„Jmenuji se Kristýna, mám tři děti. A před pěti lety se v našem životě objevilo něco, co bych nikdy nečekala – revma. Ne u mě, ale u mojí prostřední dcery Klementýny. Tehdy jí bylo šest.“
Začalo to nenápadně. Bolestivé prsty, oteklé kotníky, únava. Mladá maminka zpočátku netušila, že se jedná o něco vážného. „Zkoušeli jsme prstíky rozhýbat, mysleli jsme, že je to přetížení nebo viróza. Ale nepomáhalo to. Počet bolestivých kloubů se zvyšoval.“
Cesta k diagnóze juvenilní idiopatické artritidy (JIA) byla plná čekání a nejistoty. „Na revmatologii se běžně čeká i půl roku. Nakonec jsme měli štěstí, termín jsme získali dříve. Ale největší šok přišel až potom.“
Revma u dítěte? Není to omyl?
Revmatické onemocnění u dětí je pro mnoho lidí překvapení. A stejně tak tomu bylo i u Kristýny. „Zjistili jsme, že nemoc je nevyléčitelná. Že bude součástí našeho života. Dlouho jsme tomu nerozuměli – dostanete diagnózu, ale ne ve smyslu jasného výsledku. Spíš se vyloučí vše ostatní. A pak přijdou jen otázky.“
Pro rodiče je těžké nejen vyrovnat se s diagnózou, ale i zvládnout praktické důsledky. „Hledali jsme informace, ptali se, snažili se pochopit léčbu, učili se s tím žít. Čekání na správně nastavenou medikaci bylo dlouhé. Ale nejtěžší bylo sledovat dceru, jak se pere s bolestí.“
Život mezi bolestí a normálností
Dnes je Klementýnce jedenáct a její stav je stabilizovaný. Díky správné léčbě vypadá na první pohled jako každé jiné dítě. Ale rodina ví své. „Jsou lepší a horší dny. Klouby reagují na počasí, stres, fyzickou námahu. Musíme onemocnění přizpůsobovat denní režim i aktivity. Ale jsme tým. Děláme věci, které zvládneme všichni.“
Kristýna otevřeně popisuje, jak těžké je pro rodiče hledat rovnováhu mezi ochranou dítěte a jeho svobodou. „Nejtěžší je rozhodnout, co jí dovolit a co ne. Mám strach, ale učím se důvěřovat. Loni Klementýna chtěla jet sama na tábor do lesa. Byla jsem vyděšená. Ale zvládla to a vrátila se silnější. Od té doby si připomínám, že se od ní mám pořád co učit.“
Bolest jako běžná součást dne
Dřív byly součástí jejich každého rána rituály – třeba nahřívání kloubů ve vodě. Injekční aplikace léků přinášela slzy i strach. Ale časem se i z bolestivých procedur stala rutina. „Jednou nám lékař řekl, že si možná na bolest tak zvykla, že ji ani nevnímá. To mě hluboce zasáhlo. Tyhle děti jsou neskutečně silné.“
Z maminky koordinátorkou
Po čase se Kristýna rozhodla, že chce pomáhat i ostatním. A tak se stala koordinátorkou dětské skupiny Kloubíci, která spadá pod Revma Ligu ČR. „Chtěla jsem najít smysluplnou aktivitu. A když přišla výzva, že hledají koordinátora, napsala jsem. Po prvním setkání mi bylo jasné, že tohle je ono. To, co jsem tam zažila, předčilo všechna očekávání. Tolik rodin, tolik podpory, tolik pochopení. To nejcennější na celé akci bylo sdílení – mluvit o věcech, které se jinak jen těžko vyslovují,“ říká Kristýna a zároveň zve podobně postižené rodiny na Dětský revma den, který se uskuteční 27. září 2025 v Brně.
Na závěr má Kristýna jasný vzkaz pro ty, kteří se teprve dozvěděli diagnózu: „Buďte trpěliví. Důvěřujte lékařům i svým dětem. Neptejte se pořád, co jste mohli udělat jinak. Neutápějte se v pocitu viny. Nejste sami.“ A co si přeje do budoucna? „Chci, aby Kloubíci byli bezpečným místem. Pro děti i pro rodiče. Aby tu našli odpovědi, podporu i obyčejné pochopení.“
Co je juvenilní idiopatická artritida (JIA)?
„Juvenilní idiopatická artritida je chronické zánětlivé autoimunitní onemocnění, které začíná v dětství a postihuje především klouby. Příčina zatím není známá,“ říká dětská revmatoložka MUDr. Zuzana Borská. Nemoc se může projevit bolestí, ztuhlostí nebo otoky kloubů – často hned několika najednou.
U menších dětí je diagnostika složitější, protože bolest neumí popsat. Typickým příznakem bývá například kulhání nebo ranní ztuhlost. „Neexistuje jeden test, který by nemoc potvrdil. Diagnózu stanoví dětský revmatolog na základě celkového klinického obrazu a vyloučení jiných nemocí,“ doplňuje lékařka.
Mysl a bolesti v těle spolu mnohdy souvisí. „Má to tak téměř polovina mých pacientů,“ říká fyzioterapeut Markéta Volfová, Lukáš Červený
