Mladá žena si od mala zvykala na lékaře a pobyty v nemocnici. Diagnózy přibývaly. Trpí dědičným postupujícím Charcot-Marie-Toothův syndromem (CMT). „Ztrácím sílu, cit, hybnost v rukou a nohou. Mám křeče a bolesti,“ líčí Adriana Adonai.
Má i maligní hypertermii. „Reakci spouští třeba anestezie. Nemusím se probudit...,“ krčí rameny. A také dvě autoimunitní nemoci, celiakii a Crohnovu chorobu. Snažila i přesto fungovat jako ostatní. „Jako malá jsem zkoušela balet. Lékařka mi řekla, nechci-li skončit na vozíku už na základce, mám ho dělat pro radost a ne nějak drilově,“ popsala dívka.
Řidič autobusu Arriva odmítl Theu (12) na vozíku: Jen zakroutil hlavou a odjel, napsal naštvaný táta
Težká rána
Nešťastný loňský úraz ji ale srazil na fyzické i psychické dno. „Byla to hodně traumatická věc, raději nezacházím do detailů,“ hlesla Adriana Adonai. Tehdy skončila s rozdrcenými obratly, patní kostí a zlomenýma nohama. Přišel invalidní vozík. Trvale. Snaží se držet hlavu nahoře, ale...
S maminkou Andreou (49) bydlely ve třetím patře domu bez výtahu, kde kvůli vozíku zůstat nemohly. Teď bydlí u známých. „Dočasně. Bezbariérový byt to není, jedny schody k bytu musím překonat, takže se s Adriankou nadřu. Finančně dostupné bydlení hledáme a bojujeme,“ řekla máma odhodlaně.
Pomůžete Adrianě?
Aby Adrianinu léčbu finančně rodina zvládala, musí maminka Andrea stále věnovat několik hodin týdne práci. Za dívkou tak dochází, kdykoli jen může, babička. I ona musí pomáhat s dívčinou hygienou, oblékáním a dalšími nutnými potřebami.
„Já jsem nikdy nikoho o nic nežádala. Ten dceřin loňský úraz byl ale takový zásah do našich životů, že už se pomoci nebráním. Prioritou je pro nás dostupné bezbariérové bydlení,“ řekla maminka Andrea. Sbírka na pomoc je vypsaná na platformě Donio ZDE
Kombinace chorob
*Charcot-Marie-Toothův syndrom (CMT) - Degenerativní nemoc je nejvýraznější na dolních končetinách. Postihuje ale i horní. Komplikuje každodenní život. Slábnou ruce, chodidla, kotníky, přijdou bolesti a křeče. Oslabení svalů na nohou vede k přepadávání, zakopávání, pádům a později znemožňí chůzi.
*Maligní hypertermie – přehřívání těla, porušený kalciový metabolismus svalové buňky. Se spouštěči dochází k nezvladatelné křeči a hypermetabolické reakci organismu. Zvýší se hladina oxidu uhličitého, laktát, teplo. Může dojít k multiorgánovému selhání a smrti. Spouštěčem bývá stres i celková anestezie.
*Crohnova choroba - Autoimunitní chronické onemocnění trávicího traktu. Proniká hluboko do vrstev postižené tkáně. Mívá bolestivý a oslabující průběh s život ohrožujícími komplikacemi.
*Celiakie - Chronické autoimunitní onemocnění, projevuje se chronickým zánětem tenkého střeva spojeným se zvýšenou propustností střevní stěny. Je vyvoláno u geneticky predisponovaných lidí po jídle obsahujícím lepek.
VIDEO: Lékař o zánětech střev: Tisíce nových případů ročně a nemoc na celý život. Proč jich přibývá?
Lékař o zánětech střev: Tisíce nových případů ročně a nemoc na celý život. Proč jich přibývá? Bára Holá
