Zuzanka vypadá jako roztomilá dospívající slečna, uvnitř ale svádí velmi těžký boj. Obyčejné činnosti, které bereme jako samozřejmost, jsou pro ni zkouškou. „Zuzanka má velmi vzácné genetické onemocnění způsobené ztrátou malé části DNA. Projevuje se především opožděným psychomotorickým vývojem, ale zjevné jsou i projevy autistického spektra,“ popisuje stav dívky Zuzana Šafářová z Nadace Naše dítě.
Tím ale výčet trápení zdaleka nekončí. Péče o slečnu vyžaduje asistenci u naprosto základních potřeb. „Zuzanka má také poruchu příjmu potravy, musel jí být zaveden PEG do žaludku, nepřijímá jinou než mixovanou stravu. Neumí kousat, nepoužívá jazyk a špatně mluví,“ doplňuje detaily Zuzana Šafářová s tím, že na konci loňského roku dívka dostala kvůli zhoršujícímu se sluchu ještě naslouchátka.
Každodenní rutina maminky dvou dcer připomíná běh na dlouhou trať. Ráno Zuzance pomáhá s hygienou, oblékne ji, nasadí korzet a sluchátka. Po odvozu druhé zdravé dcerky (7) následuje cesta do speciální školy ve Vysokém Mýtě, kde má Zuzka logopedii i fyzioterapii.
Odpoledne pak všechny tři vyráží do lesa, k vodě nebo na pískoviště, aby si dívky dětství užily naplno.„Je to takové moje velké miminko. Ale učí mě zastavit, uklidnit se. Zuzi jde na vše velmi pomalu a s námořnickou rozvahou,“ dodává s úsměvem maminka.
Potřebný kočárek je nad jejich síly
Právě při výletech a venkovních aktivitách ale naráží rodina na zásadní bariéru. Pěšky toho Zuzanka příliš nezvládne, brzy se unaví a bez kvalitní zdravotní pomůcky začínají být přesuny utrpením. „Nejvíce nyní maminka potřebuje zdravotní kočárek, který jí pomůže při každodenní péči o Zuzanku,“ apeluje mluvčí Zuzana Šafářová z nadace, která pro holčičku založila sbírku na dobročinné platformě Donio.
Rodina si speciální kočárek za 130 tisíc nemůže dovolit. „Najít si zaměstnání při péči o Zuzku je velmi náročné, proto je rodinný rozpočet velmi napjatý a ušetřit na takový výdaj, jako je kočárek, je prakticky nemožné.“ Pokud by se vybralo více, peníze poslouží na další terapie a hiporehabilitace. Zuzanka totiž nade vše miluje koně.
