Vlčí hlad, který vás nutí jíst do prasknutí - nejen to je Prader-Willi syndrom. Rodiče malého Tea shánějí miliony na vývoj léku.

Kateřina vzpomíná, že už v těhotenství cítila, že je něco jinak. „Od 22. týdne jsem měla obrovské břicho, cítila málo pohybů. Doktoři našli hodně plodové vody, ale nic víc nezjistili,“ říká. Po porodu se ale její obavy potvrdily. „Tedík se nehýbal, neplakal a hned ho odnesli. Slíbili mi, že mi ho brzy přinesou, ale neviděla jsem ho od té chvíle osm dní. Bylo to za covidu, což situaci dost komplikovalo, a prostě mě za ním nepustili. To odloučení je trauma, které si nesu dodnes,“ svěřuje se Kateřina. Protože v té době ještě neznali synovu diagnózu, každý den se báli, že přijde telefonát, že malý Teo zemřel.

Diagnóza přišla za 17 dní. „Byla tam i úleva, že už víme, co mu je. Říkal jsem si, že teď je to pojmenované, teď už víme a snad se začne s léčbou. Ale pak přišlo vystřízlivění. Šlo o Prader-Williho syndrom, ne který lék neexistuje,“ doplňuje Martin.

Co PWS vlastně je? To do té doby netušili ani Goldsteinovi. Nemoc má mnoho projevů - svalovou slabost, opožděný vývoj i psychické obtíže. U různých pacientů jsou projevy různé a v průběhu života se mění i jejich intenzita. Jeden symptom je ale společný pro všechny - hyperfagie, tedy neukojitelný hlad.

Sbírka na vývoj léku pro Tedíka a další děti ZDE

„Zdravý člověk si to neumí představit. Ti lidé jsou schopni jíst doslova až do prasknutí žaludku, protože mozek nedostává signál, že jsou plní,“ vysvětluje Martin. Proto musí rodiny nemocných doma zamykat ledničku i spíž. „To jídlo je jejich základní pud, myslí na něj celý den, usínají s tím, budí se tím. Stávají se vynalézavými, klidně by jedli i z odpadků nebo zmražené jídlo, pokud by se dostali k mrazáku,“ dodává Kateřina. Tedík zatím tento příznak naplno nemá, ale rodiče vědí, že je to jen otázka času.

České děti potřebují více frustrace, méně bublinkové fólie, říká odbornice na duševní zdraví mládeže

Péče o dítě s PWS je náročná fyzicky, finančně i psychicky. „Měla jsem od začátku tři velké obavy. Jak to zvládne Tedík, jak to ovlivní jeho sourozence a pak jednu sobeckou - jak se srovnám s tím, že jsem nedostala to, co jsem čekala. Sourozenci to zvládli skvěle. Jistě, máme na ně míň času, než kdyby byl Tedík zdravý, ale řekla bych, že to zvládáme. To, co jsem chtěla, jsem vlastně dostala, jen v jiné podobě. S Tedíkem je tam láska i radost. Ale samozřejmě nás někdy napadne, jak by věci byly jednodušší, kdyby byl v pořádku. Zbývá už jen obava, jak si poradí v životě, pokud nebude vynalezen lék, který by mu pomohl,“ přiznává Kateřina.

Je potřeba 22 milionů

Rodiče chodí s Teem denně na terapie, ať už je to plavání, koně nebo třeba logopedie. Nyní Teodor nastoupil i do speciální školky. Finančně je to ale obrovská zátěž. „Každý měsíc je to jako středně velká hypotéka,“ tvrdí manželé.

Matka samoživitelka vybudovala chlebíčkové impérium. "Začínala jsem s vozíčkem na hlavním nádraží," říká zakladatelka Libeřských lahůdek Jindřiška Šindelářová

Goldsteinovi se proto rozhodli jednat. Z vlastních peněz už financovali počáteční fáze výzkumu možného léku. Teď ale celý projekt stojí před zásadní překážkou. Aby mohl pokračovat dál až po klinické studie, je potřeba sehnat 22 milionů korun. „Takový rozpočet jsme dostali. Doposud jsme vše financovali z vlastních zdrojů, ale tohle už je částka, která pro nás samotné prostě není reálná. Pokdu bude výzkum zastaven, přijde se o všechno, co už bylo zjištěno. A je toho hodně. A samozřejmě ani naše vložené peníze už nám nikdo nevrátí,“ popisuje Martin „A to by byla škoda, protože lék by mohl pomoci nejen Tedíkovi, ale i dalším dětem. Jen v Česku se jich s PWS ročně rodí pět až deset,“ doplňuje.

Sbírka probíhá na platformě Donio. „Pomoci může každý, i malou částkou. My sami už na to peníze nemáme, ale věříme, že když se spojí dost lidí, výzkum se nezastaví,“ dodává Kateřina. Celý Tedíkův příběh si můžete poslechnout v novém Blesk Podcastu. A přispět můžete samozřejmě taky, ať už přes odkaz přímo v článku nebo přes QR kód, který nejdete ve videu. Každá pomoc se počítá.