18°C
V prvních letech života se Honza vyvíjel jako jeho vrstevníci. Problémy nastaly ve školce, kdy nemohl vyjít schody, byl často velmi unavený. „Nejvíce mě nemoc zasáhla okolo jedenáctého roku, přestával jsem chodit a měl už mechanický vozík. Vzal jsem to tak, jak to je, a smířil se s tím,“ řekl Honza s tím, že poté musel přejít na jinou základní školu, která je bezbariérová.
Práci zvládá
Vystudoval střední školu a nyní pracuje. „Na počítači dělám grafiku, stříhám videa a spravuju weby,“ pochlubil se.
Kdo Honzu pozná, zjistí, že je to velký pohodář. „Jasně že měl také období vzteku. Ale nebrečí a nehroutí se. Když například umře někdo z jeho vrstevníků se stejnou diagnózou, on jen řekne, že to k životu patří. Má to zkrátka v hlavě srovnané. To, co někteří lidé nedokážou celý život, on už zvládá ve dvaceti letech,“ řekla Honzova maminka Monika.
Duchennova svalová dystrofie
Toto onemocnění, které je nejčastější svalovou dystrofií dětského věku, postihuje přibližně jedno ze 3600 až 6000 živě narozených chlapců a jedná se o nemoc vázanou na X chromozom. Nemoc je charakteristická ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Zpočátkuku se narodí chlapec bez jakýchkoliv příznaků, ty nastupují plíživě přibližně od dvou let věku – potíže s chůzí, po čase usednutí na vozík.
Duchennově svalové dystrofii se věnuje organizace Parent Project. Ta dokonce vydala knihu s příběhy chlapců i jejich rodin s názvem Ve stínu Duchenna.
Sestra Bára (21): Vím, že o něj jednou přijdu!
Že má brácha vážný zdravotní problém, Bára Vaňková (21) zjistila až kolem dvanácti let. „Do té doby jsem to nijak nevnímala. Šel, spadnul. Nepřikládala jsem tomu žádnou váhu. Ale jak se dostal na vozík, začala jsem googlovat a našla, co ta nemoc vlastně znamená,“ popisuje Bára, která později začala docházet i k psychologovi.
„Byla jsem v pubertě, měla jsem i další problémy. Sešlo se více problémů najednou a došlo to až k sebepoškozování,“ přiznala. Nyní už nemoc bráchy bere více s nadhledem, ale ví, že jednou o bratra přijde. „S rodiči se o tom nebavíme. Myslím, že já s mamkou se složíme, táta bude naší oporou. Pár let to bude hrozné. A pak doufám, že se s tím naučíme žít…,“ dodala Bára.
Jiříček s SMA udělal další pokrok Facebook
