Tinka onemocněla zákeřnou diagnózou difuzního gliomu, což je nejagresivnější nádor mozku. I v Česku jí byla nabídnuta ta nejmodernější dostupná léčba. Dívenka má za sebou šest týdnů ozařování a také chemoterapii. Holčička, která milovala fotbal, kamarády, tvoření a deskové hry, najednou trávila své dny v nemocnicích mezi doktory a sestřičkami. Vše ale zvládá s obrovskou odvahou!
„Tinka nemoc snáší velmi statečně, je to silná a statečná holčička. Jestli to bylo ozařování, nebo chemoterapie, infuze, všechno vždy zvládla bez problémů, až i my jako rodiče jsme byli překvapeni. Nikdy si nestěžuje, že ji něco bolí,“ popisuje pro Blesk její maminka.
Bohužel se ukázalo, že léčba nezabírá a nemoc stále postupuje. Nedávno magnetická rezonance dokonce potvrdila další zhoršení. Rodiče tak museli čelit těžkému rozhodnutí, co dál.
Léčba za 250 tisíc měsíčně
Díky dostupnosti informací se dozvěděli o možnosti experimentální léčby v Paříži a rozhodli se v boji pokračovat právě tam. Bohužel, finanční náklady na léčbu, které činí 250 tisíc korun i více měsíčně jsou pro ně příliš vysoké. Pro holčičku proto vznikla sbírka, kterou zaštiťuje Nadační fond Nina.
„Léčba v Paříži je pro nás nadějí, že si „koupíme“ dostatek času na to, aby se stihl někde najít či vyzkoumat další lék, který bude účinný a tuto hroznou nemoc dokáže opravdu zničit a vyléčit. Je to naše největší přání a věříme, že to všechno zvládneme a budeme psát příběh se šťastným koncem,“ dodává maminka.
Pojišťovna hradit nemůže
Tina byla s podporou Nadačního fondu Nina zařazena do programu rozšířeného přístupu k experimentálnímu léku v Institute Gustave Roussy, který tuto možnost léčby pro zahraniční klienty umožňuje. Ve Francii, Německu, Španělsku, nebo například v Austrálii je možná úhrada léčby cestou zdravotního pojištění. V ČR, kde tento program prozatím není dostupný, není možná ani úhrada od pojišťovny.
„Protože je naším cílem pomáhat všem dětem postiženým tímto extrémně závažným onemocněním, rozhodli jsme se právě pro Tinku a ostatní děti s progresí po ukončené léčbě, zajistit a podporovat možnost rozšířeného přístupu k léku,“ říká Kristýna Chovancová z Nadačního fondu Nina a dodává: „Společně věříme, že se podaří Tinčin stav zlepšit."
O Tinčině nemoci
Difuzní intrinsický pontinní gliom patří mezi nejagresivnější a nejsmrtelnější formy rakoviny v dětském věku. Jde o vzácné onemocnění s výskytem 1 až 2 případy na 100 000 obyvatel ročně. Medián přežití dětí s tímto onemocněním je méně než 1 rok od stanovení diagnózy a za posledních více než 30 let nedošlo ke zlepšení prognózy.
Chirurgická léčba vzhledem k postižení choulostivé struktury mozkového kmene, ve kterém se nachází centra a dráhy takřka všech klíčových životních funkcí, obecně není možná. Všechny dosavadní postupy využívající chemoterapii také nepřinesly zlepšení. Proto je za standard léčby považována radioterapie, která ale přináší jen dočasné zlepšení.
Otevřel první dětský hospic v Česku. Dům pro Julii vás bolesti nezbaví, ale ulevit rozhodně může, říká maminka Julinky (†7 měsíců) Sandra Novotná
