Petrovi zemřela malá dcerka s krutou diagnózou, promluvil o pomoci. Vojtěch: Umírání je stále tabu

„Když člověk slyší slovo paliativní péče, často si představí jen konec života. My jsme ale poznali, že je to především tým lidí, kteří stojí po boku celé rodiny,“ řekl Petr Wiselka. 

Příběh své dcery, která se narodila v roce 2014 s nevyléčitelnou nemocí, tzv. Patauovým syndromem, líčil před časem pro server Umirani.cz. „Předtím jsem měl dvě zdravé děti a bral jsem to jako samozřejmost. Když jsme se během těhotenství dozvěděli, že budou nějaké komplikace, moc jsem tomu nechtěl věřit. Pak se Elizabeth narodila a já jsem si zase říkal, že není možné, aby se nestal nějaký zázrak, aby se neuzdravila nebo alespoň po nějakou dobu nežila,“ líčil Wiselka, který dnes pracuje právě s rodinami, které prošly ztrátou dítěte. 

Terapeut a manažer v sociálních službách se s vážně nemocnou dcerou, která kvůli genetické vadě musela být neustále na dýchacím přístroji, zkoušel žít „normálním“ životem. Jenže... „Manželka se smrtí dcery nějakým způsobem počítala a uvědomovala si, že čím starší by byla, tím by péče o ni byla náročnější. Já jsem to, že by měla umřít, odmítal, nemohl jsem se s tím v žádném případě srovnat,“ přiznává.

Rozvrat metabolismu a úmrtí dcerky

Dcerka se dožila několika měsíců – a jeho narozenin. Pak přišly potíže. „Večer pak dostala silný průjem, a protože to bylo náhlé, jeli jsme na pohotovost. V nemocnici zjistili rozvrat metabolismu a ráno ji převezli do nemocnice v Ostravě. Tam za dva dny zemřela,“ líčil Wiselka. 

„Zármutek jsme celá rodina prožívali rok a myslím, že je to úplně normální. V momentech, kdy jsme se kdokoli z nás podívali na místo, kde už nebyla postýlka, nám všem vyhrkly slzy z očí. Nebo přišla myšlenka a člověk začal brečet. Velice těžké to bylo i pro starší sourozence,“ vzpomínal Wiselka, který je vděčný za pomoc skvělé zdravotní sestry v nemocnici, ale i mobilního hospice Ondrášek, který se o ně staral šest měsíců.

Nová strategie

Právě proto, aby příběhy o péči a podpoře jako ten Petrův nebyly výjimkou, ale pravidlem, schválila vláda letos v červnu historicky první Strategii rozvoje paliativní péče v České republice.

Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch ji v úterý představil v Psychiatrické nemocnici Bohnice, první psychiatrické nemocnici v zemi, která má vlastní paliativní tým.

Co je paliativní péče a koho se týká?

Paliativní péče není jen o umírání. Jde o souvislou a celoplošnou podporu pacientů s nevyléčitelným onemocněním. A taky podporu jejich rodin. Zahrnuje tišení bolesti, psychologickou pomoc, sociální podporu i duchovní doprovázení.

V Česku ročně umírá přes sto tisíc lidí, hodně přes polovinu (65 tisíc) z nich by paliativní péči potřebovalo. Tři čtvrtiny pacientů s očekávatelným úmrtím jsou v posledních třech měsících života alespoň jednou hospitalizovány a 62 % lidí umírá na lůžkách akutní nebo následné péče.

S první celostátní strategií paliativní péče přichází Česko poměrně pozdě, řada západoevropských zemí takový systém buduje desítky let. „Umírání je do jisté míry stále tabuizované téma. A to je asi ten důvod, proč se o tom vlastně moc nemluvilo,“ říká ministr Vojtěch, který se tématu věnoval už během svého prvního působení v čele ministerstva zdravotnictví v dřívější Babišově vládě. Největším oříškem podle něj bude zajištění adekvátní paliativní péče napříč republikou.

Sestra z hospice: Umírající lidé často vídají zesnulé blízké a domácí mazlíčky

Stárneme. A stárneme rychle

Čísla jsou ale neúprosná. Profesor Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky, je předložil bez příkras. V roce 2024 žilo v České republice 553 tisíc lidí s částečnou nebo úplnou ztrátou soběstačnosti. Do roku 2040 to ale podle něj bude více než 758 tisíc. Do roku 2050 by se navíc měl počet obyvatel starších pětaosmdesáti let zvýšit na víc než půl milionu.

„Nejrychleji půjdou nahoru počty lidí ve věku 80–85 let a víc. Na pořádnou přípravu máme zhruba čtyři roky. Kolem roku 2030 se demografická křivka začne nebezpečně zvedat,“ varoval Dušek na tiskové konferenci. Potřeba zdravotní péče v závěru života vzroste do roku 2050 o neuvěřitelných 86 procent.

Za tiché hrdiny celého systému považuje Dušek neformální pečující: manžele, děti, sousedy, kteří se o nemocné starají doma. Jen v roce 2024 zajistili zhruba 25 milionů ošetřovacích dnů péče. Zdarma. „Péče o dlouhodobě nemocného v jeho přirozeném prostředí je i to nejlepší, co mu můžete nabídnout. Ale kdybychom to přepočítali i na relativně levné nemocniční lůžko za 3 500 korun na den, dostaneme se na astronomická čísla,“ říká Dušek.

Dětská péče stojí zvlášť

Nová strategie se nevěnuje jen dospělým. V Česku bohužel žije přibližně 13 tisíc dětí se závažným nebo život limitujícím onemocněním. Ve většině případů však nejde o onkologické pacienty, jak by se možná mohlo zdát, ale o děti s genetickými, neurologickými nebo vzácnými onemocněními.

„Dětská paliativní péče přitom není péčí jen na konci života. Ve většině případů doprovází dítě i jeho rodinu měsíce nebo i roky,“ řekla koordinátorka strategie Jitka Kosíková s tím, že někdy nastupuje paliativa už v těhotenství matky, když se některá z diagnóz u dítěte zjistí už v prenatálním věku.

Zlaté padáky končí! Nový šéf pojišťovny mění po skandálu s milionovým odchodným pravidla

Bohnice jako pionýr

Pražská psychiatrická nemocnice Bohnice je první v Česku s vlastním paliativním týmem. Tvoří ho lékař, sestra, psycholog a sociální pracovník. Podle potřeby pak přizvávají nutričního terapeuta, fyzioterapeuta nebo kaplana. Každý měsíc zvládnou až šedesát konzultací.

„Paliativní péče rozhodně do psychiatrických nemocnic patří. Přibývá pacientů, kteří vedle závažného psychiatrického onemocnění trpí také demencí, nádorovým onemocněním nebo orgánovým selháním,“ vysvětluje primář oddělení a předseda České společnosti paliativní medicíny Ondřej Kopecký. A připomíná specifický problém – pacienty s  těžkou demencí, kteří se nemohou verbálně vyjádřit. A nemohou tak s nimi přímo konzultovat specifika paliativní péče a jejich potřeby. „V takovém případě začínáme tím, co toho člověka v životě těší, co mu dělá radost, na koho se spoléhá. Od toho se odvíjí další postup,“ říká.

Duchovno přitom považuje za klíčovou součást dobré péče. „Spiritualita je rozhodně nedílnou, já bych skoro řekl klíčovou součástí dobré péče o člověka tak, aby zůstával člověkem.“

Tým myslí i na péči o sebe sama. „V rámci paliativních týmů velmi dbáme na to, abychom získávali i nějakou externí podporu. Nejen v režimu supervize a psychologické péče, ale i sebevzdělávání a seberozvoje, tak abychom s těmi složitými situacemi dokázali co nejlépe pracovat,“ říká Kopecký. Každý měsíc tomu věnují dvě hodiny, střídají supervizi a odborné doprovázení. Paliativní medicína je přitom první lékařskou odborností v Česku, která tuto péči zakotvila přímo do svého standardu.

Příběh tatínka Petra pokračuje

Příběh Elizabeth bohužel skončil smutně, zemřela. Její tatínek Petr Wiselka ale říká, že pomoc směrem k pozůstalé rodině neskončila s pohřbem. Pokračovala individuální péče i skupinová sezení s rodiči, kde mohli své pocity i bolesti sdílet.

Celou situaci nesli i sourozenci Elizabeth. „Dcera mi často říkala, že je na vedlejší koleji. Proto byla důležitá podpora i jim,“ zavzpomínal. „Paliativní péče není jenom o tom samotném umírajícím. Je to o tom širším okolí, o té rodině, která potřebuje podporu v náročných obdobích,“ dodává Wiselka, který sám dnes pomáhá dalším rodinám v podobné situaci.

Video se připravuje ...

Představení Strategie rozvoje paliativní péče a návštěva specializovaného pracoviště v PN Bohnice, 21. 7. 2026

Zdroj: Magdaléna Škapová