Psal se rok 2016, když se manželům narodila první dcera Klárka (10). Vývoj nešel podle plánu, a tak nastoupila tvrdá dřina v podobě cvičení Vojtovy metody. Zdálo se, že bude vyhráno. Jenže osud měl v rukávu mnohem krutější karty.
Jako druhorozená přišla na svět Baruška (8). Vypadala jako nedonošená, nerostla a opožďovala se fyzicky i mentálně. Rodiče i lékaři byli zoufalí. Až po dlouhých čtyřech letech přišla zdrcující diagnóza: vzácný neuro-vývojový syndrom.
Vývoj maže „zkrat v mozku“
U Barušky se v noci nečekaně objevují takzvané „zkraty v mozku“. Ráno rodina nikdy neví, v jakém stavu se dívenka probudí. Někdy ji tyto zkraty vrátí ve vývoji drasticky zpět. „Ten poslední způsobil zapomenutí toho, co se do té doby naučila na logopedii. Ty předchozí způsobily, že jsme Barušku museli vše učit znova,“ popisuje tatínek devastující bezmoc.
K diagnóze se nabalily další hrůzy: porucha zraku, hypermobilita, zhoršená motorika a co hůř – Barušce se doslova rozpadají kotníky. Venku ujde maximálně 200 metrů, trpí obrovskými bolestmi kostí, ztrácí svalovou sílu a musí nosit speciální kompresní obleček.
Chlapeček by nepřežil...
Když maminka otěhotněla potřetí, přišel další šok. Lékaři z genetiky rodinu varovali, že pokud čekají chlapečka, nepřežije porod, nebo zemře krátce po něm. Doktoři dokonce preventivně doporučovali umělé přerušení těhotenství. Naštěstí se narodila holčička Sárinka (5) která je pro rodinu obrovským darem – jako jediná se vyvíjí zcela přirozeně a bez nutnosti rehabilitací.
Nemoc si teď bere i nejstarší dceru!
Tím ale neštěstí nekončí. Záhadné bolesti kostí začala mít i nejstarší Klárka. Ještě před rokem došla do školy sama. Dnes ji rodiče přes slzy a bolest musí vozit autem.
Poslední robotické vyšetření chůze z 23. února přineslo krutou pravdu. „Dle lékařů má Klárka nohy jako přes kopírák a žel postupně dohání svou mladší sestru Báru,“ říká zničený Jiří. Lékaři znají následky, předepisují kompenzační pomůcky, ale příčinu tohoto stavu neznají. Neví se, co bude dál.
Tatínek Jiří Gašparik o Barunce dokonce vytvořil dojemné video. Jiří Gašparik
Vězení ve třetím patře
Ačkoliv rodina o status ZTP pro Barušku bojuje už neuvěřitelných pět let marně, díky dobrým lidem se jim podařilo získat zdravotnický kočár či speciální pás. Nyní ale čelí nepřekonatelné překážce. Bydlí ve třetím patře bez výtahu. „Zvládání schodů je pro Klárku i Barušku noční můra. Častěji je musíme ze schodů vynést a snést,“ vysvětluje tatínek, který pracuje jako skladník. Rodina denně psychicky trpí, když vidí holčičky plakat bolestí.
Proto prosí veřejnost o zázrak. Založili sbírku na pohodlnější bydlení, které by je vysvobodilo ze schodového pekla a umožnilo dětem důstojný život. „Naším snem od začátku bylo jen mít zdravé děti. Kdyby se nevybrala celá částka, peníze půjdou na ulehčení života našim dětem – na pomůcky a rehabilitace. Vy, darující, jste naší nadějí na vysvobození,“ vzkazuje emotivně tatínek Jiří.
