Když se Jessica narodila, byl to pro všechny šok. Těhotenství bylo totiž naprosto bez komplikací. „Měla půlku hlavičky fialovou, mysleli jsme si, že je otlačená, ale barva zůstala. Lékaři diagnostikovali Naevus flammeus neboli ohýnek,“ řekla Blesku maminka Kateřina s tím, že skvrnu má i na pravé straně mozku.

Hned po porodu se začaly projevovat problémy se zrakem. Jessice byl diagnostikován zelený zákal, a k tomu čtyři dioptrie. „Do dnešního dne má za sebou několik operací oka a je momentálně na dvanácti dioptriích, s brejličkami a kontaktní čočkou. Do budoucna jí hrozí, že o oko přijde úplně,“ popsala současný stav paní Kateřina.

Nejvíce její holčičku ale trápí epilepsie. První záchvat způsobený závažným syndromem přišel už v 15. měsíci. Poté se začaly objevovat čím dál častěji. „S epilepsií byla v nemocnici nespočetněkrát. Navíc se jí poté projeví i lehká hemiparéza. To znamená, že ochrne na levou stranu těla,“ dodala maminka.

Co je to za nemoc?

Sturge-Weberův syndrom se projevuje vznikem červené až fialové skvrny na obličeji. Postihuje i měkkou plenu, která obaluje mozek. Může tak docházet k záchvatům doprovázeným svalovou slabostí a křečemi. Pacientům se často poškodí i zrak. Příčinou je porucha během vývoje plodu, která způsobí tvorbu nadbytečných krevních kapilár kolem větví trojklanného nervu, jenž zajišťuje citlivost obličeje.

Pomoci můžete i vy

Protože má Jessica velmi slabou imunitu a musí se často dopravovat k lékařům jinak než hromadnými prostředky, potřebuje rodina nové auto. „Máme už hodně staré, potřebujeme mnohem bezpečnější a takové, které nás nikde nenechá,“ říká Kateřina. S pořízením vozu můžete pomoci i vy skrze sbírku na serveru Donio.cz

Video
délka: 26:19.96

Blesk Podcast: Pomáháme lidem po tornádu, ale sami potřebujeme dostat silné emoce ven Jiří Marek

Fotogalerie
4 fotografie