Honza (61) trpí krevním nádorem: Měl jsem kostru prožranou jak od červotočů

Když bylo Honzovi nejhůř, nemohl už chodit a dusil se. Museli ho snést do auta a odvézt do nemocnice. „Kostra prožraná jak od červotočů, hybnost zůstala jen rukám, ale nejhorší byla ta hrůza z udušení. Plná místnost vzduchu, kyslík u nosu puštěný naplno, a já se nemohl nadechnout. Byl to opravdu strašný pocit – dusit se…,“ popisuje zpětně Honza chvíle strachu.

Ztráta důstojnosti

Honzovi byla v pražské nemocnici na Karlově náměstí nasazena chemoterapie. Podle Honzy rozhodovaly o jeho přežití hodiny. „Byl jsem ležák, který skoro nedýchal. A musel jsem se smiřovat s odevzdáním svých nevyplněných a nedotažených životních plánů, které v té chvíli byly neuskutečnitelné. Přes veškerou úžasnou péči, kterou jsem dostával, jsem také pociťoval velmi drsně ztrátu vlastní důstojnosti, kdy pode mne museli sestřičky podkládat mísu a omývat mi zadek po stolici,“ vzpomíná Honza.

I když chemoterapie utlumila myelom, Honzovi zůstaly proděravělé kosti a byla nutná operace páteře. Pokud by se nezdařila, bývalého aktivního sportovce by čekal život na vozíčku.

Spalujete v kamnech PET lahve? Zákeřný nádor vám může rozložit kosti zevnitř

Kamarád nemoci podlehl

Operace se zdařila, ale pan Honza se musel znovu učit chodit. Po půl roce mu ošetřující lékař doporučil transplantaci kostní dřeně, která dopadla dobře.  Honza, který pracuje jako IT auditor v bance, se díky vstřícnosti zaměstnavatele mohl vrátit do práce. Naskočil naplno do pracovního procesu a rozhodl se pomáhat onkologicky nemocným. Docházel za nimi jednou týdně, aby si s nimi mohl povídat a dodávat naději.

Navíc se Honza chtěl vrátit ke sportu. „Nejprve mne inspiroval můj kamarád Jirka, se kterým jsem ležel na transplantaci kostní dřeně a který mne zval na pěší pouť do Santiaga de Compostela. Nějak nám to toho roku 2011 nevyšlo. A Jirkovi se mnohočetný myelom vrátil brzy a v roce 2013 zemřel. Ještě když žil, slíbil jsem si, že na jeho počest půjdu tu cestu sám,“ říká Honza. A tak se vydal z francouzských Lurd a ušel pěšky tisíc kilometrů. V roce 2014 vyrazil na další pěší pouť, šel 40 dnů z Prahy až do Říma.

Jenže už před cestou jej lékař varoval, že myelomové hodnoty se opět nachýlily k transplantaci. A jak Honza tušil, nemohl svou nemoc „obalamuťovat donekonečna“.

Náhlá operace srdce

Druhá transplantace dopadla dobře, ale Honzu zachvátily vysoké horečky se zimnicemi. „Po mnoha vyšetřeních se prokázalo, že na srdeční chlopni se usadil nějaký chuchvalec, asi 2 cm dlouhý, který hrozí utržením a ucpáním nějaké důležité cévy. Šlo o rychlé rozhodnutí. V poledne jsem podepsal souhlas s operací srdce a sledoval ustarané obličeje hematologa, anesteziologa a operatéra, kteří mne upozornili, že s nulovou imunitou otevřít hrudník a srdce je velké riziko, které by se nicméně mělo podstoupit,“ přibližuje své rozhodnutí Honza.

Po operaci se opět musel Honza učit chodit, těžce dýchal a dostal invalidní důchod třetího stupně.

Malý bojovník s rakovinou, který se léčil v Česku: Ashya je zřejmě zcela vyléčený

Honza: „Vztahy jsou jediné, co zůstává“

„Když jsem tam v nemocnici totiž ležel a očekával blížící se konec žití, uvědomil jsem si, že peníze, majetek, auto, rozestavěný dům či chalupa nemají tu hodnotu, jakou jsem jim přikládal dříve,“  předává svou zkušenost a pokračuje: „Při pohledu na bezradnou rodinu, která se se mnou již loučila a v očích mých nejbližších jsem viděl beznaděj a zoufalství, jak mi nemohou pomoct, jsem si moc silně uvědomil, že to co zůstává, až do konce života jsou vztahy a jejich kvalita.“

„Jsem vděčný vlastně za všechno, co mi život dal a co mi i teď dává. Za každý den, za každý krok, který už jsem nemusel nikdy ujít a dokonce za každé nadechnutí, protože jsem poznal hrůzu, když to nejde,“ uzavírá statečný muž.

Co je mnohočetný myelom?

Mnohočetný myelom je nejčastější krevní nádorové onemocnění, které vzniká na základě proměny plazmatických buněk ze zdravých na nádorové. V Česku žije dle odhadů asi 3500 lidí, kteří trpí tímto vzácným onemocněním.

Myelom vzniká v kostní dřeni, kde se nádorové plazmatické buňky nekontrolovaně množí a utlačují buňky zdravé. V kostech vznikají ložiska patrná na rentgenových snímcích jako otvory. Samotné slovo myelom pochází z řečtiny a znamená právě otvor v kosti.

O pacienty a jejich rodiny se v Česku stará Klub pacientů mnohočetný myelom společně s Českou myelomovou skupinou a jejím Nadačním fondem. Na jejich stránkách naleznete informace o nemoci a možnostech léčby, stejně tak můžete sdílet zkušenosti s ostatními pacienty a poradit se s odborníky.

Letošní kampaň měsíce myelomu je spojena s heslem Myeloma Warriors – Bojovníci myelomu. Upozorňuje na ty, kteří s touto diagnózou žijí, na jejich podporovatele a všechny, kdo se snaží najít vhodnou léčbu.