Lucinka přežívá svou smrt!

Děvčátko se narodilo s těžkou vrozenou vadou. Lucinka bojuje opravdu statečně. Nemoc jí totiž nedovoluje nic jiného než se dívat na svět očima dítěte, které kvůli neschopnosti samostatného dýchání mělo být už dávno po smrti. Rodiče věří, že bude žít dál.

Nemocná Lucinka je mámino a tátovo sluníčko, a starají se o ni 24 hodin denně. | Václav Raufer

Lucince doktoři diagnostikovali svalovou atrofii, což znamená, že má oslabené svaly a postižené hlavně svaly polykací. To ztěžuje krmení, polykání i dýchání. Nemoc je nevyléčitelná. "Říkali nám, že děti s touto nemocí se nedožijí dvou let. A vidíte, dnes slavíme druhé narozeniny," říká maminka Lucie Pomlenyiová (30).

Lucinka se totiž dočkala přístroje, který jí po dlouhých měsících v nemocnici umožnil trávit čas s rodiči. A s přenosným ventilátorem může i mezi lidi. Pro rodiče to ale znamenalo změnit život a energii předávat dceři. Bez ventilátoru by totiž přestala po několika minutách dýchat.

"Jsme s ní 24 hodin. Bohužel, čím bude Lucinka starší, tím bude péče o ni náročnější. Navíc od státu není pomoc žádná. Do tří let berou Lucinku jako zdravou. Tři tisíce příspěvku na péči sice dostáváme, ale o stejnou částku nám krátí rodičovský příspěvek," konstatuje maminka, která ovšem stejně jako její manžel bere život z té lepší stránky.

"Lucinka nám to všechno vynahrazuje svýma očima a úsměvem," dodává tatínek Jan (30). Nevylučuje ani to, že Lucince pořídí sourozence. Jednou....

Podpořit je v boji s osudem můžete na jejich rodinných stránkách www.lucianek.cz.

Co je svalová atrofie?

Spinální muskulární atrofi e (SMA) je onemocnění buněk, které postihuje příčně pruhované svaly, tedy svaly ovládané vůlí. Díky nim lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk a polykáme. Bez ventilátoru umírají takto nemocné děti obvykle krátce poté, co je choroba diagnostikována. Nejsou totiž schopny samy dýchat. U těžšího stavu, kterým trpí Lucinka, jsou často postiženy polykací svaly. Z důvodu rostoucí slabosti nebo opakovaných infekcí je prognóza nejistá. U většiny dětí nastává smrt do dvou let.