Čtvrtek 25. dubna 2024
Svátek slaví Marek, zítra Oto
Oblačno, déšť se sněhem 9°C

Děvčátko má Rettův syndrom - trpí jím jeden člověk ze 150 milionů

Vždy, když je děvčátko v postýlce, musí být napojeno na přístroje, které snímají jeho mozkovou aktivitu
Vždy, když je děvčátko v postýlce, musí být napojeno na přístroje, které snímají jeho mozkovou aktivitu  (Autor: Keystone)
Autor: INT, vk - 
26. května 2008
05:00

Když se manželům Smithovým narodila dcera Hannah (5), byli radostí bez sebe. Nadšení z prvního dítěte ale trvalo krátce. Lékaři jim sdělili, že dcera trpí nevyléčitelnou vadou. Má Rettův syndrom. Nemoc, na kterou neexistuje lék. Rodiče Cheryl a Steve tak musí dceru neustále hlídat, mohla by kdykoliv zemřít...

 

Kdyby holčička spala příliš dlouho, objevily by se u ní záchvaty, jimiž trpí. Takové záchvaty by pro děvčátko mohly být smrtelné. Neustále tak musí být napojena na obrazový monitor. A rodiče ji ve dne v noci hlídají.

Hannah trpí vzácnou genetickou poruchou, jež se jmenuje Rettův syndrom. Ten postihuje pouze jednoho člověka ze 150 milionů. Hlavním a zároveň i těžce postihujícím rysem onemocnění je neschopnost ovládat tělo a provádět motorické pohyby. Negativně narušen může být i oční pohled a řeč.

Rodiče Hannah milují nade vše a bylo pro ně nesmírně těžké, když se dozvěděli, že pro ni není naděje na uzdravení. Rozhodli se ale bojovat a společně žijí pro každý nový den.

 

 

Co je Rettův syndrom?

Jedná se o neurologickou vadu, která se vyskytuje téměř výhradně u dívek. Počáteční vývoj dítěte se zpočátku jeví jako zcela normální. Později následuje období dočasné stagnace, kdy dítě ztrácí schopnost řeči a vědomého užívání rukou. Zpomaluje se růst hlavy, nastávají poruchy chůze a stereotypní pohyby rukou. Dalšími potížemi jsou epileptické záchvaty a nepravidelné dýchání. Dívky s Rettovým syndromem jsou charakteristické svým půvabem a s přibývajícím věkem také pronikavýma očima.