Sourozenci jednou nebudou moci usnout, pak zemřou kvůli dědičné nemoci
Jednoho dne půjdou do postele, ale nebudou moci usnout. Uvědomí si, že jejich vzácná nemoc se naplno projevila a že se spánku již nikdy nedočkají. Jejich vyhlídkami jsou pouze nespavost, utrpení a následná smrt. Australští sourozenci totiž trpí velmi vzácnou chorobou, kvůli které jednou nebudou moc usnout.
Reportérka Nine News Hayley Webb (30) a její bratr Lachlan (28) zdědili po své matce to nejhorší, co mohli. I když jim jejich milovaná maminka dala lásku a vychovala je, dala jim bohužel do vínku fatální nemoc.
Fatální familiární insomnie je velmi vzácná choroba, která postihuje méně než jednoho člověka z 10 milionů. Bohužel je smrtelná a neléčitelná. U člověka se projevuje postupně. Nejdříve nenápadně, poté přichází nespavost, poté nemožnost usnout a nakonec se postižený nemůže ani hnout a umírá.
Haley si uvědomila, jak je vážně nemocná, když byla v pubertě. „Když jsem byla čerstvě náctiletá, pamatuji si, jak jsem si toho začala být vědomá. Moje babička začala být nemocná a umírala,“ vzpomíná smutně Haley, které se jako reportérce v televizi vede dobře.
„Její zrak odešel, měla známky demence, blouznila z halucinací a nemohla mluvit. Nakonec ji diagnostikovali FFI. To bylo poprvé, kdy jsem uvědomila, že ta nemoc existuje,“ dodala Australanka. Nemoc si postupně vzala i tetu a maminku sourozenců.
Přesto jsou sourozenci odhodlaní žít naplno až do konce. A to i když ví, že konec bude trpký. „Může se to stát zítra, ale než budeme v nebezpečné zóně, tak pravděpodobně máme před sebou ještě 10 normálních let. Snad se do té doby najde lék,“ doufá blonďatá Haley.
tohle je na nobelovku!!!
PŘEDPOKLÁDÁM, ŽE PŘED SMRTÍ SI JEŠTĚ KAŽDÝ NADĚLÁ ASPOŇ 5 DĚTÍ, ABY MOHLY POKRAČOVAT V RODINNÉ TRADICI.