14°C
O synově onemocnění se rodiče dozvěděli až po narození, těhotenství i porod byly bez komplikací. Syndrom hypoplastického levého srdce, který Valdíka trápí, v sobě zahrnuje vícečetné vrozené vady srdce a oběhového systému.
„Kdybyste Valdíka viděli, asi byste, kromě lehkého modrého zabarvení kolem očí a rtů, nic zvláštního nepozorovali. Možná byste uslyšeli, že hlasitěji dýchá, jako kdyby právě vyšel po schodech, ale jinak je to veselý drobnější klučík,“ popisuje jeho maminka Renata, která se svým partnerem vychovává ještě Samuela (13) a Huga (3).
Unikátní operace pomáhá už 40 let
Valdemar má za sebou řadu operací, včetně postupného přeoperování srdce na jednokomorový systém. „Tuto sérii operací vymyslel před 40 lety americký lékař William Imon Norwood a jeho tým a od té doby se zdokonaluje. Bez ní by byla tato vada neslučitelná se životem,“ popisuje chlapcova maminka.
Kromě toho má Valdík voperovanou mechanickou chlopeň, která je kovová, takže je slyšet jak kliká… „Aby se na chlopničce neudělala krevní sraženina, musíme mu poměrně hodně ředit krev. Byl a je to můj velký strašák, ale postupem času jsme se to snad naučili,“ popisuje paní Renata.
Prognóza je nejistá
Poslední ze tří operací dle Norwooda absolvoval Valdík loni v létě. „Bohužel neměla bezproblémový průběh. Kvůli rozsáhlému hematomu kolem srdíčka se musel vrátit na sál a ve Fakultní nemocnici v pražském Motole jsme pak spolu strávili měsíc, zatímco táta a bráškové zůstali doma na druhém konci republiky. Valdíkova prognóza není nejlepší, další operace budou náročné a možná bude potřeba transplantace. Pevně věříme, že k ní nakonec nedojde,“ doufá maminka.
I přes všechny zdravotní obtíže je Valdík veselým a hravým klukem. Protože mu nedostatek kyslíku nedovolí žádné sportovní aktivity ani řádění, jeho hry jsou spíše sedavé a často rád odpočívá vleže na zemi. „To z něj dělá doslova knihomola, náruživého kreslíře a puzzle experta,“ s úsměvem prozrazuje paní Renata.
Fungující srdíčko prozradí oční víčka
Od roku 2018 malého Valdíka a jeho rodinu podporují Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl svými pravidelnými finančními příspěvky. „Pomoci dárců si nesmírně vážíme, jejich příspěvky využíváme vždy na věci, které aktuálně nejvíce potřebujeme. Pořídili jsme za ně například fonendoskop na poslouchání srdíčka nebo inhalační přístroj na dýchací obtíže. Také za ně kupujeme testovací proužky do přístroje na měření srážlivosti krve, který používáme v posledních měsících prakticky denně,“ popisuje maminka.
Jedná se o výdaj v řádu několika tisíc korun měsíčně, který pojišťovna nehradí. Díky podpoře dárců rodina také chodí s Valdíkem cvičit do pohybovek a na plavání. „A především nám také zaručují klid, že do konce měsíce vyjdeme, a já se tak mohu soustředit na děti,“ vysvětluje paní Renata a s díky dodává:
„Každé ráno, když mě Valda probudí s úsměvem a jeho oční víčka nejsou oteklá - tak totiž poznám, že jeho srdce pracuje a chce žít - děkuji a cítím štěstí z každé všední maličkosti. Peníze nejsou vše, ale pokud je berete jako určitou formu energie, tak věřte, že obdarovaného opravdu posílí.“
Pomáhá Dobrý anděl
Pokud byste i vy chtěli pomáhat rodinám, v nichž se dítě, maminka či táta potýká se závažným onemocněním, staňte se Dobrými anděly. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a zvolit libovolnou výši příspěvku.
Pražský IKEM poprvé použil metodu převozu bijícího srdce k transplantaci pro převoz orgánu ze Slovenska do ČR, kde se díky tomu podařilo zachránit život pětileté holčičce. (2. února 2022) IKEM
