8°C
Maruška (23) bojuje s nevyléčitelnou nemocí kůže: Jediná v Česku trpí vzácnou formou Ichtyózy
Maruška Žampachová je usměvavá mladá maminka a na první pohled byste neřekli, že je v invalidním důchodu, protože trpí vzácnou formou Ichtyózy, která byla v ČR diagnostikována pouze jí. Její nemoc ji ztrpčuje život každý den, to ji ale nezabránilo v pomoci ostatním.
Ichtyóza je genetická porucha kůže, kterou se člověk nemůže nakazit, a která se projevuje suchou a šupinatou pokožkou a vyskytuje se po celém těle. Je několik druhů a Maruška trpí jako jediná v ČR jedním z těch nejzávažnějších. Od osmnácti let je v plném invalidním důchodu a nemoc u ní zasáhla už 80% povrchu těla. Věkem se nemoc bude podle prognózy lékařů zhoršovat, přitom diagnostikována ji byla až v šesti letech, ačkoli se symptomy objevovaly už od narození. Na vině byla tehdejší neznalost lékařů a málo zkušeností s tímto onemocněním.
"Ichtyoza umí život velmi znepříjemnit, působí nemalé bolesti, praskání, mokvání, hnisání, otékání. Kůži vadí počasí, zejména mráz, kdy se kůže extrémně vysušuje a praská, ale ani slunce není pro kůži žádným přínosem," říká o své nemoci. I každodenní léčba je velice náročná.
"Péče začíná již od rána, kdy musím kůži navlhčit, prohřát vodou abych měla pohyblivé prsty hlavně na rukou. Masti se lépe nanášejí na navlhčenou pokožku, takže proběhne koupel s olejem, promazání hydratačním krémem, ošetřím to nejnutnější a přes den domazávám zejména ruce a nohy, někdy i 10-15x za den. S večerem přichází největší péče, opět koupel s dezinfekčním sprchovým gelem či olejem, následně promazání hydratačními a antibiotickými mastmi, na každou část těla je potřeba jiný krém, je proto nutné si vše hlídat." Na noc je nutné si mezi prsty vkládat sterilní čtverce, aby se prsty přes noc neslepily a bolest ji někdy dokonce budí ze spaní. "Největší obtíže jsou určitě v pohyblivosti, nemohu dlouho chodit, sedět, stát, nemohu pracovat v prašném prostředí, s penězi, potravinami..." vysvětluje, proč je v invalidním důchodu a doma se stará o svého malého synka.
Spotřeba krémů je tedy pro takto nemocného člověka opravdu vysoká a proto se rozhodla pomoci dětem, které trpí podobným postižením jako ona. Takové dítě totiž spotřebuje 6-8 kilo krému měsíčně a to je velká zátěž na rodinný rozpočet. Maruška ve svém videu vyzývá k pomoci koupí základního krému s aktivní látkou urea, který stojí zhruba 50 kč.
"Nečekala jsem tak velkou vlnu solidarity, nečekala jsem tolik nasbíraných krémů a už vůbec ne tak obrovskou pomoc od lidí. V tu dobu jsem se stala i ambasadorkou spolku ichtyoza," vypráví dívka o tom, co ji teď tak moc pomáhá, ačkoli se do spolku dostala omylem, když ji o něm informovala její ošetřující lékařka z pražské Bulovky. "Do té doby jsem si myslela že ichtyozou trpím snad jen já,nevěděla jsem o nikom jiném. Následně jsem měla úžasnou možnost se s lidmi setkat vzhledem k tomu že jednou ročně pořádají sraz. Bylo to úžasné a nabila jsem pocitu že v tom takzvaně nejsem sama."
Připojit se ke sbírce můžete i vy zasláním krému či daru na transparentní účet. Pomůžete tak dětem, které to potřebují, protože, jak říká Maruška, lidem s touto nemocí nejde o soucit ale o pochopení. "Jsou lidé, kteří by si nesedli místo mě ani v autobuse ,nevezmou si peníze z mé ruky v obchodě, vrhají na mě hrozné pohledy. Snažím se to přehlížet, nevědomost je částečně omlouvá, ale za své chování si mohou sami. Já jsem si život s Ichtyozou nevybrala a přesto s ní musím žít, nikdo by ichtyozu nechtěl, ale nemoc si nevybírá,"uzavírá svoje vyprávění.
Pokud chcete Marušce v její snaze pomoci, máte několik možností:
Na stránkách spolku se můžete podívat na podrobnější informace o tom, jak pomoci a pokud se chcete připojit k Marušce a zaslat jí krémy, o které žádá ve videu, můžete ji kontaktovat na jejím facebookovém profilu nebo na emailu Ma.Zampachova@seznam.cz
Témata:
Související
Cukrovka 2. typu nie je dedičná ani infarkt, to sú civilizačné choroby spôsobené zlou životosprávou. Pri rakovine sú dedičné predispozície ale správnou životosprávou sa jej dá tiež často predísť. Kdežto toto je vyslovene genetická a dedičná choroba na ktorú životospráva nemá žiadny vplyv. Ale hlavne že sa rozmnožuje a predáva svoje choré gény ďalej.