„Je to přesně 10 let, kdy Julinka zemřela. Dnešek uzavírá kulaté výročí odchodu naší dcery. Bolest, kterou nikdy nevymažete, ale již jste schopni o ní mluvit otevřeněji. Je tu ještě jedno výročí. Roční. Rok od první veřejné tiskové konference projektu dětského hospice Dům pro Julii,“ sdílela na sociální síti maminka Julinky Petra původem z Brna. Rodina se ale po životní tragédii odstěhovala do ciziny.

Právě osobní zkušenost s tím, když už není naděje a dítě umírá, a jeho nejbližším se převrátí život naruby, vedla k myšlence vzniku dětského hospice. Nejbližší náhle neví, co dělat, co čekat, co zařizovat. Nejtěžší je ale asi vědomí, že v okamžik, kdy děťátko vydechne naposledy, oni budou třeba v koloně aut cestou do nemocnice…

Pro Julinku chystali pohřeb

Chodili jsme na JIPku denně, ale odcházeli se strachem, že ji tam necháváme samotnou. S lékaři jsme byli domluveni, že okamžitě zavolají, pokud se její stav zhorší. Nemohli jsme spát a obávali se každého zazvonění telefonu. A chystali jsme pohřeb. Vybírali jsme písničky a psali dopis na rozloučenou. Na úřadech zjišťovali, co je potřeba udělat,“ popisuje po letech statečná maminka.

Lékaři zareagovali až druhý den

Julinky odchod byl přitom naprosto nečekaný. „Horečka přišla náhle. Nepomohla ani dvojí návštěva pohotovosti na Bulovce v Praze. Zde zareagovali až další den, teď už ovšem okamžitým převozem sanitkou na dětskou JIRP. Čekání na výsledky odběru mozkomíšního moku, nasazení silných antibiotik. Kolaps a uvedení do umělého spánku. Týden nadějí. Napojení na umělou ledvinu i plicní ventilaci. A potom rozhodující vyšetření, které ukázalo, že nám zbývá málo času. Kolik? To nikdo netušil.“ Mučivé čekání trvalo devět dní…

Mohli být spolu

„Dnes už vím, že jsme těch devět nekonečných dnů mohli strávit v hospici. Čas, kdy Julinka musela být paliativně medikována, bychom mohli trávit s ní, ale zároveň i s jejím bráškou. Prarodiči. Spolu,“ vysvětluje maminka na sociální síti důvod úsilí, které věnuje vzniku dětského hospice. Ten ponese jméno právě po Julince.

Na dětský hospic není zákon

„Vybudovat a zprovoznit Dům pro Julii je ve skutečnosti jen začátkem. V současné době není z právního hlediska pojem dětský hospic ukotven v naší legislativě, což nám situaci neusnadňuje. Nicméně se snažíme v byrokratické džungli hledat možnosti a cestu k vytyčenému cíli,“ píše se na oficiálních stránkách projektu.

Se zástupci města Brna se zatím podařilo dohodnout podporu ve formě poskytnutí pozemku pro výstavbu dětského hospice.

Julinčino srdce bije dál

Přestože rodiče a další nejbližší prožívali ty nejhorší chvíle života, dokázali myslet i na osud jiného dítěte. To, že Julinka zemře, se dozvěděli v jedné větě s otázkou, zda lékaři mohou použít srdce dcerky k transplantaci.

S odchodem Julinky svitla naděje jiným rodičům. Její srdce bije. Nese naději na lepší život nejenom příjemci a jeho rodině, ale i naději, že Dům pro Julii usnadní rodinám nejen samotný proces odcházení dětí, ale i možnost odpočinout si beze strachu od sice láskyplné, ale nesmírně náročné péče,“ zakončuje Petra.

Chcete se dozvědět více o Domu pro Julii? Čtěte ZDE

Co je pneumokoková meningitida?

Jde o bakteriální zánět mozkových blan, který se do oblasti mozku obvykle dostává ze středního ucha nebo vedlejších nosních dutin. Symptomy jsou hlavně vysoké horečky, podrážděnost, ztuhlost krku a páteře, nezájem o pití, u nejmenších vyklenutí fontanely na hlavičce. Onemocnění končí i smrtí, u přeživších má 30 % až 50% pacientů doživotní následky v podobě ztráty sluchu, poruchy paměti, chování, onemocnění mozku… Na pneumokok existuje očkování.

VIDEO: Meningokok je připravil o řeč, sluch i hybnost.

Video
délka: 03:16

Meningokok je připravil o řeč, sluch i hybnost Terapie.tv