Navštívila proto praktického lékaře, který ihned vyslovil podezření na revmatické onemocnění, a provedl jí krevní testy. Jejich výsledky diagnózu potvrdily, stejně jako následné vyšetření na revmatologii, kam Marii praktik odeslal a kde jí ihned nasadili léčbu.
Přes kortikoidy a další preparáty se dostala k methotrexátu. „Díky rychlému odhalení nemoci a nasazení účinné léčby se podařilo dostat mou nemoc pod kontrolu, a po dvou letech jsem mohla léky dokonce úplně vysadit,“ říká Marie.
Nemoc ji ani bez léčby nijak neomezovala, mohla pracovat a normálně fungovat i v osobním životě. Po čase se vrátila do Česka, vdala se a otěhotněla. A v tomto období nastal nečekaný zlom. „Hned po porodu v šestinedělí se nemoc znovu ozvala a příznaky se vrátily mnohem intenzivněji než poprvé,“ vzpomíná Marie. Protože věděla, že se jedná o revmatoidní artritidu, vyhledala rovnou revmatologa.
S jeho přístupem ale nebyla spokojená. „Když jsem kojila, odmítal mě léčit. Zkusila jsem počkat, protože jsem chtěla synovi mateřské mléko dopřát, ale nešlo to. Bolesti, ztuhlost a únava byly tak silné, že jsem kojení po pěti měsících ukončila,“ vysvětluje Marie a pokračuje: „Lékař mi nasadil kortikoidy, které však nezabíraly, navíc jsem po nich byla oteklá v obličeji a celkově jsem se necítila dobře. Přemlouvala jsem ho, aby mi předepsal methotrexát, protože jsem věděla, že mi dříve pomohl. Lékař bohužel nechtěl a jen mi zvyšoval dávky kortikoidů.“
Toto období nebylo pro Marii jednoduché. Její stav se nelepšil, spíše naopak, byla velmi unavená a péče o syna pro ni byla složitá. Stále proto tlačila na lékaře, aby jí léčbu změnil. Sice jí nevyhověl, ale nakonec ji po půl roce poslal do Revmatologického ústavu. Tam lékaři Marii vyšetřili a postupně dostávala různé druhy léků. Protože ale neměly ten správný efekt, revmatoložka doporučila biologickou léčbu.
Pomohla biologická léčba
Na tu ovšem musela Marie čekat dva roky. „Dočkala jsem se hlavně díky tomu, že pacientská organizace Revma Liga tlačila na změnu pravidel, aby se k biologické léčbě dostali i pacienti ve středním stupni nemoci. Pak mi ji teprve pojišťovna schválila,“ vysvětluje. Léčba hned zabrala a Marie se konečně začala cítit lépe. „Postupně se můj stav sice zhoršuje, ale mohu fungovat. Mám revmatoidní artritidu třetího stupně a jsem v invalidním důchodu. Zvládám ale pracovat alespoň na částečný úvazek,“ popisuje Marie, které zaměstnavatel vyšel maximálně vstříc tím, že může Marie pracovat většinu času z domu.
I když má kvůli nemoci poškozené klouby, omezenou pohyblivost a rychleji se unaví, snaží se cvičit a chodit na procházky. „Za nejhorší na nemoci považuji to, že nikdy nevím, jak mi ráno bude. Jestli budu schopna vstát z postele hned, nebo se budu rozhýbávat několik hodin, jak moc budu unavená nebo jak velké budu mít bolesti. Kvůli tomu se mi těžko cokoliv plánuje,“ vysvětluje Marie svá omezení, kterým se už ale dokáže přizpůsobit.
I přes ně totiž žije aktivním životem. „Mám skvělou cvičitelku jógy, která cviky přizpůsobuje mému stavu. Přátelé se mnou vyráží i na kratší, pro mě zvládnutelné túry. Věnuji se také dobrovolnické činnosti v místě svého bydliště, což mě velmi naplňuje,“ popisuje.
Angažuje se i v pardubickém klubu pacientské organizace Revma Liga ČR. Pořádá krajská setkání pacientů v Pardubicích a v Brně a podílí se také na organizaci akce ke Světovému dni artritidy, která se bude konat 12. října v pražské Spojce Karlín. „Mezi lidmi je mi fajn a jsem ráda, že mohu být součástí spolku, který podporuje pacienty, a mohu tak předávat svoje zkušenosti těm, kteří je potřebují,“ uzavírá Marie.
Ročně 5000 nových pacientů
Ročně z ordinací odchází na 5 000 nových pacientů s diagnózou některého ze systémových revmatických onemocnění. Jedním z nich je i revmatoidní artritida. Závažné autoimunitní onemocnění postihuje také mladé, aktivní lidi a může zasáhnout i vnitřní orgány. Může vést k invaliditě, pacientům hrozí větší riziko kardiovaskulárních i onkologických onemocnění, žilní trombózy, embolie, dušnosti nebo řídnutí kostí. Na vyšetření se však obvykle velmi dlouho čeká, chybí odborní lékaři a třetina nemocných se dokonce setkala s odmítnutím péče, jak vyplývá z dotazníkového šetření pacientské organizace Revma Liga Česká republika.
Pacient s revmatoidní artritidou Andrea Ulagová
