„Výsledky testů diagnózu potvrdily. Přenašečkou této dědičné choroby je moje maminka,“ vysvětluje Martin a doplňuje, že hemofilie postihuje především muže, přenáší ji ale ženy.
Týdny v nemocnici
Jeho rodiče se s nemocí synů nevyrovnávali snadno. Jakékoli menší zranění, náraz nebo pád totiž chlapcům způsobovaly samovolné krvácení do svalů či kloubů. „Krvácení se někdy objevilo i spontánně, bez příčiny. Mívali jsme velké bolesti a nevěděli, jak si od nich ulevit. Někdy jsme ani nemohli vstát z postele,“ popisuje Martin.
„Rodiče s námi vždy co nejrychleji odjeli do 60 km vzdáleného Brna, kde bylo specializované centrum pro léčbu hemofilie. Léčili nás pomocí mražené plazmy, kterou jsme dostávali v infuzích,“ doplňuje. V nemocnici pak většinou museli zůstat. Z kloubů jim lékaři opakovaně odsávali krev. „Trvalo i týdny, než nás propustili domů. Záleželo na rozsahu krvácení,“ říká Martin.
Žádné školní výlety ani sport
V té době nebyla dostupná pravidelná preventivní, tzv. profylaktická léčba hemofilie. Rodiče proto dávali na oba syny velký pozor a zakazovali jim náročnější fyzické a sportovní aktivity. „Měli o nás strach a snažili se nám být stále nablízku. Nejezdili jsme například ani na školní výlety nebo na dovolenou do zahraničí. S kamarády jsme ale trávili hodně času venku. Snažili jsme se být opatrní, občas se nám však drobné úrazy staly a krvácení se opakovalo,“ říká Martin.
Bratr se moderní léčby nedočkal
Zlom nastal až v polovině devadesátých let, kdy došlo v léčbě hemofilie k velkému pokroku a pacienti mohli podstupovat terapii doma. „Je velký rozdíl, jestli při krvácení dostanete lék hned, nebo až za několik hodin. Dnes už navíc existuje i léčba hemofilie, která krvácení předchází. Já sám si ji v současné době aplikuji nitrožilně bez problémů,“ přibližuje Martin.
Jeho bratr se pravidelné preventivní terapie bohužel nedočkal. V roce 1999 musel kvůli rozsáhlému krvácení do nemocnice. K němu se během hospitalizace přidala infekce a teploty a lékaři už mu nedokázali pomoci. Ve 33 letech zemřel. „Pro celou naši rodinu to byla obrovská rána,“ říká Martin, který se s odchodem bratra dodnes těžko smiřuje.
Martin pomáhá nemocným
Bratrova smrt byla impulsem k tomu, aby začal aktivně pomáhat ostatním nemocným. Stal se členem Českého svazu hemofiliků a zapojil se do organizace letních táborů pro hemofiliky a rekondičních pobytů pro dospělé. Pomáhá také s edukací.
„S hemofilií není snadné žít. Mí rodiče o ní neměli téměř žádné informace. Snažíme se to změnit,“ vysvětluje Martin, který se v roce 2017 stal předsedou Českého svazu hemofiliků.
Martinův zdravotní stav je v současné době stabilizovaný. Trpí ale chronickým onemocněním kloubů a potýká se s bolestmi. „Opakované krvácení je vážně poškodilo, hlavně loketní, kolenní a hlezenní klouby. Snažím se žít aktivně, jezdím na kole, plavu a cestuji, ale už toho nezvládnu zdaleka tolik,“ popisuje Martin.
Podobným komplikacím se podle něj mohou nyní hemofilici díky obrovskému posunu v léčbě vyhnout. „Nesmí ale zapomínat na to, že hemofilie je vážné onemocnění, a k terapii musí přistupovat zodpovědně. Jen tak mohou žít plnohodnotně, bez bolestí i bez výraznějších omezení,“ uzavírá Martin.
Co je hemofilie?
Vrozená porucha srážlivosti krve způsobuje samovolná krvácení, nejčastěji do svalů nebo kloubů. S hemofilií žije v Česku přibližně tisíc lidí. Ještě před 30 lety onemocnění běžně vedlo ke ztrátě pohyblivosti. Kromě léčby pomáhá hemofilikům v každodenním životě také fyzioterapie.
Signálem je červená
V rámci Světového dne hemofilie se řada měst v Česku 17. dubna rozzáří červenou barvou, symbolicky se rozsvítí například Praha, Ostrava, Olomouc, Plzeň, Liberec, Opava, Náchod, Hranice na Moravě, Nymburk, Jaroměř, Humpolec a Brandýs nad Labem.
