Zdeněček slavil doma

Malý Zdeněček Haslberger oslavil třetí narozeniny. Doma, se svými nejbližšími. Nic neobvyklého, kdyby nešlo o nevyléčitelně nemocného se totiž podařilo vyhrát boj s byrokracií o rodinné štěstí. Z veřejné sbírky byl zakoupen domácí dýchací přístroj za čtvrt milionu korun, a tak mohl Zdeněček s maminkou po roce a půl opustit nemocnici. Rodiče se tam v péči o synka střídali a prakticky tam žili. Doma vždy bez jednoho z rodičů zůstávala jeho sestra Petra (17). Od léta jsou znovu všichni pohromadě. Loni v květnu se pan Haslberger obrátil na Blesk. Škrty ve zdravotnictví totiž rodině sebraly poslední naději na zisk přístroje pro domácí péči od pojišťovny. "Nám čas ubíhá rychleji," bál se tehdy Zdeněčkův táta. První prognózy totiž zněly, že se jejich synek nedožije dvou let. Od loňského července už nemocný chlapeček dýchá doma. A doslova pookřál! Dohání vrstevníky, krásně vyslovuje. "A to nám říkali, že vůbec mluvit nebude," říká šťastná matka. Ani minutu spolu s manželem nepřestávají doufat, že se brzy najde lék, který syna vyléčí. ZDENĚK HASLBERGER se narodil v lednu 2004. Rodiče Gabriela a Zdeněk měli nesmírnou radost. K dceři Petře přibyl kluk. Během vteřiny se jim ale život převrátil naruby. Na svalovou atrofi i není lék. Oba si sáhli na dno. Matka myslela na sebevraždu. Vnitřní síla však zvítězila. Začali hledat pomoc. Zkoušeli léčitele. Věřili. Zdeněček dostal v roce a půl zápal plic a jeho plíce už bez dýchacího přístroje nezvládly samostatné dýchání. Musel být hospitalizován v nemocnici. Tam byli přes rok a půl...

---

Co je svalová atrofie? Svalová dystrofi e a atrofi e je genetická choroba. Tělo nemocného není schopno produkovat svalovou bílkovinu. Laicky řečeno: tukové buňky začnou nahrazovat svalové a ty začnou postupně ochabovat. Nejprve kosterní, pak dýchací a nakonec srdce. Nemoc postihuje hlavně chlapce. V Česku trpí onemocněním asi pět set lidí. Nemocní se zpravidla nedožijí dospělosti. Lék nebyl doposud vynalezen, očekává se kolem roku 2015.