„Že je něco v nepořádku, ukázal už první screening. Amálka na něm měla zkrácenou nožičku. Nejspíše právě tehdy utrpěla svou první zlomeninu. Už v bříšku. Narodila se s nožkou o 6 centimetrů kratší. To jsem ještě netušila, jak vážné to s jejím stavem bude,“ popsala dívčina maminka.
Amálka má brášku - dvojče Matyáše - a jsou vymodlenými dětmi. Spolu „Amálka nemůže dělat to, co může brácha. Což ji mrzí. Ráda dává na vědomí aspoň to, že je starší. Jinak se u ní vše točilo kolem léků, sádry a cvičení,“ povzdechla si máma Jitka.
Rostoucí hřeby
Kvůli nemoci je Amálka pod stálým dohledem. „Jaký tlak kosti vydrží, neví ani lékaři. Napočítala jsem jí už 22 zlomenin,“ pokračovala někdejší učitelka na tělovýchovné fakultě. Dcerka prodělala několik operací, při posledních jí lékaři do kostních dření na nohou voperovali teleskopické hřeby.
„Takže měníme hřeby a ortoprotézu, vyrovnávající zkrat pravé dolní končetiny. Narozdíl od zdravých dětí, které mění boty,“ hořce se usmála paní Jitka. Díky speciální ortoprotéze se Amálka začala poprvé stavět na vlastní nožky. To jí aspoň na chvíli kouzlí úsměvy na uplakané tváři.
Je z ní paraplavkyně
Z Amálky je nyní školačka. Ačkoli si užívá dětský kolektiv, nemá to kvůli handicapu a nemoci s dětmi vždy jednoduché. Štěstí ale našla v plavání. Cítí se při něm svobodně. Je to jediný sport, který může provozovat. Zatím plave s asistentem, cílem je osamostatnit se. Už tři roky závodí v paraplavání a sbírá první diplomy.
Díky zálibě v plavání našla Amálka Dvorská v boji s nemocí velkou posilu - dálkového plavce Marka Protivu (38)! Ten se 20. srpna vydá z britského přístavu Dover přes kanál La Manche do Francie. Trénoval dva roky. Protiva bude vše s týmem dokumentovat a propagovat Amálčin příběh. „Poté bychom se s ním rády potkaly,“ plánuje dívčina maminka Jitka.
Pomůžete Amálce?
Kvůli ochablému svalstvu musí Amálie neustále rehabilitovat. Nehrazené speciální programy, které dívka potřebuje, jsou pro její rodinu náročné finančně utáhnout. Chcete-li jí pomoci cvičit co nejčastěji a dovést ji k větší samostatnosti, hlavně při plavání, můžete pomoci ZDE
Nemoc křehkých kostí
Genetické onemocnění osteogenesis imperfekta způsobuje zmutovaný gen, Základním projevem nemoci je vysoká křehkost kostí, která vede k opakovaným četným zlomeninám dlouhých kostí. Vzácné nejsou ani zlomeniny žeber a obratlů. Křehké kosti se často lámou po minimálních úrazech, pádech nebo i bez zjevného důvodu.
VIDEO: Zázrak Blesku, příběh Andrejky.
Zázrak Blesku - Andrea Zázrak Blesku
