14°C
Michal (2) se narodil bez kůže! Lidé si chlapce se vzácnou kožní nemocí pletou s panenkou
Bez kůže se narodil Michal Winter. Dvouletý chlapec trpí vzácnou nemocí ichtyóza typu Harlekýn. Michal má zarudlou šupinatou kůži, která vypadá jako spálená. S každým pohybem mu praská, což mu způsobuje bolesti. Vyhýbat se musí i slunečním paprskům, aby se předešlo dehydrataci. Lidé si ho kvůli chorobě pletou s panenkou!
Neuvěřitelná muka zažívá den co den Michal Winter. Dvouletý chlapec pocházející z anglického města Derby se narodil se vzácným vrozeným onemocněním zvaným ichtyóza typu Harlekýn. Malý chlapec se narodil bez kůže a lékaři mu dávali jen malou šanci na přežití.
Jeho matku Annu Ciesielskou varovali, že by chlapec mohl do několika let zemřít na dehydrataci nebo by mohl dostat infekci. „Neviděla jsem ho, když se narodil. Když jsem ho poprvé uviděla, byla jsem zničená. Bála jsem se, že trpí, že má bolesti. Nakonec mi jeden z lékařů řekl, co se stalo. Nevěděli, jak dlouho Michal bude žít,“ uvedla Anna s tím, že to Michal nakonec zvládl.
Michal se totiž ukázal jako velký bojovník a z nejhoršího se dostal. Každý den je však pro něj boj. Jeho kůže je zarudlá a zrohovatělá. Vypadá jako opařená. Jeho máma ho musí každé čtyři hodiny mazat, aby jeho kůži hydratovala. Přesto pro něj každý pohyb představuje neuvěřitelnou bolest.
Zároveň se chlapec musí vyhýbat slunci, aby se jeho kůže nespálila. „Lidé za mnou chodí a ptají se mě, co se mu stalo a jestliže mohou pomoci. Byla jsem v obchodě někdo za námi přišel a zíral na Michala a zeptal se mě, zdali je to panenka. Když se Michal pohnul, byl naprosto překvapený, že je to skutečný chlapec,“ uvedla třicetiletá Anna, která se o svého synka neustále bojí.
„Když jsme vyšli ven, lidé na nás zírali s otevřenou pusou. Občas člověk uvidí jeho fotku na internetu a píše mi, že vypadá jako panenka, opravdu mě to trápí. Michal je zcela normální chlapec s úžasnou povahou. Jen má problém s kůží,“ dodala Anna, která se o synka stará na plný úvazek.
Například musí hlídat pokojovou teplotu, protože jeho tělní teplota se neustále mění. „Je to složité. Musí se udržovat správná teplota neustále. Hrozně trpí, a to hlavně když se jeho kůže vysuší, protože s každým pohybem jeho kůže praská. Musím ho držet z dosahu přímého slunce, protože by se jeho kůže mohla spálit, také se lehce nachladí,“ dodává Anna s tím, že se přesto snaží, aby měl Michal šťastné plnohodnotné dětství navzdory jeho vážné chorobě.
