Laurinka (4) nemá pravé ouško: Pro nové by musela jet do Los Angeles!
Vzácným syndromem Duane-radial ray trpí po celém světě jen okolo 130 pacientů. Jedním z nich je i malá bojovnice Laurinka (4), která se narodila bez pravého ouška a s neprůchozím zvukovodem. V Česku ji lékaři pomoc nedokážou, tak se rodina obrátila na uznávaného plastického chirurga v USA. Operace a následná léčba by ale vyšla téměř na 2 miliony korun.
Teprve čtyřletá Laurinka Poláková se narodila s vzácným Duane-radial ray syndromem, který na světě má pouze 130 pacientů. Kvůli mutaci genu SALL4 se jí nevyvinulo pravé ucho, má zcela neprůchodný zvukovod a k tomu parézu lícního nervu. Hůře slyší, ale v tom se jí snaží být nápomocné její dvojče Sofinka, která má sice stejný syndrom, ale neprojevil se u ní tak, jako u Laurinky.
V Česku jí pomoci neumí
Snem Laurinky je mít i druhé ouško slyšet všechny zvuky kolem, konečně si pořídit brýle, které jí nebudou padat a mít náušnice jako ostatní holky ze školky. To by jí samozřejmě rodiče Karolína (30) a Lukáš (33), kteří oba pracují ve zdravotnictví chtěli splnit. V Česku to ale bohužel není možné.
„U nás Laurince nejsou schopni doktoři pomoci a vytvořit ucho, které bude fungovat a vypadat stále stejně. Navíc bychom museli čekat nejmíň do jejích 12 let. Tak jsme museli hledat pomoc v zahraničí,“ popisují rodiče malé hrdinky.
A pomoc se našla na klinice plastické chirurgie v Los Angeles. Lékař Youseff Tahiri dokáže pomocí speciálního materiálu Medpor Laurince vytvořit speciální ucho už ve čtyřech letech. Výhodou této metody je vytvoření stálého a stabilního ušního boltce a minimum bolesti. Postup je velmi vhodný pro menší děti, jako je právě Laurinka.
Velká vlna podpory
Operace a následná péče jsou velmi nákladné. „Po operaci by se muselo docházet na kontroly a museli bychom v Los Angeles zůstat 4-5 tydnů,“ přibližuje maminka Karolína. Celková částka za nové ouško pro Laurinku by se pohybovala kolem 2 milionů korun. To si ovšem rodiče z vlastních prostředků nemohou dovolit. Založili tedy sbírku s transparentním účtem, kde na nové ouško pro Laurinku mohou lidé přispět.
Sbírku spustili před více než 14 dny a na transparentním účtu je více než 400 tisíc korun. „Je úžasné mít kolem sebe tolik skvělých lidí,“ napsali dojatí rodiče. Příběh Laurinky můžete sledovat zde.
Buďte první, kdo se k tématu vyjádří.