14°C
Fotograf Lukáš Trčka zachytil desítky nevyléčitelně nemocných dětí v jejich domácím prostředí, na ulici, v metru, v parku, ale třeba i na procházce po hřbitově. Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které jejich rodiče vyslechli od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou.
Poselství ze hřbitova
Do projektu se zapojila také rodina Macíčků z Šenova na Novojičínsku. Malý Vojta trpí mukopolysacharidosou typu II. Tato nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů.
„Jedna z fotografií je velmi syrová a psychicky náročně vstřebatelná. Při fotografování to tak nevypadalo, byl krásný slunečný den, ale po zhlédnutí fotografie jsem si uvědomila poselství, které fotka nese,“ svěřila se Eva Macíčková. Fotografie, kterou popsala, vznikla na hřbitově. Na snímku je nápis: „To bude dobrý, tyhle umírají brzo.“ Slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici.
Vilémek (3) trpí smrtelnou nemocí! Léčbu jsme ukončili, chceme si syna už jenom užívat, říká maminka
Nedožijí se puberty?
Hrdiny hned několika fotografií jsou například Sára a Jakub Zavadilovi. Oba trpí vzácnou poruchou metabolismu a rodičům, kteří se o ně starají 24 hodin denně, se rychle mění před očima. „Věty pod fotkami jsou autentická slova, která jsme na adresu našich dětí slýchali. Setkali jsme se například i s poznámkou, ať jsme rádi, že se nedožijí puberty,“ popsala maminka Monika.
„Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. Je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla autorka námětu výstavy Petra Tomalová, hlavní metodička Centra provázení.
Závažná onemocnění lékaři v České republice každý rok diagnostikují stovkám dětí, řadu z nich ani současná medicína neumí vyléčit. „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti,“ řekl profesor Jan Michalík, který je vedoucím a zakladatelem Centra provázení.
O Centru provázení
Centrum provázení funguje od roku 2014 při Všeobecné fakultní nemocnici Praha, od roku 2018 pak také ve Fakultní nemocnici Brno a FN Hradec Králové. Letos rozšířilo své služby do Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí a Fakultní nemocnice Ostrava. Jen do konce loňského roku pomohla pracoviště Centra provázení celkem 2 152 rodinám.
