O jejích očekáváních Blesk psal už v roce 2021. „Když byl nový lék Voxzogo z USA konečně v Česku schválen, VZP ho dceři zamítla. Byl to veliký šok. Nechápeme to,“ řekla Blesku maminka Romana (43).

Nejsmutnější je Maruška. Chodí do šesté třídy a odmalička chce být veterinářkou nebo chovatelkou koní. Ty miluje. „Moc bych chtěla ještě povyrůst. Jezdím do stájí a o koně se starám. Baví mě i jejich čištění, dokonce i kydání hnoje. Za odměnu jezdím, cválám a skáču na poníkovi Willym. Mým vzorem je Anna Kellnerová, česká parkurová jezdkyně,“ říká dívka a chlubí se speciálním boxem s věcmi na čištění koní.

Stačilo málo

„Proti stanovisku jsme se odvolali, čekáme na další rozhodnutí. Jiné pojišťovny loni léky dětem schválily. Jen VZP ani jednomu. Pak přišlo září a pojišťovny se dohodly s Českou pediatrickou společností na doporučených podmínkách. Těmi je kostní věk dětí – u dívek 9,5 a u chlapců 10,5 roku. Máju od léku dělí pouhé tři měsíce. V době žádosti měla věk 9,8. To je tři měsíce. Jak mohou děti takto selektovat,“ uvedla matka.

„Kdybychom byli u jiné pojišťovny, lék by už dávno užívala. Má ho i chlapec, kterému je 12 let. Každé dítě chce povyrůst a je očividné, jak lék pomáhá,“ pokračovala Romana Pospíšilová.

Velké nedorozumění?

Lék pro léčbu achondroplazie Voxzogo je z USA. Musela ho schválit Evropská agentura pro léčivé přípravky a vydat rozhodnutí o registraci v zemích EU. Maruška podstoupila loni v únoru v pražském Motole antropologické vyšetření, které zjistí kostní věk dítěte. Lékař výsledek poslal VZP.

„K našemu překvapení od nás v březnu pojišťovna chtěla další nezbytnou dokumentaci. Kopii zaslala i lékaři do Prahy. Domnívali jsme se, že jim ji zašle, jako to bylo v případě ostatních. Ale v květnu nás VZP vyrozuměla, že řízení se zastavuje, protože dokumentaci nedostala. To jsme vůbec netušili. Na dotaz nám lékař sdělil, že jsme to měli údajně udělat my,“ uvedla paní Romana.

V listopadu přišla facka

Rodiče ještě v květnu podali odvolání a revizní komise pojišťovny ho 7. července 2022 uznala. Věc se v ten den vrátila znovu k projednání správnímu orgánu prvního stupně. „Koncem listopadu ale přišla neuvěřitelná facka. Léky zamítli s tím, že průběh jejího onemocnění nelze považovat za výjimečný. Je to moc smutné,“ dodala matka.

Co říká pojišťovna?

„Podle ošetřujícího lékaře je u dívky achondroplazie s velmi nepříznivým průběhem onemocnění – v čase trvalá progrese varozity dolních končetin, která významně omezuje pacientku v pohyblivosti. Ani podávání léku nepřispěje zásadním způsobem ke změně konečné výšky.

Nesplňuje kostní věk a nebyly zjištěny žádné výjimečné okolnosti, které by situaci pojištěnky odlišovaly od ostatních pacientů se stejnou diagnózou,“ napsala revizní lékařka VZP Monika Adámková.

Zákařená achondroplazie

Tato nemoc je vrozená porucha kostry způsobená mutací konkrétního genu. Projevuje se malým vzrůstem a změnou tělesných proporcí. Tito lidé trpí spánkovou apnoí – chrápáním, záněty uší, bolestmi hlavy, páteře a kloubů. Palečkové dorůstají maximálně do 135 cm. Léčba je drahá. Pro jednoho pacienta je potřeba na jeden rok 36 balení, která stojí 7 760 000 Kč. Více  o nemoci najdete ZDE.

 

Video
délka: 00:43.37
Video se připravuje ...

Zdenda bojuje se spinální muskulární atrofii. facebook/zdenda a drak

Fotogalerie
11 fotografií