte, ale může se obrátit na naše Speciálně pegogické centrum EDA, kontakt najdete na stránkách www.eda.cz.
Dobrý den
U naší dnes 7 mi leté dcery byla v jejich 2 letech zjištěna velmi silná krátkozrakost -11 dioptrií. V současné době má na L -22 cyl. -4 P -21 cyl. -6 V září začala navštěvovat základní školu kde se ji daří zvládat celkem bez problémů učivo. Jinou vadu kromě silné krátkozrakosti nemá. Chtěla bych se prosím zeptat, zda si myslíte, že dcera i s takovouto vadou zvládne učení v ve skole se zdravými dětmi, jak se její vada bude asi do budoucna vyvíjet a na jaké hodnotě dioptrii by se její vada mohla zastavit. V současné době vidím s brýlemi úplně dobře. Na optické tabuli přečte 2.radek od spodku.
Děkuji za odpověď. Karolina(Karolina)
Takhle po chatu vám neumíme poradit, prosím, obraťte se na naši linku, kde vám poradí na koho se obrátit. Ve věku vaší dcery by jste mohli navázat spolupráci s naším Speciálně pedagogickým centrem EDA. Raná péče je od narození do 7 let věku dítěte.
Jsou případy, kdy neumíte pomoc, i když byste chtěli? a proc?
a jsou takove organizace po česku i jinde?(XXX)
Raná péče je ve většině evropských států. My máme navázanou spolupráci s holandskou ranou péčí a naopak naše poradkyně jezdí vzdělávat kolegyně do Kosova. Pomoc dítěti někdy neumíme, ale o to více můžeme pomoci rodičům se situací vyrovnat.
Dobrý den, uplne jsem nepochopila co vše znamená raná péče?(Jiřina Douhá)
Raná péče je podpora a pomoc rodinám, kde se narodilo dítě s postižením. Raná péče EDA má na starosti děti s postižením zraku a kombinovaným postzižením a to v Praze, Středočeském, Ústeckém a Pardubickém kraji. V dalších regionech působí jiná střediska rané péče.
Dobrý den, nabízíte i finanční pomoc, pokud je to to nejpotřebnější pro rodinu? díky Petra, vyškov(petra)
U nás ne, my ryby nedáváme, mny je učíme ryby chytat :). Máme hodně co dělat, abychom sehnali finance přímo na naši práci.
Dobrý den, procházíte nějakým dalším studiem, psychocvičením nebo podobně abyste to zvládaly? děkuji(Zdenˇka)
Poradci mají během roku spoustu možností vzdělávání. Máme také supervize a kazuistické semináře. Zrovna příští týden proběhne seminář o rozvoji hry ve spolupráci s holandskou nadací Visio.
Zdravím, ta práce je hrozně užitečná, ale jak zvládate živit rodinu?(Jana, Boleslav)
Tereza ještě rodinu nemá, rodiče se uživí samostatně :). A Lenka to prostě zvládne, ono na druhou stranu je ze strany zaměstnavatele výhodou, že zná její dceru a akceptuje její potřeby, včetně pobytu v lázní.
dobrý den, četla jsem o te lince, na co vše tam mohu dostat pomoc?(Petra)
Linka je hlavně psychologickou podporou pro rodiče dětí s postižením bez ohledu na jejich věk a druh postižení. Důležitá možnost je i nakontaktovat na odborníky - neurolog, fyzioterapeut apod. Konzultace jsou také zdarma.
Zdravím! I vy osobně jezdíte k nějakým případům? Jste v kontaktu s nemocnými-postiženými dětičkami?(koniklecová)
Lenka nejezdí, její dcera Eliška jí stačí, ale Tereza ano, je terénní pracovnicí.
Jak náročné je dělat takovou vrbu na telefonu? Plakala jste nekdy?(12345)
Neplakala jsem, ale rozhodně jsem s klientem až cítila tíhu, kterou musí v ten moment nést.
Zajímalo by mě, proč zrovna název Eda? To je po nějakém chlapečkovi pojemenované?(RichardV.)
Je to zkratka, její vysvětlení najdete na našem webu www.eda.cz, ale také je tam cosi tajemného z minulosti :). Ale žádný chlapeček to nebyl.
Krásný den, pamatujete si na nějaký příběh-případ, který vás zasáhl i osobně? Můžete ho více rozpesat? děkuji moc a krásný den jeste jednou!(Kajolína)
Asi nemám úplně prostor na celý příběh, ale dáme ho na naše stránky www.eda.cz a také jsem přednášela na konferenci TEDxPrague Women 2015, kde si ho můžete částečně poslechnout. Přednáška je na youtube.
Dobrý den, mě by zajímalo, jak jste se obě k této práci dostaly?(960zvědavec)
Já osobně přes osobní příběh. sama mám dceru s postižením. A kolegyně Tereza vždycky chtěla pracovat s dětma a to s postižením i bez. Všechny jsou stejné a veselé.
