Maxík se SMA roste jako z vody: Musel za experty do Vídně! Co řekla rodina?
Jelikož Maxík se SMA roste jako z vody, staré ortézky mu už zdaleka nestačí. Pro nové s rodinou zamířil do srdce Rakouska! Rodina poslala podporovatelům děkovný vzkaz.
Přestože genetická nemoc Maxíkovi znepříjemňuje život, chlapec na sobě nedá nic znát. „Trochu opožděně vás zdravím v novém školním roce. Je toho vždycky tolik, že chvilku trvá, než si vše sedne,“ napsala rodina na sociálních sítích.
Minulý týden chlapec s rodinou navštívil srdce Rakouska. Do Vídně musel kvůli novým ortézkám. Odborníci chlapci navíc přeměřili i korzet. Nutno podotknout, že vybavení je velmi nákladné. „(...) a my si zase uvědomujeme tu obrovskou vděčnost za to, že Maxík díky vám má vše, co potřebuje, a můžeme tak pro jeho zdravotní stav udělat maximum,“ uvedla rodina nakonec.
Spinální svalová atrofie byla u Maxíka zjištěna ve 14 měsících jeho života. Chlapečkovi byl v květnu roku 2020 v motolské nemocnici podán lék Zolgensma za 52 milionů korun. Stal se tedy prvním dítětem, které v Česku podstoupilo genovou terapii.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.