Cystická fibróza je nevyléčitelná nemoc, která je způsobená mutací genu CFTR. Ten má za následek špatný přenos soli přes buněčnou membránu. Důsledky nemoci, které pacienty trápí, jsou infekce dýchacích cest a trávicí potíže.

Vše se obrátilo vzhůru nohama

Samuelova diagnóza změnila chod celé rodiny. Nejen rodičů, ale i prarodičů.  „I když jste s dítětem s touto diagnózou jeden den, obnáší to pravidelné inhalování a aplikace léků, které musí brát. Patří k tomu i různá hygienická opatření, například desinfekce toalety a nošení roušky,“ vypočítává chlapcova babička Michaela Šandová a dodává: „Samík se také musí vyhýbat špinavému prostředí a nemůže třeba ani do rybníka, což je pro něj velká škoda, protože tatínek je vášnivý rybář a oba by si to hodně užili. Pro vnuka je ideální prostředí u moře nebo naopak v horách, kde je čerstvý ionizovaný vzduch, který mu pomáhá. Jsme rádi, že postupně s věkem vnuk některé procesy už zvládá sám. Často nás pobaví, s jakým nadhledem už dnes vše bere. Třeba o inhalacích prohlásil, že ho nebaví, protože ho zdržují od věcí, které má raději, jako třeba počítač, hry s kamarády… prostě vše, co nesouvisí s jeho nemocí,“ usmívá se babička.

S babičkou do lázní

Že by se zvládáním nemoci mohly pomoci lázně, navrhl rodině pediatr. A tak už tři roky chlapec jezdí na měsíc do dětské léčebny Miramonti v Lázních Luhačovice a.s. Tady, v krásném a čistém prostředí uprostřed lesů inhaluje a pije Samík Vincentku. Kromě toho chlapec podstupuje inhalační procedury, rehabilitace ve formě cvičení či masáží na podporu dechového svalstva. Samík si nejvíce pochvaluje právě masáže a koupele. Babička Michaela si pobyt, který absolvovala jako vnukův doprovod, také pochvaluje. „Skvělé je, že veškeré procedury jsou pod jednou střechou. Líbí se mi i rodinný přístup zdravotního personálu. Cokoliv se dá domluvit, změnit a přizpůsobit potřebám pacienta.“

Specifická výživa

Děti s touto diagnózou se musí stravovat jinak, než jejich vrstevníci. „Samík má vysokokalorickou dietu, což znamená, že namísto 6000 kJ za den potřebuje 12000 kJ. Doplňovat to dalším jídlem je nevhodné. Nikdo z nás by nesnědl dvojnásobně velký oběd. Je to hlavně o bohaté stravě, například na tuky, samozřejmě ty správné. Všechny Samíkovy nutriční potřeby a požadavky byly v dětské léčebně bez problému do stravy zaneseny,“ chválí babička Michaela s tím, že by všem dětem s cystickou fibrózou pobyt v těchto lázních doporučila.

Slovo lékaře

„Pacienti s cystickou fibrózou trpí kombinací postižení plic a trávicího traktu, přičemž jedna forma může být dominantnější. Základní procedury jsou inhalace a individuální rehabilitace – dechové a expektorační techniky. V luhačovických dětských léčebnách využíváme pro inhalace náš přírodní léčivý zdroj Novou Janovku.,“ vysvětluje MUDr. Jana Rydlová, vedoucí lékařka dětských léčeben Lázně Luhačovice, a. s. a dodává: „Děti s touto diagnózou u nás mají zásadně individuální přístup. Součástí toho je i jídelníček sestavený nutriční specialistkou. Jsme rádi, když jsou děti přímo zde na Miramonti, protože je zde vše »pod jednou střechou« a jídlo pak jde z kuchyně rovnou na stůl. Zároveň dodržujeme, aby tady byl v daném období pouze jeden pacient s touto diagnózou, protože je důležité, aby při kontaktu nedošlo k přenosu resistentních bakterií.“

Foto Lázně Luhačovice a.s., rodinný archiv