9°C
Matka Davida (16): Nesmím obejmout svého syna!
Hřejivé objetí od maminky by mu způsobovalo obrovskou bolest... David Fibichr (16) z Horního Němčí na Slovácku trpí vzácným a nevyléčitelným onemocněním kůže. Ta je křehká a zranitelná jako motýlí křídla.
„Hned po narození se mu udělaly puchýřky na patách. Nemoc byla tak ojedinělá, že i lékaři se to teprve učili,“ vzpomíná maminka Romana (36).
Genetické onemocnění má název Epidermolysis bullosa (EB). V Česku a na Slovensku je podobných pacientů asi 120. Sebemenší tlak na kůži způsobuje puchýře a bolavé rány. „Nemůžeme se ani obejmout, Davídkovi bych ublížila,“ smutně vypráví maminka.
Rány se u chlapce objevovaly po těle jen sem tam. Až v pubertě... Řídly vlasy, začaly se zkracovat šlachy pod koleny. Musel podstupovat transfuze krve. David má na rukou místo pěti prstů jen čtyři. „Byl jsem s nimi už 15krát na operaci. Články mi natahují, jinak bych měl jen sevřenou pěst. Tak mohu i malovat a psát na počítači,“ ukazuje David.
Romana denně tři hodiny synovi tělo omývá, dezinfikuje a fačuje rány, kůži promašťuje. David se teď cítí lépe. Koncem roku dostal od nadace Děti kultura sport Ivo Valenty vyhřívanou matraci, kterou by si rodina nemohla dovolit.
„Suché teplo mi dělá dobře. Nejsem tak unavený, rány tolik nemokvají,“ říká David, který váží jen 20 kilogramů. Ukončil školu s jedničkami a dvojkami. Teď se rodiče rozhodují, co dál. Davida, kterého baví počítače, ale zatím osud netrápí. Má jen jeden velký sen. „Chtěl bych k moři. Byl jsem tam jen jednou s mamkou. Přál bych si, abychom jeli celá rodina,“ svěřil se. Ale... Z jednoho platu není pobyt pro čtyřčlennou rodinu levnou záležitostí...
Témata:
Nevíte jestli se mu dá pomoc i dárcovskou sms??